Wie heeft er ervaring met het L.A.R syndroom na een endeldarmoperatie
Beste Mensen
Graag had ik wat meer informatie in verband met de klachten na een endeldarmoperatie ,met name het L.A.R syndroom !
Op 22 sept 2015 is er na een colonoscopie ,een tumor ontdekt in het laaste stuk van de endeldarm ,en is er vrij snel overgegaan naar een behandeling van chemo en bestraling om vervolgens de tumor en de endeldarm volledig te verwijderen (TAMISE TME ) op 21-01-2016 In Gasthuisberg UZ Leuven Door Prof Dr D'Hoore Andre en zijn team ,( Dr H'oore heeft wereldfaam wat betreft endeldarmoperatie's ) na een goed verloop van de operatie is er overgegaan naar een adjuvante chemo therapie (folfox)
om vervolgens op januari 2017 de voorlopige ileostoma te verwijderen !
Na deze moeilijke periode is de kanker onder controle en is het herstel goed verlopen !
Alleen het gekende .L.A.R syndroom blijft voor hele moeilijke en vervelende problemen met stoelgang zorgen
De ileostoma is nu 11 maanden verwijderd en de klachten blijven toch wel duren
vooral het heel hoge frequentie van toiletgang en opstapeling van ontlasting !
er is nu al 4 maal een dilatatie verricht en er is lichte vooruitgang in het dalen van de toiletfrequentie maar het opstapelen van stoelgang blijft toch nog een probleem !
Met de hoop dat dit alles nog verbeterd ,zou ik graag meer informatie en tips ontvangen van lotgenoten !
Veel moed en sterkte voor alle die het moeilijk hebben
Julio 5253
Na het lezen van alle reactie's ben ik er van overtuigd dat het LAR syndroom heel wat blijvende problemen mee brengt,
En dat alle oplossingen om het resultaat te verbeteren ,heel persoonlijk moet behandeld worden.
Het blijft zoeken naar mogelijkheden op een beter resultaat te bekomen !
En de medische wereld heeft dit probleem erg onderschat ,en geeft weinig goede oplossingen.
Wat me wel heel belangrijk blijkt te zijn is de voeding ,wat mag je eten en wat geeft het beste resultaat ?
Graag zou ik meer informatie bekomen hierover van de lotgenoten.
72 reacties
Dag Robert
fijn te lezen dat jij een 'verbetering' ervaart. Mijn artsen, maar ook Dr. Luc Colemont, hebben mij echter wel gezegd om niet zomaar met opiumtinctuur te beginnen. Dit is namelijk niet zonder gevaar en kan nefaste gevolgen hebben en moet dus zeker met de artsen besproken worden.
#samensterk groeten
Koen
Mag ik drie jaar nadat ik mijn LARS-verhaal hier postte, mijn positieve ervaringen met darmspoelen bevestigen? Ik verwees op 21 maart 2018 naar een pagina waarop je mijn moeizaam LARS-traject kan lezen: 'Na 11 jaar LAR-syndroom eindelijk weer een sociaal leven!'. Op diezelfde pagina van de site van Talk Blue Vlaanderen, de darmkankerpatiëntenvereniging waarvan ik sinds oktober 2017 teamlid ben, vind je nog een getuigenis, achtergrondinformatie ... maar vooral ook een handleiding mét een recente door onze vereniging mee-gesponsorde videofilm.
Hallo Julio,
Ik ben tevens een ex-endeldarmkankerpatiënte die geopereerd is door prof. D'Hoore in Leuven in 2017. Heb eveneens nog steeds gevolgen van de operatie en de ganse behandeling. (chemo - bestraling - tijdelijk stoma).
Misschien wat ervaringen en tips voor elkaar?
