Wie heeft er ervaring met het L.A.R syndroom na een endeldarmoperatie
Beste Mensen
Graag had ik wat meer informatie in verband met de klachten na een endeldarmoperatie ,met name het L.A.R syndroom !
Op 22 sept 2015 is er na een colonoscopie ,een tumor ontdekt in het laaste stuk van de endeldarm ,en is er vrij snel overgegaan naar een behandeling van chemo en bestraling om vervolgens de tumor en de endeldarm volledig te verwijderen (TAMISE TME ) op 21-01-2016 In Gasthuisberg UZ Leuven Door Prof Dr D'Hoore Andre en zijn team ,( Dr H'oore heeft wereldfaam wat betreft endeldarmoperatie's ) na een goed verloop van de operatie is er overgegaan naar een adjuvante chemo therapie (folfox)
om vervolgens op januari 2017 de voorlopige ileostoma te verwijderen !
Na deze moeilijke periode is de kanker onder controle en is het herstel goed verlopen !
Alleen het gekende .L.A.R syndroom blijft voor hele moeilijke en vervelende problemen met stoelgang zorgen
De ileostoma is nu 11 maanden verwijderd en de klachten blijven toch wel duren
vooral het heel hoge frequentie van toiletgang en opstapeling van ontlasting !
er is nu al 4 maal een dilatatie verricht en er is lichte vooruitgang in het dalen van de toiletfrequentie maar het opstapelen van stoelgang blijft toch nog een probleem !
Met de hoop dat dit alles nog verbeterd ,zou ik graag meer informatie en tips ontvangen van lotgenoten !
Veel moed en sterkte voor alle die het moeilijk hebben
Julio 5253
Na het lezen van alle reactie's ben ik er van overtuigd dat het LAR syndroom heel wat blijvende problemen mee brengt,
En dat alle oplossingen om het resultaat te verbeteren ,heel persoonlijk moet behandeld worden.
Het blijft zoeken naar mogelijkheden op een beter resultaat te bekomen !
En de medische wereld heeft dit probleem erg onderschat ,en geeft weinig goede oplossingen.
Wat me wel heel belangrijk blijkt te zijn is de voeding ,wat mag je eten en wat geeft het beste resultaat ?
Graag zou ik meer informatie bekomen hierover van de lotgenoten.
72 reacties
Wat naar om te lezen dat je nog zoveel klachten hebt!
Bij mij is ook in januari van dit jaar mijn tijdelijke ileostoma teruggelegd.
Sinds ongeveer twee maanden spoel ik mijn darmen met het peristeensysteem van coloplast. Ik ben daar 's morgens ongeveer 45 min tot een uur mee bezig en ben daarna 24 tot 30 uur vrij van het nare wc bezoek.
Voor mij is het spoelen echt een uitkomst. Ik ben verlost van de constante aandrang omdat er ontlasting achterblijft en ook het frequente wc bezoek is verleden tijd. Nare bijkomstigheid vond ik ook de winderigheid, en zelfs die is significant verminderd.
Je kunt het heel vrijblijvend proberen. In tegenstelling tot wat mijn stomaverpleegkundige aanvankelijk zei, kan je er op ieder moment mee stoppen. Ik heb het idee dat het spoelen mijn darmen helpt om weer een normaal ritme te hervinden, in plaats van dat dunne darm ritme. Misschien dat ik over een jaar weer eens ga kijken of ik het zelf weer kan, maar voor nu is het spoelen dus echt geweldig!
Als je het ook wilt proberen kun je ernaar vragen bij je stoma of incontinentieverpleegkundige via het ziekenhuis. Er zijn verschillende mogelijkheden qua spoelsystemen en in principe worden ze allemaal vergoed door de verzekering.
Als je nog vragen hebt mag je me gerust een pb sturen.
Veel sterkte en hartelijke groet, Viola
Ik heb net als Viola, ook zeer goede ervaringen met rectaal darmspoelen. Vier maanden na het terugleggen van mijn tijdelijke ileostoma, ging het nog echt niet vooruit met de ontlasting. Ik heb een zeer lage nieuwe verbinding, en had nogal ernstig last van het LAR syndroom. Medicijnen en bekken fysiotherapie brachten onvoldoende verbetering. Mijn leven werd er volledig door bepaald, maar ik wilde eigenlijk zo snel mogelijk weer terug aan het werk. Ik mocht toen op mijn verzoek, (nadat de chirurg het weleens als optie had genoemd) het darmspoelen rectaal gaan proberen. Het werd begeleid door een verpleegkundige van het ziekenhuis waar ik geopereerd ben. Ik gebruik sinds half augustus 2017 een pompje van Braun met een conus om te kunnen darmspoelen. Dit bevalt heel goed, en werd voor mij aangevraagd door de verpleegkundige. Ik had van de ene op de andere dag nauwelijks meer problemen daardoor, en ben er nog steed heel gelukkig mee. Het kost me een dik half uur per dag, en dan heb ik 24 tot 32 uur geen enkel probleem meer. Ik doe het bij voorkeur voor het avondeten. Dat is handig in mijn leven, en als het qua afspraken of activiteiten niet kan doen rond het vaste tijdstip, verschuif ik het zonder problemen 4 uur naar voren of naar achteren op de dag.
Ik heb ddor wat ik op deze site lees de indruk dat het in de medische wereld nog niet zo gebruikelijk is om darmspoelen te adviseren voor aanhoudende problemen na een endeldarmoperatie. Dus je moet er misschien wel zelf om vragen...
Mocht je meer gedetaillerde vragen aan mij hebben, dan kun je natuurlijk contactpersoon worden en berichten met me uitwisselen. Dat vind ik prima.
Ik hoop van harte dat het jou ook gaat helpen.
L
Hoi. Ook ik heb veel last van het LAR syndroom. Het gaat soms een aantal weken goed, d.w.z. circa 6 x per dag toiletbezoek maar het kan ook plotsklaps verkeerd gaan.
En dat wil je echt niet! Ben eigenlijk benieuwd of er mensen zijn die weer gestopt zijn met darmspoelen. Iedere dag je darmen MOETEN spoelen lijkt me best een opgave. Of kun je dagen overslaan?
Ik ben sinds het jaar 2010 bezig met spoelen van de darmen. Het hoort er gewoon bij.
Stoppen is geen optie. Ik probeer wel eens het spoelen over te slaan maar dan ervaar ik andere klachten omdat ik absoluut niet vanzelf kan ontlasten. De impuls/aandrang of hoe je het noemt is definitief weg.
De darm loopt dan inderdaad vol met poep en blijft daar hangen. Dan voel ik niet meer of het nog IN de darm zit of in mijn ondergoed. De anus gaat dan heel veel pijn geven omdat de ontlasting zurig is.
Ik had geen kanker, wel poliepen en het is uit voorzorg wel bestraald. Ook een ruggeprik gehad tijdens de operatie.
Ik doe wel heel veel aan mijn gezondheid. Ik slik levertraan, enzymen, probiotica en vit. C.
Ik moet oppassen met wat ik eet of slik, want plotseling kan er - terwijl ik goed leeg ben van het spoelen - toch diaree komen.
Ik heb een plank gekocht in America die ligt op een stoel en over het toilet, zodat ik liggend kan spoelen. Zittend lukt bij mij niet. Deze plank werd niet vergoed maar heb ik nooit spijt van gehad. Mijn apparatuur is van Braun, water wordt naar binnen gepompt. Peristeen van Coloplast heb ik eerst geprobeerd, dat gaat met een ballontje toch? Dat vond ik helemaal niets.
Inderdaad gaat het 24 uur lang goed, geen enkel probleem.
Ik heb zelden last van winderigheid, wie daar last van heeft moet naar zijn voeding kijken.
zie ook www.factsforum.nl over gezondheid.
