Als darm- én baarmoederkanker in je familie zit (over het Lynch-syndroom)
“Dit is mijn kanker-oma.” Gedachteloos typ ik deze woorden bij de oude foto die ik naar een vriendin whatsapp. Tijdens het verzenden schrik ik ineens van mezelf. Tien jaar geleden was het ondenkbaar dat ik zo over haar zou praten, maar nu, na een heftige periode van ziek zijn, is dit blijkbaar de belangrijkste kwalificatie die ik kan verzinnen. Ik heb mijn oma overigens nooit gekend, ze is ver voor mijn geboorte overleden. Aan darmkanker, ze was 53 jaar.
Dat mijn oma het Lynch-syndroom had, kunnen we alleen indirect herleiden, via de DNA-tests die haar kleinkinderen hebben gedaan. Tegenwoordig weten we dat ongeveer de helft van haar familie het Lynch-syndroom heeft of moet hebben gehad. De impact van zo’n familie-verhaal is niet te onderschatten. In een groot gezin van twaalf kinderen konden zomaar zes of zeven kinderen voor hun vijftigste ernstig ziek worden en vroegtijdig overlijden. Bij de huidige kleine gezinnen is de impact niet minder groot, ook al gaat het dan om één of twee kinderen die de DNA-mutatie erven en, gelukkig, steeds vaker overleven.
De twee belangrijkste kenmerken van het Lynch-syndroom zijn de gigagrote kans dat je kanker krijgt en dat het op relatief jonge leeftijd gebeurt (gemiddeld 45 jaar). Ik gebruik met opzet het woord gigagroot. In allerlei bronnen die spreken over erfelijkheid bij kanker wordt hierover in mijn ogen te laconiek gedaan met woorden als ‘verhoogd risico’ of ‘bovengemiddeld hoog risico’. Noem een risico van 70% op dikkedarmkanker maar ‘verhoogd’ als dit in de totale bevolking ‘slechts’ 5% is. ‘Verhoogd’ zou ik het risico noemen van het eten van rood vlees: een enkel procentje erbij. Daarbij vergeleken valt het Lynch-syndroom toch echt in de categorie ‘grote waarschijnlijkheid’.
Wat het Lynch-verhaal ingewikkeld maakt is dat het niet alleen om dikkedarmkanker gaat. Baarmoederslijmvlieskanker (endometriumkanker) staat met stip op twee met een risico tot wel 55%, en verder zijn er nog allerlei andere organen waar kanker kan ontstaan, al zijn de risicogetallen dan een stuk lager.
Mijn generatie heeft een groot geluk, met een goede screening kan een poliep of beginnende tumor tijdig opgespoord worden en bovendien slaan de huidige behandelingsmogelijkheden relatief gunstig aan. Mijn eerste darmscreening onderging ik toen ik 28 jaar was en nog niet wist of ik erfelijk belast was. Het advies was toen: elke vijf jaar een coloscopie voor familieleden. Om eerlijk te zijn vond ik het geen feest. Ik wilde er niet telkens mee geconfronteerd worden, ik wilde die hele sores niet en ik wilde al helemaal geen ellenlang patiëntendossier zonder ziek te zijn. Er was dan ook geen moment van twijfel toen de mogelijkheid kwam om een DNA-test te doen. “Dan ben ik er meteen vanaf”, dacht ik toen. Dat liep anders.
Wel of geen DNA-test? Voor beide standpunten zijn goede argumenten te verzinnen, net zoals voor wel of geen jaarlijkse screening. Maar of je nu je kop in het zand steekt of daadwerkelijk actie onderneemt, zo’n familieverhaal levert hoe dan ook onzekerheid en angst op, want het gaat niet alleen om jou. Regelmatige screening hielp mij, ik wist nu immers waarvoor ik het deed. Het gaf mij houvast.
Of dit inderdaad de beste weg is, is moeilijk te zeggen. Wel blijkt dat over het algemeen een actieve houding, oftewel actieve coping, een betere gezondheid en een langer leven oplevert dan een passieve houding. Denk hierbij aan gericht informatie zoeken of op tijd naar de dokter gaan. Maar ook hoe je je dag invult wanneer je ernstig ziek wordt.
Wellicht is dat de reden dat ik nog leef. Voor mijn oma en haar broers en zussen kwam de kennis helaas te laat.
Eerder gepubliceerd bij darmgezondheid.nl
http://www.darmgezondheid.nl/column-darmkanker-in-de-familie/
Meer verhalen?
