Sta op tegen schaamte
...Daarom vraag ik me af: zou het niet mooi zijn als het KWF met een nieuwe actie komt: “Nederland staat op tegen schaamte”?
Column voor Olijfblad
Onlangs was de KWF-jubileumuitzending “Nederland staat op tegen kanker” op tv. Bij zoiets vraag ik me altijd af: hoeveel van de kijkers, 750.000 dit keer, zouden er op dat moment zelf ziek zijn geweest? Ik denk niet veel. Vaak wordt gedacht – meestal door mensen zonder kanker – dat programma’s over kanker, boeken over kanker, gewoon alle uitingen en activiteiten met het thema kanker, vooral interessant zouden zijn voor mensen mét kanker. Maar zo werkt dat niet.
Mensen die ziek worden, krijgen eerst bezoek van de drie emoji-aapjes Hear no evil, See no evil en Speak no evil. Met de blik strak op de schoenpunten gericht, hopen ze dat niemand iets aan hen ziet. Want kanker betekent schaamte. Vooral voor het falende lichaam. En schaamte is zo’n aartsmoeilijke emotie, die willen mensen het liefst vermijden. Erover praten lukt sowieso al niet, niet met de dokter, niet met familie en al zeker niet met vrienden. Als mensen eenmaal beseffen dat die aapjes op hun nek zitten, dan schamen ze zich extra omdat ze zich schamen. Een soort catch 22.
Schaamte is een oeroud signaalsysteem waarmee we onze sociale relaties in stand houden. Dat is nodig om te overleven. We vragen ons continu af: doen we wel genoeg ons best, zijn we betrouwbaar en interessant genoeg? We móeten goedgekeurd worden, want verstoting is het meest vreselijke wat ons kan overkomen. En het werkt. Als ons gedrag niet gepruimd wordt, mompelen we sorry en passen het aan. Jammer genoeg werkt het bij ziekte niet zo. Dan stuurt schaamte ons gedrag al te vaak in de verkeerde richting. Toon Hermanshuizen en andere IPSO-huizen kunnen erover meepraten. Hoeveel kankerpatiënten lopen niet angstvallig hun deuren voorbij? Dat ligt echt niet aan de fantastische hulp of prachtige locaties.
Een lichaam dat ziek wordt, betekent onmiddellijke dreiging op sociaal vlak. Kunnen we nog wel voldoen aan al onze sociale rollen? Zal niet misprijzen, hoon en verstoting ons deel zijn? Kanker stond vroeger hoog op het ziekteschaamlijstje. Aftakeling met de dood tot gevolg voelde als de ultieme klunzigheid. Gelukkig is ze in de loop der jaren wat gezakt. We mogen het woord nu uitspreken, we hebben ‘echt’ wat. Kankerschaamte is nu vooral te vinden bij de gedachte aan ‘eigen schuld’. Bij longkanker bijvoorbeeld vanwege roken, en toenemend bij borstkanker en dikkedarmkanker vanwege leefstijl. Bij gynaecologische kanker is het schaamte op schaamte, een taboeziekte op een taboeorgaan. Met een HPV-infectie erbij is het zelfs driemaal prijs: taboeziekte in een schaamgebied door taboegedrag.
Al die schaamte- en schuldgevoelens zijn niet handig, ongezond zelfs. Om van dat rotgevoel af te komen, gaan we contact uit de weg. We zwijgen en ontkennen, vermijden informatie en hulp. We worden angstig, somber, of juist boos, zelfs agressief. En de dokter vertellen we liever niet alles. Gelukkig is er Olijf. Olijf staat op tegen schaamte. Hoe knap en moedig zijn de vrouwen – en hun partners – die hun verhalen delen, die hun schaamte voorbij zijn! Daarom vraag ik me af: zou het niet mooi zijn als het KWF met een nieuwe actie komt: “Nederland staat op tegen schaamte”?
14 reacties
Ik moet bekennen dat het nog nooit ook maar één enkele seconde in me is opgekomen me te schamen voor mijn kanker!
Niet voor de kanker zelf, niet voor de gevolgen ervan, niet voor mijn beschadigingen en daarmee beperkingen, niets van dat al. Moet ik ook bekennen dat ik tot nu in ieder geval ook niemand ben 'tegengekomen' die dat doet. Alhoewel, misschien één iemand dan die zich wel min of meer aarzelend uitsprak over haar rokerslongkanker (dankzij haar weet ik dat daarin inderdaad verschil zit).
Ik deel mijn verhaal niet omdat ik mijn schaamte voorbij ben. Ik heb die nooit gekend. Ben met je eens dat die er vooral ook níet hoort te zijn.
Dan prijs ik mij vooral heel gelukkig...