Alle vragen zal ik beantwoorden. En allemaal veel sterkte gewenst met dit probleem.
Interesse waar de plank vandaan komt?
www.colema.com
Aanvankelijk (2009) had ik de hele dag diaree. Ik ging stoelgangthee drinken, zodat ik in 1 keer veel ontlasting kwijtraakte. Dat hielp al heel aardig.
Daarna heel lang naast het spoelen vaak diaree gehad overdag (en incontinent) De ontlasting kwam er altijd met Grote kracht uit. Zelfs drie stappen naar het toilet haalde ik niet. Ik heb me altijd afgevraagd waar die grote druk vandaan kwam, maar nooit gevonden. Arts weet het ook niet. Dit bewijst in ieder geval dat er in het lichaam grote veranderingen plaatsvinden terwijl er alleen maar bij de endeldarm iets is weggehaald. Ik wil alles weten en dus frustrerend dat niemand er een antwoord op heeft.
Momenteel is die grote druk/kracht heel wat minder zonder dat ik weet hoe dat is gekomen.
Zijn er mensen die een implantaat hebben genomen (in de rug) ? Mij lijkt dit niets maar ben wel geinteresseerd.
Ik heb nog een kleine aanvulling op het winderig zijn. Met name als je het niet op kunt houden een heel naar probleem.
Voor de mensen die obstipatie krijgen na de operatie en dus ergens in de darm ontlasting ophopen is darmspoelen vaak echt een uitkomst. De mensen die juist erg dunne ontlasting krijgen na de operatie hebben vaak ook baat bij een aanpassing van het dieet of zaken als Metamucil. Ook de winderigheid heeft heel verschillende oorzaken en dus ook oplossingen. Vraag goed door bij je arts en probeer, hoe gênant ook, het onderwerp goed en uitgebreid te bespreken zodat je ontdekt waar de oorzaak bij jou ligt.
Wat mij wel verbaast is de angst voor een stoma. Het darmspoelen is een uitkomst maar ook invaliderend, want het moet elke dag. Als je het overslaat komen vaak de problemen in alle hevigheid weer terug. Ook ervaar ik dat ik niet zo heel makkelijk buiten de deur spoel. Het duurt best lang. Eigenlijk net te lang om de wc ergens bezet te houden (denk aan bijv een restaurant) en als er anderen staan te wachten lukt het mij een stuk minder goed. Staat tegenover dat je best kunt schuiven met de tijden. Al is mijn ervaring dat het toch oppassen is daarmee. Ik krijg snel last van verstopping en zelfs met het spoelen is dat toch echt vervelend.
Met een stoma ben je veel flexibeler. Dat zakje wisselen kan overal namelijk. Ik kreeg na een spoedoperatie een tijdelijk stoma, waar ik echt heel erg van baalde toen. maar na een paar maanden was ik er helemaal aan gewend. Het is dat het een ileostoma was, anders had ik hem zeker laten zitten! Dat jaar non stop op de wc wat daarna volgde, compleet met al het energieverlies de pijn en toch een behoorlijk sociaal isolement zou ik er niet voor over hebben als ik kon kiezen.
Nadeel van spoelen is dat het niet altijd lukt. Soms werken je darmen gewoon niet mee. Je hebt ook altijd een heel klein kansje op een perforatie van de darm met alle gevolgen vandien. Over de vitamine en mineralen tekorten die je evt oploopt door het spoelen is regulier erg weinig bekend naar mijn ervaring. Ook de vochtbalans zul je opnieuw moeten vinden, eigenlijk net als met een stoma. De damspoelers na darmkanker zijn dus eigenlijk een soort pioniers. Mensen met bijv een dwarslaesie spoelen ook. Dat is eigenlijk bij ons een derde soort groep. De mensen die bij de operatie beschadigde zenuwen opliepen en daardoor LARS hebben. De eerste groep zou ik de mensen met dunne ontlasting willen noemen, die met hulp van Metamucil en loperamide bijvoorbeeld een balans vinden die werkt. De tweede groep spoelt, vaak na obstipatieproblemen of peristaltische problemen.
Wie weet kunnen we met elkaar tot een nog genuanceerder beeld komen. Mijn arts is zeer geïnteresseerd in ervaringen. De hoop is natuurlijk om over een tijd de mensen veel betere hulp te kunnen bieden met dit soort problemen!
Ik kan het tegenwoordig af met 4 x per week darmspoelen. Als ik meer water (per keer) gebruik om te spoelen ben ik ik 48 uur vrij van ontlasting.
Liefde
Ook ik heb een groot probleem met defeaceren, omdat in 2009 een carcinoom werd gevonden in het sigmoid. Een sigmoidresectie heeft plaatsgevonden en de problemen leken tot het verleden te behoren. Eind 2013 opnieuw carcinoom gevonden in het colon. Is verwijderd, maar door complicaties wegens verklevingen etc. werd 3/4 van de endeldarm en de blaas weggenomen. Ik had volgens de chirurg nog maar een centimeter of 80 over van de oorspronkelijke lengte van de DD. Daarna, na het verwijderen van een tijdelijke ileostoma, zeer grote problemen met ontlasten, minder dan door anderen aangegeven, maar toch zeer frequent toiletbezoek en ook af en toe geen enkele controle te hebben over ontlasting, de wc was niet te halen ondanks afstand van 5 meter. Ook ik heb toiletsessies gekend van uren (onderbroken weliswaar door enkele minuten, maar toch) Nog steeds druk bezig met experimenteren met loperamide en metamucil, alsmede om eventuele obstipatie op te lossen met middelen daarvoor. Ook een tijd probiotica capsules geslikt, maar dat leek ook niet te werken. Ik gebruik nu 3 x daags loperamide 2mg en in s'middags metamucil en dat helpt op dit ogenblik. Ik ben het met iedereen eens dat de specialisten nu geen kant en klare oplossing hebben voor de problemen die optreden nadat een gedeelte van de endeldarm is weggenomen. Ik ben mij er van bewust dat ik mijn verhaal vertel en geen oplossing kan aandragen voor anderen die "grote" problemen ondervinden met de gedeeltelijke of gehele endeldarmresectie. Ik wens jullie allen sterkte in het omgaan met dit probleem, want ik weet net als jullie, wat dit betekent in het (sociale) leven.
Hallo iedereen,
Aangezien ik zelf bijna 3 jaar geleden met endeldarmkanker geveld was en daar tot op heden ongemakken van heb ben ik tijdens 1 van mijn lange toiletbezoeken beginnen zoeken op internet en kwam tot mijn verbazing uit op het LARSyndroom.... Het beschreef in 1 oogwenk al mijn klachten en was voor mij een revelatie te weten dat er een naam bestaat voor mijn leven na endeldarmkanker. Ik zag ook meteen dat, buiten gerichte info via pdf, weinig tot geen forums bestaan over het onderwerp laat staan interactie met anderen.... Ik heb dan ook het initiatief genomen om te starten met een eigen website hier rond. Vooral met de intentie mensen te ontmoeten die zich herkennen in dit syndroom. Ik stel dan ook voor jullie een kijkje te laten nemen: www.larsyndroom.com
Ik benadruk dat ik hier financieel geen voordeel uithaal. Alvast bedankt voor jullie interesse en veel moed gewenst!
Sterke groetjes,
Marijke
Ha Marijke,
Wat goed! Ik ga snel een kijkje nemen op je site. Ik ben benieuwd wat je allemaal aan informatie hebt kunnen verzamelen.
Groetjes, Viola
hoi
goed idee om een website larsyndroom.com te beginnen. Ik krijg de site helaas niet op het scherm. Is deze nog niet in de lucht?
Margiena
Ook ik krijg hem helaas niet op het scherm. Ben je er nog mee bezig?
Liefde
Hallo Marijke
Goed plan om hier een website voor op te zetten alleen het werkt nog niet .