Ann
Beste allemaal,
Als ik met een darmspoeling begin dan loopt het water er bij mij (via Braun app.) binnen 5 minuten naar binnen. Daarna ga ik stevig mijn buik masseren (kan liggend het beste omdat ik die plank gebruik) en dan wachten. soms denk ik er komt niets maar meestal ben ik tevreden en is NIET in 5 minuten klaar. Meestal wel 15 minuten o.i.d. Dit is nu 11 jaar mijn manier van ontlasten en het hoort er gewoon bij.
Ik VOEL NIET dat ik moet spoelen. Ik HEB GEEN AANDRANG, NOOIT. Soms spoel ik smorgens VOOR het eten maar ook wel eens .s-avonds laat NA het eten. Hoe vaker je het doet hoe meer je je lichaam gaat kennen. Lukt het smorgens niet genoeg? dan kun je het alsnog s.avonds doen. Het is GEEN LAST. Het moet gewoon. Het kan 24 uur of 48 goed gaan.
waarom zou je nog medicijnen nemen ( MET BIJWERKINGEN). Die darmen moeten GEZOND blijven en heb ik NOOIT stil gelegd. Extra Enzymen kan ik aanbevelen of PEDIAPERM, daar zit ook probiotica in.
Maak je lever schoon. Zoek zelf op internet hoe dat kan. Ik gebruik bv 250 ml sinasappelsap, 2 (bio) eigelen en 1 of 2 lepels olijfolie. Krijg je er diaree van? Doe het dan op een tijdstip zodat je niet meer naar buiten hoeft. Zere bibs? Weleda baby zalf is de beste. Experimenteer. Verder is voeding persoonlijk. Gluten en koemelk kan klachten geven. Gebruik zo min mogelijk E-nummers en sausjes uit de winkel.
Zijn er mensen die ook NIET VOELEN dat ze naar de WC moeten of ben ik de enige.
Succes allemaal.
hallo Liesje
na mijn endeloperatie heb ik ook last van het LAR syndroom maar niet zo erg als jij.
ik ben wel geinteresseerd in die enzymen waar je het over hebt, bestaan er soorten in, van welke ben jij het meest tevreden?
groeten
Dencat
Ik ben momenteel erg tevreden met de darmen. "Ongelukjes" blijven weg alhoewel ik het nooit helemaal vertrouw. Momenteel heb ik enzymen van www.aaltenpharma - Interzym. Ik heb nooit gemerkt of het ene of andere produkt beter is.
Sterker nog, mijn darmen zijn oke (12 jaar bezig) en geen idee hoe dat komt. Maar ik wist ook niet waar de hele dag diaree vandaan kwam. Oh ja, misschien teveel Candida. Zal een artikel erover schrijven.
Bio Vitaal DPP-IV enzymcomplex
Biotics Cytozyme AD en Biotics Gastrazyme.
Kijk bij De Roode Roos Den Haag. als je 1x een recept krijgt van een arts kun je daar altijd met korting kopen en aftrekken van de belasting want op de rekening staat de naam van de arts vermeld. Ze zijn heel snel met leveren.
Als je eenmaal ergens wat gekocht hebt krijg je steeds reclame plus artikelen. Zodoende verander ik nog wel eens. Mijn onderleggers bestel ik ook zelf. Via zorgverz. ben ik duurder uit. Attends Super Dry zijn de beste.
Goedemorgen,
Afgelopen januari ben ik ook begonnen met darmspoelen en dat werkt perfect. In combinatie met Imodium is de kwaliteit van leven een stuk beter geworden. Op goede dagen hoef ik enkel nog te spoelen, op iets minder goede dagen moet ik een keer vaker naar het toilet en op hele slechte dagen 5 tot 6 keer.
Inmiddels gebruik ik geen opiumtinctuur meer. Wel moet ik de Imodium tijdig en frequent (8 x p/d) nemen.
Ook sporten gaat weer en ik kan b.v. weer rustig in een restaurant gaan eten.
Tot zover mijn ervaring met darmspoelen. Voor specifieke vragen ben ik uiteraard beschikbaar.
Met vriendelijke groet,
Robert
Hallo Robert ik ben sinds 1 week met darmspoelen bezig.