Lieve groetjes Hebe
Beste Hebe,
Fantastisch dat je er geen last van hebt. Dat gun ik iedereen. Des te eerder is het taboe ervan af.
Hartelijke groet, Anita
Misschien is het dan mijn benadering naar mensen dat ze zich 'veilig' voelen. ?
Ik heb in mijn leven al waanzinnig veel te maken met kanker in álle vormen en variëteiten die er zijn en op alle mogelijke plekken. Ik ken het taboe niet! Sorry, ik pretendeer hiermee niet 'het' beter te weten dan jij, maar het verschijnsel is me totaal vreemd.
Bijzonder naar dat het dan een bestaand gegeven is... Misschien zou het de mensen die het betreft helpen hier eens rond te lezen en mensen te 'ontmoeten' die hun kanker niet bij zichzelf zoeken en houden. Zou hen vertrouwen kunnen geven.
Het lijkt me wel heerlijk voor je omgeving inderdaad, hoe onbevangen jij er in staat. Dat helpt absoluut.
Veel liefs, Anita
Onbevangen?
Oké Anita, we volgen elkaar niet denk ik.
Ik volg dit ook niet. Hebe is ernstig en ongeneeslijk ziek. Dan ben je je onbevangenheid voorgoed kwijt. Daar kan ik over meepraten.
Ook vind ik het helemaal niet 'fantastisch' dat wij ons niet schamen. Ik vind dat heel normaal en het is diep triest als er mensen zouden zijn die zich wèl zouden schamen. En ook zonder schaamte blijft nog genoeg aan ellende over aan eerlijke en volstrekt logische, maar helemaal niet fijne gevoelens.
Nou ja, ik stop er nu mee, ik val in herhalingen.
Hanneke
Hoi Hanneke
Al sinds ik deze column las bleef er een vervelend gevoel hangen..ik kon er eerst niet zo goed achterkomen waarom.Dus liet ik t even zo.Tot ik mij realiseerde dat ik het een nare en belerende blog vind. Waarbij ik tussen de regels door heus wel besef dat de intentie van de schrijver heel anders zal zijn. Maar goed. Ik vond toch dat ik een poging moest wagen te ventileren waarom ik mij eraan stoorde..dat heb ik dan gedaan in de hoop dat deze feedback goed zal neerdalen. Zulke ingewikkelde emoties kan men m.i beter vanuit het eigen beleefde ik perspectief opschrijven. OF heb anders je feiten op orde!En alsjeblieft zeg houdt gewoon je mond over de zogenaamde beleving van derden.. Ja sorry hoor ik roep dit gewoon wél nu.Want deze column vind ik dan ook zo slordig en daarmee storend. roept zoveel onnodige verwarring op ben wat stellig hier sorry maar weet. Zo nu houd ik zelf míjn mond
Beste Anita,
Dit blog heb ik met verbazing gelezen en ik herken er helemaal niets in. Kanker betekent schaamte? Erover praten lukt sowieso al niet? En we schamen ons dat we ons schamen?
Bij (ongeneeslijke) kanker horen allerlei gevoelens: verdriet, angst, bij sommige mensen boosheid, teleurstelling. Maar schaamte, hoezo nou toch? Ik ben godzijdank nog nooit op dat idee gekomen en laat me door dit verhaal ook niks aanpraten. Ik lees heel veel blogs hier, maar kan me niet herinneren dat er ooit iemand over geschreven heeft. Ook heb ik veel persoonlijk contact met lotgenoten en ook daarin is dit woord nog nooit gevallen. Gelukkig maar, want het is zo ook al moeilijk genoeg.
En dat komt niet doordat we ons schamen voor onze schaamte, want het is hier een veilige omgeving waar men heel eerlijk en openhartig durft te zijn. Ik denk dat men het werkelijk niet voelt.
Ik heb een vraag aan jou: heb jij zelf misschien wel last van schaamte (gehad)? Zou het projectie kunnen zijn - een o zo veel voorkomend vetschijnsel waar vrijwel niemand aan ontkomt - dat je denkt dat dit wijdverbreid is?
In dat geval vind ik dat heel naar voor je, en ik hoop dat je je ervan kunt bevrijden. Want het is een zinloos en misplaatst gevoel.
Liefs en sterkte,
Hanneke
Beste Viooltje,
Als eerste: fantastisch dat je er geen last van hebt.
Ik heb vooral veel mensen gezien en gesproken die ermee worstelden, bijvoorbeeld in het Toon Hermans Huis, maar ook bij spreekbeurten en in informele kring. Dit verhaal is ook terug te lezen in alle (wetenschappelijke) literatuur over schaamte en kanker.