Gr Ab .
Hoi Julio,
Ook ik ben bijna zes jaar geleden (augustus 2013) geopereerd aan mijn endeldarm. Ook nog steeds last van flatulatie. Ik moet gemiddeld 10 maal per dag naar het toilet en ook in de nacht vaker 2 keer. Ik ben er inmiddels aan gewend en heb er mee leren leven. Een goede lichamelijke conditie (sporten en wandelen), gezond en gevarieerd eten en weinig stress oplopen zijn factoren die mij helpen. Wil je er meer over weten, lees mijn artikel in het tijdschrift Doorgang van de spks nummer 54, maart 2016 op de site van de spks, of stuur mij een persoonlijk bericht. Er is meestal wel wat aan te doen.
Succes
Abdoet
Hoi medestanders,
Ik ben inmiddels 9 jaar aan het darmen-spoelen met aparatuur van Braun. Dit vind ik de meest prettige aparatuur want water wordt erin gepompt. Ook doe ik het liggend op een plank die over een stoel ligt en de opening boven het toilet.
Veel werk? helemaal niet. water laat ik snel naar binnen lopen en de impuls om te ontlasten komt ook snel. Ik vermoed dat de darmen en de hersenen een eigen draadje hebben gecreeerd en niet beter meer weten dan dat. Ik moet wel onderwijl darmen masseren maar dat gaat automatisch. op den duur weet ik precies hoe ik nog een beetje mee kan helpen. Als ontl. op gang komt duurt het meestal wel 15 minuten voordat ik tevreden met. Daarna heb ik 48 uur nergens meer last van. Echter, ik lees niet hier dat er iemand net zoals ik NOOIT meer een impuls hebben gehad. Vanaf het moment dat de stoma was weggehaald kwam er geen ontlasting. Na 5 dagen kreeg ik een mierzoet drankje en mocht ik naar huis maar bleek maandenlang achter elkaar de hele dag door diaree te hebben.
Ik heb nooit gebruik gemaakt van extra vezels o.i.d. van het ziekenhuis. uitsluitend met gezond eten en - aanvankelijk - stoelgangthee gebruikt. Die thee gaf mij die impuls die ik nodig had. en natuurlijk weet ik dat senna de darmen lui maakt. maar maakt darmspoelen de darmen ook lui?
Miijn acupunctuur arts zegt: het stuk boven de endeldarm moet de functie weer overnemen, en dus heeft hij daarop "geprikt". Maar tot nu toe geen enkel effect. Ik noem het zenuwschade en weet dat er mensen zijn die een implantaat hebben in de rug om op die manier te ontlasten. Dit staat me niet aan en is bij mij ook niet nodig.
Ik heb een andere vraag aan jullie. Wie is ook die "impuls" kwijt.
Wie behandelt zijn klachten zelf en/of samen met een orthomoleculair arts? Ik had altijd al het idee, langdurige diaree kan nooit goed zijn. Ik liet en laat darmonderzoeken doen. Ik heb inmiddels een doorlaatbare darm en werk er al lange tijd aan om dat in orde te krijgen. Er blijken ontstekingen in mijn bloed te zitten die duiden op Hashimoto/schildklier. Inmiddels zijn die bloedwaardes beter en wacht nu op de laatste uitslag van anti-TPO en ontlasting.
Er is iets met mijn lever, de leverwaardes in mijn bloed zijn niet helemaal oke en in ontl. zit teveel galzuren. Merk ik daar iets van? Helemaal niets. Waarom laat ik dat controleren? omdat ik lees dat mensen met darmklachten een doorlaatbare darm kunnen hebben, dus liet ik het controleren. Hoe weet ik dat ik leverklachten heb? omdat ik tijdens de diaree-periode altijd een speciaal prikkeltje had rechts naast de oude stoma-plaats. Ik kon er 100% op vertrouwen, als ik dat prikkeltje voel moet ik rennen. Ik heb 2 systemen. Het originele systeem om te ontlasten doet het niet, maar het 2e systeem zorgde voor plotselinge diaree en incontinentie.
Inmiddels is het 2e systeem definitief weg. Geen ongelukjes meer. rond 2016 ben ik begonnen met enzymen, gewoon omdat ik er over gelezen had. Niks geen arts geconsulteerd, gewoon geprobeerd. Schot in de roos. De verbetering was grandioos.
Mijn schildklier is te traag en dit werkt door op het darmsysteem. Ik las op www.forefronthealth.nl dat je eerst de lever moet helen om van schildklierklachten af te komen. Je kunt zelf je lever reinigen - boek "de ongelooflijke lever- en galblaaszuivering" door Andreas Moritz. Iedere orth.mol. arts kent dit systeem. Ik reinig mijn lever regelmatig maar bitterzout geeft langdurige diaree en anusklachten, dit zal bij gezonde mensen wel beter gaan. dus geen bitterzout. Maar WEL: 2 eigeel, 1 lepel olijfolie en grapefruitsap. Het zuur en de olie zetten de lever aan de gang. Het blijkt zo,n lekker drankje te zijn dat ik het heel vaak maak. Maar wel inmiddels met sinasappelsap vers geperst. Ik ga ervan naar de WC. en VANZELF. Ik voel na 2 uurtjes ongeveer de lever werken (geen pijn) maar een soort prikkel en moet een paar keer flink naar de WC. Als het goed gaat ben ik net zo leeg als met het darmspoelen. dus voor 48 uur. Ik voel heel duidelijk overeenkomst tussen destijds de prikkel van diaree en nu de prikkel van dit "leverdrankje". Daardoor weet ik nu heel zeker: de lever speelt een grote rol .
Wie van jullie is ook bezig met meer dan de reguliere artsen kunnen bieden? Zelf aan je gezondheid werken. Biologisch, alles zelf koken, goede olie en vetten, enzymen, probiotica , geen medicatie behalve thyreoide voor schildklier = van varkens gemaakt (T4/T3).
Ik ga nu een nieuwe fase proberen. Minder spoelen, weer stoelgangthee gebruiken. Geen idee hoe dat uitpakt. Ik ben heel benieuwd wie er ook zo bezig is en wat de resultaten zijn.
foutje. ik laat geen darmonderzoeken doen maar ontlasting-onderzoeken.
Het gaat erg goed met mij.
De darmen moet ik om de dag blijven spoelen maar gaat erg goed. Daarna 48 uur of zelfs langer nergens last van. Ook geen ongelukjes tussendoor. Gewoon rustige darmen.
Dat komt ook omdat ik Nooit meer van zelf naar het toilet heb kunnen gaan. Ik noem het zenuwschade, de impuls is weg.
Ik heb nooit medicatie gebruikt en ga dat ook niet doen.
Alles is opgelost met goede voeding, vooral extra enzymen, extra probiotica. Dat blijf ik doen.
Darmspoelingen doe ik smorgens voor het eten of ,s-avonds heel laat voor het naar bed gaan. Mocht het wat minder goed gaan met die spoelingen doe ik het extra. Net zoals het uit komt.
Ik kan het iedereen aanraden.
Ik gebruik een plank die over het toilet ligt, zodat ik kan liggen tijdens het spoelen. Zittend lukt niet. Water is binnen 5 minuten binnen met een pompsysteem van Braun. Heb ik gekregen via het ziekenhuis. Zonder dit pompsysteem krijg ik geen water naar binnen, dan loopt het er net zo snel weer uit. Een heel enkele keer werkt het spoelen niet. dan ben ik wel 1,5 liter water kwijt maar blijft dat ergens in de darmen hangen. Hoewel ik daar verder geen last van heb. Kennelijk willen de darmen water hebben. Dus als ik smorgens niet tevreden ben kan ik het s,avonds laat nogmaals proberen of andersom. 48 uur nergens last van. Ik kan niet tegen koemelk, neem daarvoor in de plaats geitenmelk. Ook tarwegluten laat ik weg.
