Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Alternatief voor BCG immuuntherapie

14 november 2024 om 15.29
44 x gelezen

Ik heb twee TURT resecties ondergaan. Het gaat om T1G3. Bij de tweede zijn geen kankercellen meer aangetroffen. Ik sta nu ingepland voor BCG behandeling startend begin december. Ik lees regelmatig over de ongemakken en onvoldoende resultaten. Uiteraard zullen patiënten waarbij de resultaten goed zijn minder snel reageren. Het is lastig om betrouwbare statische info te krijgen. Maar geen terugkeer binnen drie jaar geeft 50%. Met allerlei onzekerheden omkleedt. Echter zou statistiek op zichzelf geen onzekerheden mogen bevatten. Maar dat even daargelaten. In de US is in oktober jl. het medicijn Antifka toegelaten. Het is eveneens een immuuntherapie maar slecht dmv een eenmalig injectie. Dus veel minder belastend voor de patiënt, (en voor de medische staf)

Bovendien boogt de leverancier op veel hogere preventie dan BCG geeft. Helaas tref ik in Nederland niemand die deze behandeling kent op zelfs maar van heeft gehoord. Kunt u zo vriendelijk zijn hier uw licht over te laten schijnen. Alvast mijn dank

Antwoord

Beste havik,

BCG spoelingen bij hoog risico niet spier ingroeiende blaaskanker is de eerste stap in de behandeling van deze soort en stadium (EAU guidelines Non-muscle-invasive Bladder Cancer - Uroweb ) Deze spoelingen zijn bedoeld om de frequentie van recidieven terug te dringen en om progressie naar hoger stadium uit te stellen (of helemaal niet te laten optreden). De getallen in de literatuur zijn zoals ze zijn maar hangt natuurlijk erg af van wat voor soort onderzoek (retrospectief, vergelijkend, prospectief) er gedaan is. En ook altijd hoe lang de groep van patienten gevolgd is. De getallen of statistiek geeft een beeld van de resultaten van de behandeling en zegt iets over de ziekte van een GROEP patienten. Het is daarom altijd lastig iets te kunnen voorspellen voor de individuele patient die tegenover een dokter zit.

Wat betreft de systemische behandeling met immunotherapie voor deze ziekte: hier zijn verschillende onderzoeken in afgerond. Er blijkt een effect te bestaan maar dat wil nog niet zeggen dat het beter is dan BCG. En ook niet duidelijk of je die behandeling dan eerst zou moeten geven. Het gaat om het middel pembrolizumab (generieke naam en merknaam Keytruda). Ik ken het middel door u genoemd niet en als ik in de online database van de medische literatuur kijk ( PubMed ) kan ik dat ook niet terug vinden. 

Voordat een medicijn wordt toegelaten voor gebruik en ook vergoed zal worden zijn 3 fasen van onderzoek nodig en daarna nog een beoordeling door een zorg autoriteit om te bekijken of er vergoeding voor gegeven kan worden. Pembrolizumab is veel belovend voor deze indicatie maar nog niet klaar om morgen te geven aan patienten vooraf de BCG behandeling. 

Veel sterkte gewenst,

vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld

Pembrolizumab monotherapy for high-risk non-muscle-invasive bladder cancer without carcinoma in situ and unresponsive to BCG (KEYNOTE-057): a single-arm, multicentre, phase 2 trial - The Lancet Oncology

Laatst bewerkt: 16/11/2024 - 09:50