Verleden jaar chemoradiatie gehad en dit jaar is in mei mijn endeldarm verwijderd .en is mijn ilrostoma verwijderd.
Sinds een werk bezig met een spoelpomp van braun
Het ophouden van het water via een spoelpomp lukt mij niet goed. Ik kan dan ook maar een uur of 6 vrij zijn van de ontlasting ellende.
Zodra het weer ophoopt h4b ik last van mijn kringspier dat komt ik heb een hele lage naad direct nade kringspierIk hoop dat dit verbeterd. Wat is opiumtinctuur?loparemide?
Zou je mij tips kunnen geven aub.
Ik zou ook graag contact hebben met lotgenoten op Whatsapp bijv.
Graag hoor ik van je
Groet Herman
Hallo Herman,
Houd moed!
Bij mij is ook een hele diepe naad gelegd. In het begin was de kwaliteit van leven echt heel slecht. Inmiddels ben ik een jaar verder en ben ik tevreden met de huidige situatie. Ik kan weer hardlopen, inkopen doen, naar een restaurant gaan, etc. Nog niet alles lukt maar het gaat steeds beter.
De eerst twee jaar na de operatie is er veel verbeteringspotentieel dus ik hoop ook nog op verbetering.
Ik spoel 1 x aan het begin van de dag.
Daarbij gebruik ik 8 Loperamide (Imodium)-capsules per dag. Op goede dagen kan ik het met zes capsules redden.
Ook het eetpatroon is belangrijk.
Opiumtinctuur heb ik net na de operatie 4x per dag gebruikt om de stoelgang te vertragen. Bij mij heeft dat geholpen. Maar dat gebruik ik nu niet meer.
Ook bekkenbodemtherapie zou moeten helpen. Maar dat heb ik nog niet geprobeerd.
Ik stuur je wel even een bericht dan kunnen we bijpraten als je dat zou willen.
Groet,
Robert
Gewoon doorgaan met darmspoelingen. !!. Op den duur word je er veel handiger in. Snel water in laten lopen of langzaam? Maakt niet uit. Neem er de tijd voor. Zittend kan ik GEEN WATER NAAR BINNEN KRIJGEN. Daarom heb ik die plank gekocht. De beste investering ooit.
Ik doe het nu 11 jaar.
Groetjes allemaal, Liesje.
Ik ben 5 maanden geleden geholpen en nu proberen om 4 uurtjes te werken is erg lastig want je weet niet wat je darmen gaan doen.je voelt je erg onzeker ook met de sex .mn darmen zijn nog instabiel of het loopt vast of gaat te hard.
Nu al 2 weken last van krampen vanaf onder mn stuitje mn darm in..en merk dat de kracht om te persen terug komt..dus erg pijnelijk onder mn stuitje.. als ik er op lig beginnen de krampen al wie heeft dit ook kan er helemaal niets over vinden...dank jullie wel en veel sterkte allemaal
Goedemorgen Carinatanja,
Heel herkenbaar wat je daar geschreven hebt. Het herstel hiervan kan 2 jaar en soms langer in beslag nemen. De pijn en krampen worden minder of gaan weg. Maar dat kost tijd. Daar is veel geduld en doorzettingsvermogen voor nodig.
Ondertussen zou ik voldoende Imodium gebruiken, bekkenbodem therapie doen en nadenken over darmspoelen.
Groet,
Robert
Hallo Carina,
Hoe is het afgelopen met de stoelgang thee? Is het gelukt en heeft het geholpen?
Ik kan je wel vertellen dat - hoewel er bij mij zeer veel verbeterd is - met supplementen (enzymen, probiotica enz. ) toch mijn darmen niet gezond zijn. Oorzaak teveel candida.
Ik zal er volgende week iets over vertellen.