Hoi Liesje,
Ben na bijna half jaar weer op de site...op zoek naar mensen die deels gestopt zijn met spoelen.
Ik spoel nu ruim 1 jaar elke dag avonds voor het slapen gaan....wat een genot..voorheen 10/15 keer naar het toilet...geen vrijheid...niet weg...geen vakantie. Kan nu bijna alles weer 2,5 jaar geleden bij mij tumor in endeldarm verwijderd en tevens bijna hele endeldarm ...nog net genoeg over om nieuwe aansluiting te maken tussen halve cm endeldarm en dikke darm.).
Las dat ook jij om de dag spoelt en dat dat goed bevalt. Ik heb gisteren de stoute schoenen aan getrokken en heb gisterenavond niet gespoeld..liep al een tijdje met het idee rond om spoelen te minderen...maar durfde niet...maar dacht ..slecht weer, niets te doen ...gewoon doen...ben thuis ...indien nodig dicht bij de wc.
Gaat tot nu toe goed....maar ga vanavond waarschijnlijk wel weer spoelen...toch angstig voor obstipatie ondanks dat ik nog gewoon prikkels krijg.
Ik zou het al geweldig vinden wanneer ik van elke dag naar om de dag spoelen kan gaan zonder op mijn nieuwe vrijheid in te leveren.....niet dat elke dag spoelen een grote opgave is..maar scheelt toch.
Hoe gaat het nu met je? Nog steeds om de dag spoelen?
Hoor graag.
André
Aan allen die hier mee-lezen en een LAR-syndroom hebben.
Mijn operatie was in december 2008, geen kanker, wel een poliep. 6 maanden lang een tijdelijk stoma gehad.
Alle aanvankelijke klachten van diaree zijn opgelost.
Maar ........ Mijn darmen doen weinig of niets. Nadat de stoma was verwijderd (dus 15 jaar geleden) kwam er GEEN ontlasting. ZENUWSCHADE.
Er moeten meerdere mensen zijn met zenuwschade. kan niet anders, want de zenuwen in de endeldarm zijn niet te zien.
Het gevolg is nu dat de darmspoelingen niet werken. En er zijn verklevingen ontstaan.
Ik voel de stomaplek trekken, naar de rechter-zijkant en naar recherkant van de rug. OOk de maag is gevoelig.
Ik heb een speciale massage laten doen, de darm laten legen d.m.v. een colon-hydrotherapie en acupunctuur. Er bestaat een enzym, serrapeptase, die goed is tegen verklevingen. Afwachten of dt gaat helpen. Maar daarmee heb ik de medewerking van de darmen niet terug. Heb inmiddels 1x stoelgangthee genomen (daar zit senna in) en dat gaf resultaat. Zeer langdurig op de WC gezeten voordat alles eruit was. Met stoelgangthee berijk ik ook de dunne darm om te legen. Dat gaat nl. met een darmspoeling niet.
Zondag avond was ik leeg door die thee, vanavond ga ik spoelen en hoop dat de darmen mee-werken. Zo niet dan neem ik thee. Nu eerst uitvinden of 1 kopje thee enoeg is. Mijn ervaring is dat ook die thee niet meteen werkt. bv vandaag drinken en morgen pas resultaat (maar dan wel incontinent).
De MDL arts adviseerde vezels en anti-depresiva.
Hoi Liesje,
Ben na bijna half jaar weer op de site...op zoek naar mensen die deels gestopt zijn met spoelen.
Ik spoel nu ruim 1 jaar elke dag avonds voor het slapen gaan....wat een genot..voorheen 10/15 keer naar het toilet...geen vrijheid...niet weg...geen vakantie. Kan nu bijna alles weer 2,5 jaar geleden bij mij tumor in endeldarm verwijderd en tevens bijna hele endeldarm ...nog net genoeg over om nieuwe aansluiting te maken tussen halve cm endeldarm en dikke darm.).
Las dat ook jij om de dag spoelt en dat dat goed bevalt. Ik heb gisteren de stoute schoenen aan getrokken en heb gisterenavond niet gespoeld..liep al een tijdje met het idee rond om spoelen te minderen...maar durfde niet...maar dacht ..slecht weer, niets te doen ...gewoon doen...ben thuis ...indien nodig dicht bij de wc.
Gaat tot nu toe goed....maar ga vanavond waarschijnlijk wel weer spoelen...toch angstig voor obstipatie ondanks dat ik nog gewoon prikkels krijg.
Ik zou het al geweldig vinden wanneer ik van elke dag naar om de dag spoelen kan gaan zonder op mijn nieuwe vrijheid in te leveren.....niet dat elke dag spoelen een grote opgave is..maar scheelt toch.
Hoe gaat het nu met je? Nog steeds om de dag spoelen?
Hoor graag.
André
Het gaat goed met mij Andre (Koa). En ja, ik spoel om de dag en dat gaat goed. De 3e dag ervaar ik klachten, dan zitten de darmen blijkbaar vol genoeg om het naar buiten te persen. Vergeet niet dat ik NIET VANZELF kan ontlasten. Geen enkel gevoel dat ik naar de WC moet maar wel constateer ik dan ontlasting in mijn ondergoed. Ik voel het een beetje dat dat aan de gang gaat maar niet veel. Ik kan dan ook blijven vegen met papier, helpt niets. Amper weggeveegd of er zit weer iets. Het verschil met vroeger is dat ik plotseling en ZEER SNEL naar de WC moest ( de zg ongelukjes) maar dat gebeurt niet meer.
En ik weet ook waarom. Bij mij gebeurt de aansturing om te ontlasten vanuit de lever en gal, dat weet ik zeker. Vroeger - en misschien bij jullie nog steeds - diende de endeldarm als voorraadvat. Als dat vat vol is/was gaat er een seintje naar de hersenen om te ontlasten. Dat seintje heb ik niet en komt ook niet meer terug.
Via www.forefronthealth.com ( gaat over schildklier en Hashimoto) en via www.factsforum.nl (gaat over voeding) was ik al geruime tijd bezig met sinasappelsap. Zure dingen kon ik nooit tegen, meteen naar de WC, dus sinasappelsap drinken betekent thuisblijven of laat in de middag drinken omdat ik dan ,s-avonds naar de WC kon door dat sapje. Inmiddels gebruik ik dat sapje om de dag of 2x in week, net zoals het uitkomt. Sinasaapelsap + rauw eigeel + 2 lepels olijfolie zet de lever aan om extra gal te maken, en die aansturing via extra gal maakt dat het spoelen beter gaat. Want, zoals je misschien hebt gelezen - als mijn darmen niet meewerken - wat heel soms gebeurt - dan ben ik 1,5 liter water kwijt maar darmen zitten nog steeds vol.
Omdat ik inmiddels al 10 jaar spoel weet ik vrij precies wat voedsel doet en wanneer ik eerder of later dan 2 dagen moet spoelen. Ik raad je zeker aan om te proberen langer te wachten i.p.v. iedere dag. Ik weet niet wat je leeftijd is maar als je dus jaar in jaar uit moet blijven spoelen weet je op den duur precies wanneer het tijd is om te doen. Zelfs om de 3 dagen kun je proberen, dat zal soms wel en soms niet goed gaan. Gewoon experimenteren. Ik kan zodoende een beetje uitrekenen of ik flink leeg ben als ik een hele dag onderweg ben.
Ik ben zeer nieuwsgierig hoe andere mensen met voeding omgaan en absoluut geen medicijnen. Geen E-nummers, geen bespoten groenten, goede olieen, supplementen o.a. enzymen en probiotica. Ik begrijp nog steeds niet dat een operatie aan de endeldarm gezorgd heeft dat mijn hele darmsysteem (ontlastingssysteem) zo van streek kon zijn terwijl ik gezond het ziekenhuis inging. (alleen maar een poliep)
Ik heb een plank waarop ik kan liggen maar hoe doen anderen dat zonder plank? :liggen op de grond?