'Over Leven, bespiegelingen van een kankerpatiënt'.
25 columns over ziek zijn, met een voorwoord van Annette Heffels.
Voor meer informatie: mail hetachterboek@xs4all.nl
Kijk voor reacties en meer informatie op https://www.facebook.com/AchterBoek/
Dat mijn oma het Lynch-syndroom had, kunnen we alleen indirect herleiden, via de DNA-tests die haar kleinkinderen hebben gedaan. Tegenwoordig weten we dat ongeveer de helft van haar familie het Lynch-syndroom heeft of moet hebben gehad. De impact van zo’n familie-verhaal is niet te onderschatten. In een groot gezin van twaalf kinderen konden zomaar zes of zeven kinderen voor hun vijftigste ernstig ziek worden en vroegtijdig overlijden. Bij de huidige kleine gezinnen is de impact niet minder groot, ook al gaat het dan om één of twee kinderen die de DNA-mutatie erven en, gelukkig, steeds vaker overleven.
De twee belangrijkste kenmerken van het Lynch-syndroom zijn de gigagrote kans dat je kanker krijgt en dat het op relatief jonge leeftijd gebeurt (gemiddeld 45 jaar). Ik gebruik met opzet het woord gigagroot. In allerlei bronnen die spreken over erfelijkheid bij kanker wordt hierover in mijn ogen te laconiek gedaan met woorden als ‘verhoogd risico’ of ‘bovengemiddeld hoog risico’. Noem een risico van 70% op dikkedarmkanker maar ‘verhoogd’ als dit in de totale bevolking ‘slechts’ 5% is. ‘Verhoogd’ zou ik het risico noemen van het eten van rood vlees: een enkel procentje erbij. Daarbij vergeleken valt het Lynch-syndroom toch echt in de categorie ‘grote waarschijnlijkheid’.
Wat het Lynch-verhaal ingewikkeld maakt is dat het niet alleen om dikkedarmkanker gaat. Baarmoederslijmvlieskanker (endometriumkanker) staat met stip op twee met een risico tot wel 55%, en verder zijn er nog allerlei andere organen waar kanker kan ontstaan, al zijn de risicogetallen dan een stuk lager.
Mijn generatie heeft een groot geluk, met een goede screening kan een poliep of beginnende tumor tijdig opgespoord worden en bovendien slaan de huidige behandelingsmogelijkheden relatief gunstig aan. Mijn eerste darmscreening onderging ik toen ik 28 jaar was en nog niet wist of ik erfelijk belast was. Het advies was toen: elke vijf jaar een coloscopie voor familieleden. Om eerlijk te zijn vond ik het geen feest. Ik wilde er niet telkens mee geconfronteerd worden, ik wilde die hele sores niet en ik wilde al helemaal geen ellenlang patiëntendossier zonder ziek te zijn. Er was dan ook geen moment van twijfel toen de mogelijkheid kwam om een DNA-test te doen. “Dan ben ik er meteen vanaf”, dacht ik toen. Dat liep anders.
Wel of geen DNA-test? Voor beide standpunten zijn goede argumenten te verzinnen, net zoals voor wel of geen jaarlijkse screening. Maar of je nu je kop in het zand steekt of daadwerkelijk actie onderneemt, zo’n familieverhaal levert hoe dan ook onzekerheid en angst op, want het gaat niet alleen om jou. Regelmatige screening hielp mij, ik wist nu immers waarvoor ik het deed. Het gaf mij houvast.
Of dit inderdaad de beste weg is, is moeilijk te zeggen. Wel blijkt dat over het algemeen een actieve houding, oftewel actieve coping, een betere gezondheid en een langer leven oplevert dan een passieve houding. Denk hierbij aan gericht informatie zoeken of op tijd naar de dokter gaan. Maar ook hoe je je dag invult wanneer je ernstig ziek wordt.
Wellicht is dat de reden dat ik nog leef. Voor mijn oma en haar broers en zussen kwam de kennis helaas te laat.
Eerder gepubliceerd bij darmgezondheid.nl
http://www.darmgezondheid.nl/column-darmkanker-in-de-familie/
Meer verhalen?
'Over Leven, bespiegelingen van een kankerpatiënt'.
25 columns over ziek zijn, met een voorwoord van Annette Heffels.
Voor meer informatie: mail hetachterboek@xs4all.nl
Kijk voor reacties en meer informatie op https://www.facebook.com/AchterBoek/