Het feit dat er kanker groeit of in mijn geval poliepen (die kanker kunnen worden) betekent voor IEDEREEN dat we veel gezonder moeten leven, voor zover mogelijk. Ons eten zit vol met de verkeerde vetten, te veel zout en suiker en E-nummers plus dat ons voedsel bespoten wordt .
Als we daar niets aan doen kun je er op wachten dat we ziek worden.
Dus herstellen van de schade van de operatie moet met goede voeding gebeuren.
Ik wens iedereen veel sterkte met LARS.
Liesje
Hallo Carina,
Ik heb dit nooit gehad dus kan je er niets over vertellen.
Echter, mijn eigen problemen heb ik zelf opgelost en dat was diaree, diaree en diaree. Nooit krampen gehad.
Je moet dus zelf experimenteren.
Koop bij de drogist STOELGANGTHEE. Kijk naar de ingredienten. Daar zit SENNA in.
Senna zorgt voor krampen EN stoelgang. Probeer het vrijdag avond en gebuik om te beginnen 1 kopje thee, wel de thee lang laten trekken. Hopelijk ben je dan de volgende dag in 1 keer leeg MET KRAMP. En hopelijk ben je dan voor de rrest van de dag krampvrij en leeg.
Voor mijn diaree heb ik destijds ook stoelgangthee gebruikt. De poep moest er uit.Het is experimenteren hoeveel kopjes thee je in de toekomst moet gebruiken, 1 per dag of meerdere. In de ochtend of in de avond. Misschien moet je je een week ziek melden.
Als de thee werkt heb je een WC direct naast je nodig. Vergeet niet dat je hele systeem van ontlasten definitief verpest is.
Ik vermoed dat als de darm leeg is van de thee dat de krampen ook minder zijn. Dat hoop ik voor je.
Laaat ons weten hoe het gaat. Of misschien komen er nog andere ideeen. GEEN MEDICATIE.
Verder raad ik aan Pediaperm (zoek op Google) en extra enzymen. Het kan ook zijn dat bepaald voedsel voor extra krampen zorgt. Maak aantekeningen.
Liesje.
.
Beste lotgenoten,
Ik ben in 2003 geopereerd aan darmkanker.(Toen 45 jaar) Preventief bestraald en aanvullend 24 chemokuren. Het gaat prima met mij. Wanneer ik de klachten bij andere lees, valt het met mij nog reuze mee!
Het enige probleem is dat wanneer ik gegeten heb (maakt niet uit wat, van een koekje tot een volledige maaltijd het patroon is altijd hetzelfde) vrijwel direct naar het toilet moet, vaak en veel achterelkaar. Dit maakt dat ik veel minder weg ga. Geen dagje ga fietsen met vriendinnen bijvoorbeeld, want tussen door lunchen dat gaat bij mij niet.
Ik ontbijt nooit, want dan is er ook geen aandrang namelijk.
Ik lees dat er wel medicatie is om te gebruiken. Mag/kan dat dagelijks of kun je dat ook alleen gebruiken wanneer je een dagje weggaat bijvoorbeeld.
Alvast dank voor het reageren!
Mar
Goedemorgen Mar,
Wat ik de afgelopen twee jaar zeker geleerd heb, is dat darmen gewoontedieren zijn. Dus regelmaat is een succesfactor. Hoe ik dat doe:
- 4x per dag twee capsules Imodium (om 7, 12, 16 en 21 uur)
- 1x per dag spoelen (om 8 uur)
Meer doe ik niet en dit werkt heel goed.
Wel heb ik gemerkt dat mijn darmen gevoelig zijn geworden voor melkproducten en brood (gist). Dat probeer ik zoveel mogelijk te vermijden.
Dus: Niet alleen medicijnen nemen als het niet goed gaat. Maar een patroon met regelmaat opbouwen zou ik zeggen.
Met vriendelijke groet,
Robert
Beste Robert,
Dank voor je reactie.
Ik ga dit eens proberen.
Tegen het spoelen zie ik wel een beetje op. Maar gezien de positieve reacties lijkt me dit wel de moeite waard om eens te proberen.