I
Liesje bedankt voor je uitgebreide verhaal. Ondanks de vele ongemakken goed om te lezen dat je je lichaam kent en weet wanneer het lichaam reageert op dingen en hoe. Dit vergroot de voorspelbaarheid.
Klopt wat je zegt...blijf experimenteren...maar ik ben na 4 dagen gestopt. Ging erg goed tot dat de ontlasting te vaak kwam en hierdoor gebied rond mijn anus hevig reageerde en heel zeer ging dien. Bij het bestralen is dit gebied ook deel meegenomen en de huid is erg dun en erg gevoelig.
Het proberen heeft mij wel geleerd dat wanneer de nood aan de man is...ik mogelijk zeker 36 uur of langer niet hoef te spoelen. Dat is handig voor eventuele verre vakanties.
Ik eet en drink eigenlijk alles...maar met mate. Geen 2de portie, niet te veel alcohol. Eet wel veel meer groente dan vroeger ( 200 tot 400 gram) en meer vis ( zalm, garnalen) omdat mijn darmen hier gewoon beter op reageren. Ook gek genoeg doen peulvruchten het goed..geven zelfs geen extra buikkrampen of winderigheid. Eet wel vlees maar niet te vaak..en dan kip, kalkoen en soms gehakt. Echt rood vlees zoals biefstukje van koe of wild helaas maar 1x in de 7 tot 14 dagen...want heb daar wat meer last van...( verteerd langzamer). Waar mijn darmen en mijn lichaam verder ook goed op reageert zijn noten ( geen pindas). Te vet eten zoals kanten klare sauzen levert soms problemen op maar over het algemeen gaat het heel goed. Ik slik geen voedingssupplementen. Daarnaast blijf ik goed op gewicht was in de periode van ziekte heel veel afgevallen...ruim 25 kg...zit nu op 20kg afgevallen en blijf laatste jaar stabiel qua gewicht ...( ik was ook veel te zwaar) .
Terugkijkend naar 1 jaar geleden had ik niet verwacht te staan waar ik nu sta...zeker niet omdat na het slechte nieuws van darmkanker in februari 2017 ( en feit dat mijn vader na een half jaar ziekte hier aan is overleden in april 2017, maar hij was 86 en ik toen 58!) , mijn drie zware operaties in amper 6 maanden waarbij de derde operatie noodzakelijk was omdat bij de 2de operatie men een foute had gemaakt en mijn nieuwe aansluiting ontlasting in de buikholte lekte en ik op de intensive care terecht kwam, het gedoe met LAR en continue mijzelf de vraag stellen heeft het leven nog wel zin? Ik nu bijna alles weer kan doen, ik opa ben geworden, nog weer keer opa word , ik weer met mijn vrouw leuke dingen kan doen, weer fiets, wandel , tennis, mijn tuin kan onderhouden ...en op vakantie ortom ik leef weer..( mijn vrouw zei in mijn duistere periode je ademt wel maar je leeft niet).
Ben verder wel veranderd door de ziekte ...ben " andere ik" ..maar met hulp psycholoog hopen we ook dit onder controle te krijgen...de stoere zelfstandige ondernemer die alles aanpakte, nergens bang voor was, lange dagen maakte en bruistte van energie en goed was in verandermanagement ..is nu afwachtend, minder stoer, na 1,5 uur iets doen moe, en moet zichzelf veranderen ..tja leven zit gek in elkaar...maar lichaam en geest zijn blijkt super sterk en flexibel...dus ook dat gaat lukken.
SLOTCONCLUSIE..BIJNA ALLES KAN WEER DOOR HET TOEPASSEN VAN DARMSPOELING. WAT EEN GENOT. KORTOM IK ADEM EN LEEF WEER
Mocht je nog vragen hebben..laat het me
Hoi Liesje,
In december 2017 is bij mij een tumor in de endeldarm weggehaald, tijdelijke ileostoma gehad, die in mei 2018 is opgeheven. Daarna een jaar van ellende én pijn gehad met en door ontlasting. Dankzij deze site én jouw verhaal toentertijd ben ook ik aan het spoelen gegaan en daar ben ik tot op de dag van vandaag erg blij mee. Ik gebruik Peristeen van Coloplast en dat gaat goed( ook weleens niet), maar het zitten lukte bij mij ook niet zo goed, daarbij was het ballonnetje opblazen best pijnlijk en gebruik ik ook niet meer. Het spoelen gebeurt "staand" en dat gaat prima. Misschien een idee voor anderen ipv liggen op een plank als dat ook niet mogelijk is?
Overigens wil ik je bedanken voor je uitgebreide verhaal aan "ons" Lotgenoten. Wat een werk en energie heb je daarin gestoken, maar met een ongekend enthousiasme.
Dikke Pluim voor je!!
Reïne.
Een jaar na mijn endeldarmoperatie heb ik nog last van het LAR syndroom. Maar het is met de maanden echt veel beter geworden. Ik heb nog moeite mijn ontlasting tegen te houden, Als het eenmaal gaat lopen moet ik wel heel snel bij een toilet zijn. En het is vaak gefragmenteerd, het komt in kleine beetjes. Verder heb ik veel last van winderigheid. Totaal geurloos, maar ik maak wel een hoop kabaal en dat is op sociaal vlak soms echt heel vervelend. Ik kom niet zo graag in stille ruimtes, een wachtkamer bij de dokter bijvoorbeeld vind ik niet zo prettig. Mijn chirurg verwacht geen verbetering meer, dat is toch wel lastig nieuws. Ik weet waar ik vandaan kom, ik heb een behoorlijke stijgende lijn gehad. Ik had alleen gehoopt dat mijn darmen volledig zouden herstellen.
Ik slik nog steeds dagelijks 4 lopramides in de ochtend en gebruik ook metamucil. Als mijn ontlasting dikker is voel ik het beter (last minute) aankomen en lukt het meestal om op tijd bij het toilet te zijn. Als ik niet op tijd ben, heb ik echt een probleem want als het eenmaal gaat lopen kan ik het niet tegenhouden. Ik gebruik dan ook nog steeds incontinentiemateriaal. Hier hoor ik eigenlijk niemand over. Ik ben zelf namelijk wel verbaasd dat er nauwelijks goed incontinentiemateriaal te vinden is dat niet zichtbaar is onder (strakkere) kleding. Anyway, zonder incontinentiemateriaal ga ik eigenlijk de deur niet uit. Geldt dat voor anderen ook? Of betekent darmspoelingen gewoon echt een 100%safe gevoel?
Ik overweeg nu om de stap naar darmspoelingen te maken. Het chronisch slikken van lopramide voelt voor mij niet zo goed en ik zou ook graag af willen van het incontinentiemateriaal. Ik heb na de operatie een douchewc aangeschaft. Ik zou niet meer zonder kunnen. Verder ben ik aan het experimenteren met voeding. Wat helpt me en wat niet. Ik heb zelf ontdekt dat ontbijten met groente mij goed doet.
Ik sta open voor alle tips, ik blijf experimenteren wat me verder helpt.