Jij bent sowieso een voorbeeld, ik denk voor velen ;-)
Hartelijke groet, Anita
Misschien ben ik zelf wel degene die hier aan projectie doet. Ik schrik ervan, dat blijkbaar zoveel mensen daar last van hebben. Het lijkt me vreselijk om dat er ook nog bij te hebben. Zoals ik al schreef: het is al moeilijk genoeg.
En een voorbeeld? Lief van je hoor, maar ik worstel verschrikkelijk met mijn ziekte, zeker nu mijn kwalteit van leven achteruitgaat, de behandelingen steeds zwaarder worden en steeds minder goed of steeds korter werken. Ik voel me meer een hoopje ellende dan een voorbeeld. Nou ja, ook daar schaam ik me niet voor, dat is dan nog íets.
Liefs, Hanneke
Echt zo rot voor je. Ik denk aan je. Heel veel sterkte met alle hobbels.
Veel liefs, Anita
Anita, goedemiddag,er moet mij iets van het hart: wat wil je nu eigenlijk bereiken met deze column?
Ten eerste is een column geschikt voor o.w waarin men weliswaar reflecteert met een persoonlijke en dus subjectieve blik, maar een wetmatigheid hier is dat je zuiver blijft qua voorbeelden die weergeven dat hetgeen je schrijft over je o.w feitelijk klopt.
Hier gaat het m.i mis: schaamte is een emotie die in zijn kern gewoon bestaat een entiteit die daardoor waardevrij is. Jij labelt m.i vervolgens de schaamte kwalitatief en kwantitatief door deze emotie op een heel onhandige wijze en met grote stelligheid aan hoe men kanker beleefd te beschrijven: sterker je generaliseert m.i zo een héle groep mensen met kanker : je duwt ze als t ware de beleving kanker gaat gepaard met schaamte al bijna met de tekst mee door de strotten.. Ik vind dit heel storend aan je tekst.
Dit lijkt haaks te staan op je intentie dus vermoed dat je hier ook taalkundig en tekstueel de mist in bent gegaan. Want het komt bij mij erg slordig en onjuist over om aan de hand van persoonlijke ervaringen van anderen schaamte neer te zetten aan een ziektebeleving voor iedereen die met kanker te maken heeft.want..die 3 aapjes in jou tekst zouden we niet kunnen ontwijken.. die zullen ons volgens jou komen opzoeken ja ..je zult ze vervolgens ontkennen zeg jij .. en daarmee schaam je je weer.. zeg jij.catch 22?! Zo zeg.wat een botte beweringen zijn dat wel niet. Ik noem dit een mislukt en belerend stijlfiguur.Doe beter.
Wie met beweringen komt moet feiten kunnen overleggen: wie schaamt zich dan waar en wanneer voor kanker? Wie kijkt er vervolgens weg? Hoe groot zijn beide groepen?En als dit al zo is: emoties zijn in essentie neutrale belangenbehartigers lees het befaamde pscyologieboek hierover nog maar eens terug. wegwijzers kunnen ook positief uitpakken. Aan het voorbijlopen van inloophuizen zoals jij zegt of aan het hebben gesproken met mensen die dit beleven: kanker en schaamte: ik geloof zeker dat het bestaat echter dit zegt echter mij in het geheel niets over de kwaliteit van de emotie zelf noch over hoeveel mensen ermee worstelen noch over het gedrag van de omgeving.
Slogan nodig?
Stage 4 Needs More
We hebben dringend veel meer harde euro s nodig om kanker te cureren. Fase 4 wel te verstaan.Genees je deze fase dan heb je de grootste slag van alle fasen die ook na fase 1 2 en 3 kunnen hervallen erbij om definitief te cureren.
Het percentage research is het allerlaagste in fase 4.huh??!
Jeron.
Docente taal en schrijven en Hulpverlener en kanker zonder schaamte.
Hi Anita,
Ik heb je blog en de reacties daarop nu een paar keer gelezen en ben tot de conclusie gekomen, dat je in principe gelijk hebt.... MAAR:
Je bent naar mijn gevoel een stap te ver begonnen. Er gaat namelijk iets aan vooraf en dat is de erkenning voor jezelf, dat je het niet meer gaat redden. Anders gesteld, dat je onderweg bent naar het einde. Op dat moment, ga je behoren tot een minderheid. Tot een groep die, in de ogen van anderen niet meer mee kan komen, die sukkelt met allerlei problemen, waar de goegemeente niet over na wenst te denken. Op dat moment kom je in een uitzonderingspositie en, afhankelijk van de manier hoe in het leven staat, de schaamte.
Zelf heb ik geen last van schaamte. Mij interesseert het geen bal, wat andere mensen van me denken. Ik kies een pad, een manier van leven en denken daarover, die mij past en ga daarvoor.
En ik geniet nog steeds schaamteloos van het bonus leven, dat mij ten deel is gevallen. Waarvan akte ...... H
.