Groet, Mar
Aan allen die hier meelezen.
Ik heb vanaf het begin van LAR mezelf altijd afgevraagd waar al die klachten vandaan komen. Zoeken jullie eens op DUMPSYNDROOM>
Zie www. maagdarmstoornis.nl.
Zelf heb ik ZENUWSCHADE. Dat betekent dat er GEEN SEINTJE naar de hersenen gaat om te ontlasten. De darmen staan op non-actief. doen helemaal niets.
Gelukkig werken de darmspoelingen wel. Maar de vertering van de ontlasting is nog steeds niet oke. de helft is dikke poep maar daarna altijd nog een gedeelte dun met stukjes onverteerd. Op den duur (vanaf 2009) zou dat extra klachten moeten geven en dat is ook zo. De darmspeolingen zijn nooit een echt probleem geweest. Het probleem was de langdurige diaree en toen dat beter werd toch nog af en toe ongelukjes. Naar mijn eigen idee opgelost door goede voeding (alles vers en zonder E-nummers en veel extra supplementen.
Onlangs vond ik een filmpje over Sacro occipale technique.. Als je op die naam zoekt zie je dat filmpje.
In 2017 was ik bij een chiropracticer omdat ik wilde weten of de energie in mijn rug voldoende was en of ik behalve zenuwschade ook klachten in mijn hersens zou hebben of krijgen. In 2017 liep ik al wachelend naar de chiropr. De energie in de rug moest een getal van 100 zijn maar was 25.
Het zou best kunnen zijn dat mensen die geen zenuwschade hebben zoals ik toch klachten hebben die op een of andere manier in verband staan met de hersenen. Het hele darmsysteem wordt nl voor 80% aangestuurd vanuit de hersenen en we hebben allemaal schade. met de stoelgang.
Als niemand dit meldt en het verband niet ziet kan er ook geen onderzoek naar worden gedaan. Sinds deze week pas weet ik het zeker. = NA 12 jaar.
Morgen ga ik naar de chiropr. en heb een afspraak bij de neuroloog en wil een hersen-onderzoek. ik wil een diagnose.
Of mijn klachten zullen verdwijnen weet ik niet. Ik hou jullie op de hoogte.
Liesje.
I
Iemand ervaringen met "Bactecal D" ?
Lieve lotgenoten,
Wat ben ik blij met dit forum! 3 weken geleden hoorde ik van mijn case manager dat ik het LAR syndroom heb. Afgelopen 5 december geopereerd en, klaarblijkelijk, mijn endeldarm verwijdert. Goddank geen uitzaaiingen dus geen chemo en of bestraling! Maar, dat constant naar de wc moeten, mijn leven is daar op gericht tegenwoordig. Wil graag wandelen en zo maar ja, geen toilet in de buurt... De nacht is het ergst, tussen de 3 en 6 x rennen naar de wc. Vaak lukt het maar soms, die "ongelukjes.. Sta je weer, midden in de nacht broekje uit te spoelen. Het darmspoelen lijkt mij geweldig, ga dat over 2 weken met mijn casemanager bespreken. Eerst volgende week nog een CT en MRI scan, week daarop de uitslag en gesprek met casemanager. Iedereen heeft het ook over enzymen. Welke moet ik hebben daarvoor? Er zijn, volgens mij iets van 3 soorten? Wil graag de juiste hebben.
Ik wens jullie een mooi en "geregeld" leven.
Yolanda
ik heb het hele traject doorlopen wil je info stuur een prive bericht met whatssapp vind ik het makkelijker communiceren.
ik heb nu momenteel een sporlpomp.
En buiten dat het wat meer tijd vergt dagelijks ..heb ik vrijwel mijn leven weer opgepakt
Goedemorgen Hermanos,
Bedankt voor je reactie. Prima om het verder via whatsapp te doen hoor!
Heb ik wel een telefoon nummer nodig.
Vriendelijke groet,
Yolanda