Beste AnoukFlow,
Even over het darmspoelen: Ik ben er zeer gelukkig mee, ook al biedt het geen 100% zekerheid. Wel ongeveer 97 % zekerheid , wat ik heel mooi vind, maar er is dus nog wel een reden om -vooral voor de zekerheid- toch licht incontinentiemateriaal te blijven dragen, in elk geval op de tweede of derde dag na een spoeling. (Ik spoel 3 keer per week.) Dat geeft rust en zelfvertrouwen. Ik gebruik driehoekige verbandjes die ontworpen zijn voor mannen met urine-incontinentie. Het zijn driehoekjes, die bedoeld zijn om aan de voorkant te dragen, maar ik draai ze om, en draag ze aan de achterkant. Ze houden kleine ongelukjes goed en onzichtbaar tegen. Makkelijk te wisselen voor een schone. Ze zijn er in verschillende diktes/formaten, en zeker de dunnere uitvoeringen kun je goed en onzichtbaar onder normale kleding dragen. (Als je hele dunne en soepele stoffen, of heel strak zittende elastische broeken wil dragen > ff checken)
Ik hoop dat je hier wat aan hebt.l
Liefde
Ik gebruik gewoon het goedkoopste damesverband ter bescherming. Is er in alle soorten en maten en koop ik voor eigen rekening.
Verder om de aanvankelijke diaree op te lossen: extra enzymen en probiotica.
Ik heb zelfs geen ongelukjes meer. (spoel nu 9 jaar)
zie ook: www.colema.com. Deze plank gebruik ik!.
.
Hoi Anouk,
Misschien heb je hier ook wat aan : https://www.volcare.nl/
De broekjes werken ook goed om zeer licht ontlastingverlies op te vangen.
Liefde
tnx voorde tip! Zal eens aanschaffen en kijken of het wat is!
Juist om al bovenstaande heb ik zelf gekozen voor een blijvend colostoma. Vorige week ben ik geopereerd en nu aan het wennen aan het stoma. Tijdens de operatie is er nog iets minder endeldarm overgebleven dan van te voren gedacht, dus mijn keuze was nog beter dan verwacht. Het is echt heerlijk rustig, af en toe een zakje plakken en verder alleen maar naar het toilet voor een plasje. Als ik straks weer ben opgeknapt kan ik weer hele dagen werken, wandelen, winkelen, alles, zonder medicatie, zonder kramp of angst, met alleen wat extra materiaal op zak wat ik zelfs in het bos achter een boom kan verwisselen als dat moet.
Een stoma lijkt een taboe, iets wat je nooit of te nimmer zou moeten willen, maar het is wat mij betreft een serieuze optie voor het LARsyndroom. Zeker voor actieve mensen zoals ikzelf.
Helemaal eens! Het is zeker een serieuze optie voor LAR. Ik wilde het eerst eens aankijken of ik überhaupt last zou krijgen van LAR. 70% kans zeiden de artsen tegen mij. Ik hoopte natuurlijk net bij die 30 te zitten. Inmiddels verstrijkt de tijd (mijn operatie is van zomer 2018) en wordt het duidelijk dat de chemo-radiatie en operatie blijvend schade hebben aangericht.
Ik heb je blog zojuist gelezen. Ontzettend veel herkenning zeg, alsof ik mijn eigen verhaal teruglees inclusief alle grappen die ik ook zou maken :-) Een positieve blik en veel humor hebben mij i.i.g. op de been gehouden. Een lach en een traan gaan prima samen! Veel sterkte met herstellen van de operatie. Hopelijk een lekker zonnige zomer zodat je lekker buiten kunt werken aan je herstel!
In Bilthoven zit een Bergman MDL kliniek. Daar werkte 3 jaar terug dr. Veld. Zij en haar team zijn gespecialiseerd in darmproblemen zoals oa Lar syndroom. Echt een aanrader om verder te verbeteren. Ik wilde geen stoma en ben van 40 - 60 keer per dag naar 20 - 30 keer gekomen. Darmspoelen lukt bij mij niet. Leverde zoveel frustraties op dat ik ermee gestopt ben. Als extra wil ik meegeven dat door het wegnemen van het stuk darm waar het vocht eruit gehaald wordt, daardoor het volume van de ontlasting veel groter blijft. Dus sowieso veel vaker naar het toilet dan voor je operatie. Is je doorgang dan vernauwd, zoals bij mij, ga je heel veel voor relatief kleine beetjes naar de wc. De psychische effecten van Lar worden naar mijn idee bij de doorsnee MDL arts onderbelicht, maar is natuurlijk heel zwaar. De focus ligt op het behandelen van de kanker. Maar daar zit ook nog een mens aan vast. Ik hoop dat je hier wat aan hebt
Iedereen die darmspoelingen wil gaan doen, ik doe het nu 9 jaar.
Er bestaat wel voeding waar ik niet tegen kan en alsnog moet rennen, maar dat is zeldzaam.
koemelk bv. Geitenmelk gaat wel. Of bv onlangs in ham - die ik normaal niet eet vanwege alle toevoegingen - ja hoor, foute boel.
Dus nu geen tarwe, geen koemelk, wel groente en fruit, alles zelf koken dus geen E-nummers en toevoegingen, geen enkel medicijn. (factsforum)
Het valt mij op bij al deze verhalen dat er weinig met voeding en supplementen wordt gedaan. Extra enzymen hebben destijds bijna alle klachten van diaree laten verdwijnen
Het kan zijn dat er door een slechte stoelgang andere problemen ontstaan. bv. een "lekke darm". Zoekopdracht: een lekke darm natuurlijk behandelen. Dit wordt erkend door orthomoleculaire artsen, regulier denkt dat dat niet bestaat. Je moet dan wel een aanvullende verzekering hebben want wordt niet vergoed door verz. Door een "lekkende" darm lekken er gifstoffen in het bloed plus dat niet alle goede voedingsstoffen niet goed worden opgenomen.
Ik ben de impuls om te ontlasten kwijt, dat betekent dat ik helemaal niet vanzelf naar de WC kan. Ik ben dus al zeer snel begonnen met darmspoelingen. Zittend op toilet krijg ik geen water naar binnen, ook niet met mijn Braun pompsysteem. Maar liggend gaat heel goed. Gekocht een plank van www.colema.com. Dit was mijn beste aankoop. 48 uur lang nergens last van. Mensen die zeggen dat darmspoelen niet goed gaat moeten misschien ook erbij gaan liggen. Ik doe het of smorgens voor het eten of ,s-avonds laat na het eten.
Ik kreeg eerst een systeem van Peristeen maar dat werkt dus niet. Een waardeloos systeem.
Dus ik kan NIET vanzelf naar de WC maar had toch steeds tussendoor diaree. Dit is inmiddels helemaal verdwenen. Ik gebruik nog steeds extra enzymen en probiotica. De lever heeft een belangrijke invloed op de diaree. Men moet dus de lever reinigen. Een lekker drankje is bv 2 rauwe eigeel (bio), 2 lepels extra virgine olijfolie en 250 ml vers geperst sinasappelsap. Als ik dit in de ochtend neem op een nuchtere maag dan heb je kans dat ik ervan naar de WC moet en het niet kan inhouden. Laat in de middag om een uur of 4 werkt het vaak anders. Ik neem dit drankje dus als ik niet meer de deur uithoef. (2 of 3x per week). Hoe het allemaal werkt weet ik niet maar de vele diaree die ik net als jullie tussentijds nog altijd had is weg.
Prei en venkel bv hebben een goede werking voor de lever en gal en ja hoor, ik moest naar de WC van prei. Nu ga ik dus een tijdje extra prei en venkel nemen om te kijken of mettertijd deze groenten geen klachten meer geven.
Ik heb gemerkt dat darmreinigen NIET goed gaat als de darm niet gezond is en meewerkt. Laats had ik 4xgespoeld (maandag ochtend en avond, dinsdagochtend en avond) en kwam er niets uit. Zodoende nam ik weer prei en "leverdrankje" extra. stoelgangthee of bitterzout zou ook kunnen. Al met al gaat het heeeeel goed met de stoelgang. Mijn advies aan iedereen is dus: eet geen E-nummers, groenten als het kan Bio, geen tarwe-gluten en koemelk.
.
Beste lotgenoten en andere belangstellende lezers,
Hoe ziet je leven eruit na verwijdering van je endeldarm? Dat is het onderwerp van deze thread. In juni 2018 was ik heel erg op zoek naar informatie hierover. Inmiddels weet ik uit mijn eigen ervaring dat er ook zonder endeldarm goed te leven valt. Maar het gaat niet vanzelf en iedereen zal zijn eigen weg moeten zien te vinden.
Dit is mijn verhaal. Ik hoop dat (toekomstige) lotgenoten er wat aan hebben.
In het voorjaar van 2018 is bij mij via het bevolkingsonderzoek en aanvullende tests vastgesteld dat zich een kwaadaardige tumor in mijn endeldarm bevond. Dat kwam als een enorme verrassing. Want ik had geen klachten, en was verder goed gezond. Ik ben een man en was toen 59 jaar oud.
In juni 2018 is de tumor tegelijk met mijn endeldarm operatief (Lower Anterior Resection)verwijderd. De naad (=aansluiting) van mijn dikke darm aansluiting ligt op 2,5 cm van mijn anus.
Van de operatie zelf ben ik vrij snel hersteld. Ik had geen bestraling en chemo therapie nodig. En er zijn geen uitzaaiingen naar andere organen gevonden. So far so good.
Een paar weken na de operatie wilden de volgende klachten maar niet overgaan:
-Vrijwel continue aandrang tot ontlasting.
-Ontlasting die variabel was in samenstelling, van dik tot dun, en zeer frequent. Tot wel 20 keer per etmaal. Ook ’s-Nachts.
-Winderigheid.
LARS dus!
Mijn behandelend arts had geen pasklare oplossing voor deze klachten. Mij werd verteld dat oplossingen van LARS klachten zeer persoonlijk zijn. Een internet zoektocht bevestigde dat. Er zijn zeer veel uiteenlopende remedies te vinden. Bij mij hielp de volgende aanpak:
Na wat experimenteren met de hoeveelheden ben ik uitgekomen op één capsule loperamide en één klein lepeltje psyllium vezels per dag. Ik hanteer geen speciaal dieet, maar ben voorzichtig met uien, erwtensoep, koolzuurhoudende dranken om extreme winderigheid tegen te gaan.
Op deze manier heb ik per etmaal 4 tot 6 keer ontlasting. En daar valt prima mee te leven.
De activiteiten die ik voor de operatie deed kan ik in de huidige situatie prima voortzetten. Vanaf oktober 2018 (4 maanden na de operatie) heb ik de situatie stabiel en onder controle. Vakantie’s, sportactiviteiten, werk; alles loopt normaal door.
Op het internet lees je veel verhalen van mensen die enorm worstelen met hun LARS klachten. Mijn verhaal is positief. Het is dus mogelijk. Een redelijk normaal leven leiden zonder endeldarm.
Aanvulling op 2 mei 2020: Eind februari kreeg ik last van obstipatie en ben eerst de Psylium en vervolgens de Loperamide gaan afbouwen. En dat bleek wonderwel goed uit te pakken. Ben nu twee maanden gestopt met nemen van deze supplementen. Aandrang impuls is verdwenen, ontlasting frequentie blijft stabiel op 4 tot 6 keer per etmaal. Dat is goed te doen.Net na mijn 55ste verjaardag, begin 2018, kreeg ik de Stoelgangtest (België) in mijn bus. Omdat ik het nut inzie van dergelijke bevolkingsonderzoeken en deelnemen 'poepsimpel' is, heb ik eraan meegedaan. "Ik win toch nooit iets", zei ik nog lachend tegen mijn vrouw. Groot was dan ook de verbazing toen ik de melding kreeg dat mijn resultaat "afwijkend" was. Ik had tot dan toe nooit enige hinder ondervonden dus dacht ik dat het wel niet zo erg zou zijn. Coloscopie, MRI en CT-scan bevestigden echter de uitslag van het bevolkingsonderzoek. 2 uit de kluiten gewassen tumoren, 1 van 2,5 cm op 4 cm en 1 van 4cm op 7cm... De laatste zat zelfs al door de darmwand heen dus al zeker stadium III. Vanaf dat moment startte mijn rit met de rollercoaster: chemo, bestralingen, TATME operatie, ileostoma, chemo, … In januari 2019 werd het ileostoma verwijderd maar de rit met de rollercoaster was daar duidelijk niet mee voorbij. In het begin had ik wel 40 toiletbezoeken per dag, lag alles open en wenste ik mijn stoma terug. Naast veel begrip van mijn artsen was “Geduld” hun enige advies. Je zit thuis en je kan niets meer doen, alles staat in het teken van je stoelgang. Chemo was de hel maar dit was zeker niet de hemel (eerder een 'terug naar start langs de gevangenis'-gevoel). Uiteindelijk ben ik na lang zoeken (Dr. Google) er op uitgekomen dat er een benaming, zelfs een afkorting voor bestond: “LAR syndroom”. Een hele geruststelling, ik was dus duidelijk niet de enige. Buiten een vermelding in een online cursus van de Leuvense universiteit en een patiëntenfolder van een Nederlands ziekenhuis vond ik er toen weinig informatie over. Toen verscheen de patiëntenfolder van Dr. Lieven Deruyter met heel wat nuttige informatie. Ik begon met psylliumzaad, paste mijn voeding wat aan en zocht onmiddellijk hulp om mijn bekkenbodem te trainen. Nu zijn we meer dan een jaar verder en het gaat inderdaad al wat beter, "geduld" is inderdaad nodig maar "aanvaarden van het nieuwe normaal" is duidelijk nog veel belangrijker.
Ik kan er openlijk over praten met mijn artsen maar ik ervaar dat er nog heel wat werk is om LARS uit de taboesfeer te halen. Gelukkig kan ik steunen op mijn lieve echtgenote, en onze 3 zonen.
Wat helpt:
mijn verhaal in "Leven" het trimestrieel magazine van Kom Op Tegen Kanker: https://www.allesoverkanker.be/koen-grandry-over-het-lar-syndroom-na-di…
Mag ik via deze iedereen met LARS (en die er nood aan heeft) om zich aan te sluiten bij LARSgenoten, een lotgenotengroep op Facebook: https://www.facebook.com/groups/larsyndroom
hallo Koen
ik heb ook ongeveer hetzelfde meegemaakt als jij. Ik ben op zoek naar voedingstips en dergelijke en heb al 2keer geprobeerd om lid te worden van de facebookgroep.
Bestaat deze nog?
Beste Dencat,
ja hoor onze groep bestaat nog steeds en is actiever dan ooit. Gek dat het jou niet lukt om aan te sluiten.
Na mijn LAR (gehele endelsdarm verwijderd) operatie heb ik heel veel complicaties gehad. Operatiewond, urine catheter, stoma en 18 endosponge behandelingen ivm naadlekkage. Van december 2018 tot aan mijn hersteloperatie stoma in oktober 2019 was het 1 enorme lange weg met heel erg veel ellende en tegenslagen. Al met al heb je dan vrijwel geen kracht en energie meer over om nog positief te denken. Toen mijn stoma mocht worden opgeheven kwam ik op deze site terecht. En na alle ervaringen te hebben gelezen was mijn hoop op een leven zonder larsyndroom of andere complicaties bijna tot het 0-punt gedaald. Ook een andere patient waar ik goed contact mee had en exact dezelfde complicaties had als ikzelf was zich bewust van de lange weg die waarschijnlijk te gaan was na het opheffen van het stoma.
MAAR het hoeft niet altijd zo slecht te gaan. Door het lezen van alle berichten, blogs en verhalen was ik wel goed voorbereid op wat mis zou kunnen gaan en wat ik in ieder geval kon doen om bepaalde negatieve zaken wat af te wenden. Ik richtte mij vooral op:
- Voedsel --> ook al gaf de dietiste in het ziekenhuis aan dat ik alles mocht gaan eten na de operatie las ik ook dat bepaalde voeding negatief effect had. Dus ik zou mij richten op licht verteerbaar en vezelrijk. Daarbij zou ik gaan opschrijven wat ik at en wat het effect was.
- Het aanleggen van een bidet of bidetsprayer voor het schoonmaken na ontlasting en alleen gebruik van natte doekjes
- Beweging, bekkenbodem en sluitspier training, en herstel van conditie. Dit deed ik al na iedere ingreep en operatie zo veel als mogelijk. Gewoon lopen. 5 minuten, 10 minuten, 30 minuten enz. Bekkenbodem en sluitspiertraining om na de operatie goed en lang genoeg ontlasting op te kunnen houden
Na alle operatie en uiteindelijk ook het opheffen van het stoma kwam mijn ontlasting eigenlijk binnen een paar dagen alweer redelijk normaal op gang. Wel vaak (10+) naar het toilet natuurlijk ( dat heeft vrijwel iedereen). Maar tot mij verbazing begon zich al na een paar dage een bepaald ritme te ontwikkelen. S'nacht 2 x, ochtend 2X, middag 1x en avond 3 tot 5 x. Ook kon ik de hoeveelheid producten die ik at vrij snel uitbreiden omdat ik relatief weinig klachten kreeg na het eten. Wel moest ik uitkijken dat ik niet te laat in de middag at. 17.00 a 17.30 was voor mij de beste tijd waardoor ook het aantal keren ontlasting in de avonduren en nacht verminderde. Ik ging langzaam aan ook meer drinken dan water en thee. Koffie, frisdrank en een biertje of wijntje af en toe en ook dat zonder problemen. Ook mijn maatje uit het ziekenhuis had een goed herstel. Na ongeveer 2 maanden begon ik alweer met fulltime werken. En dat zonder problemen. De gevolgen van het lar syndroom waren er maar zijn ook goed onder controle te houden. Ophouden bij aandrang is dan wel een belangrijke sleutel.
Nu 1/2 jaar verder is mijn leven weer grofweg als het was voor mijn LAR. Natuurlijk met een aantal beperkingen maar dat staat vrijwel niets in de weg. Ik werk, ik sport, ik eet en drink en heb een redelijk normaal sociaal leven. In de nacht begruik ik een hele kleine inlegger. Dit opmadt ik gemiddeld 1x per maand een klein beetje ontlasting verlies in de nacht. De inlegger is meer voor de zekerheid dan dat ik het nodig heb. En natuurlijk is er zo veel in je lijf gesneden dat behalve de normale klachten je een heel scala aan andere problemen kan krijgen op vrijwel ieder gebied. En van sommige heb ik iets van andere niets.
Waarom ik dit opschrijf is omdat het niet altijd zo hoeft te zijn dat je leven drastisch veranderd na een LAR operatie met diverse complicaties. En het hele traject is een hele moeilijke en zware. Heb ik geluk gehad ..... ja, ..... mogelijk, ..... en er zijn veel meer mensen met deze positievere ervaringen. Dus kom je op deze pagina probeer dan door alle ellende ook de positieve boodschappen te lezen over een leven na kanker. En mogelijk is het ook goed om alle zware zaken en nare complicaties die je ook kunt krijgen tot je te nemen en je voor te bereiden op wat je kan doen als dat je overkomt. Praat er over met je naasten, familie en vrienden. Dan zijn de problemen die op je weg komen mogelijk beter het hoofd te bieden.
Beste Herman, heel heftig wat je allemaal meegemaakt hebt. En heel goed van je om positief te blijven. Bij mijn man is 3 jaar geleden ook zijn endeldarm verwijderd. Helaas had hij daarna zowel in zijn rechter als linker long uitzaaiingen maar die zijn gelukkig via bestralingen verwijderd. Ook hij heeft last van het LAR syndroom. Het is zeker fijn dat via deze website je ervaringen van anderen kan lezen. Helaas heeft het bij ons een paar maanden geduurd na zijn operatie voordat wij van de term LAR syndroom hoorden. In het ziekenhuis had men wel verteld dat na de operatie hij vaker naar het toilet zou moeten en dat het eventueel na een jaar minder frequent zou kunnen worden maar nooit gezegd dat dit LAR syndroom genoemd wordt. Het was voor ons een hele opluchting om op internet over het LAR syndroom te lezen en de herkenning van de symptomen en ervaringen van anderen te lezen. Vervolgens heeft het weer maanden geduurd dat ik op internet las over het gebruik van psylliumvezels. De verpleegkundige dacht dat zij ons dit allemaal wel verteld had (niet dus) en nu krijgen wij het op recept.
Gelukkig is mijn man heel positief ingesteld en gaat het goed. Zoals hij altijd zegt, hij heeft nu een nieuw leven (nulpunt) en op basis hiervan gaat het goed. Natuurlijk moet hij de ene dag vaker en lang naar het toilet dan de andere. Hij kan niet zoveel meer eten als voorheen maar vrijwel alles. Zoals je aangeeft heeft mijn man ook moeten uitzoeken wat wel kan, hoe snel zijn darmen reageren als hij gegeten heeft. Gelukkig is het voornamelijk s avonds dat hij vaak naar het toilet moet maar dan is hij thuis in zijn vertrouwde omgeving.
Al met al mogen we niet klagen. We hebben onze weg gevonden in het ‘nieuwe’ leven. En net als een ieder heeft hij ook zijn minder goede dagen maar door positief in het leven te staan scheelt al enorm.
Het beste en het gaat je goed,
gr, Marianne
Beste Marianne
jammer genoeg is jouw verhaal zeer herkenbaar. Velen onder ons, waaronder ik zelf, hebben zelf moeten ontdekken dat L.A.R. bestaat en vooral dat ze niet alleen zijn. Na de operatie wordt er wel iets over gezegd maar er heerst duidelijk nog een taboe over spreken over stoelgangproblemen en hoe er mee om te gaan. Om mee dit taboe te doorbreken werd onlangs mijn LAR-verhaal gepubliceerd in "Leven" het magazine van Kom op Tegen Kanker: https://www.allesoverkanker.be/koen-grandry-over-het-lar-syndroom-na-di…
Gelukkig is een en ander wel aan het veranderen. Je ziet op korte tijd al heel wat patiëntenfolders verschijnen. Ook heb ik dit gemis aan informatie teruggekoppeld aan mijn specialisten zodat toekomstige patiënten beter geïnformeerd worden. Ze waren er zich niet van bewust, LAR is (was) voor hen een puur wetenschappelijk begrip. Ze waren zelfs blij met mijn oprechte feedback en werken nu ook aan hun versie van een patiëntenfolder. In Gent is een verpleegkundige haar doctoraat aan het wijden aan LAR, haar hoofddoel is de noden en ondersteuningsbehoeften kenbaar te maken bij de zorgverstrekkers.
Mag ik iedereen met LARS ook uitnodigen om deel uit te maken van de gesloten lotgenotengroep "LARSgenoten" https://www.facebook.com/groups/larsyndroom
groeten,
koen
Beste Koen, een mooi artikel is het geworden en zeker herkenbaar. Fijn te horen dat men nu meer aandacht besteden aan voorlichting.
Groeten, Marianne
Goedenavond allemaal,
Bovenstaande komt mij heel bekend voor. Ook ik ben mijn endeldarm kwijt en heb een tijdelijke stoma gehad. L.A.R.S. was daarna gelijk een groot probleem. Heel veel (35+) naar de wc en veel pijn.
Wat mij geholpen heeft; Naast het gebruik van imodium en metmucil ben ik opiumtinctuur gaan gebruiken om de werking van de darmen af te remmen. Ook ben ik gestopt met brood eten. Binnen drie maanden moet ik nog maar 5 tot 7 keer per dag naar het toilet. Daarnaast wandel ik wandel elke dag 5 tot 10 km want beweging doet wonderen.
Groeten,
Robert