Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Problemen bij BCG spoelingen

Geachte professional,

In april 2024 is bij mij blaaskanker geconstateerd stadium T1G3, Er hebben vervolgens 2 TURT operaties plaatsgevonden, waarna een schone resectie. 

Vervolgens vanaf medio september een set van 6 blaasspoelingen met BCG elke week gepland. Binnen 2 dagen na de eerste blaasspoeling een sepsus gekregen met 4 dagen opname in ziekenhuis. Direct antibiotica gekregen via infuus. Na 4 dagen was duidelijk welke bacterieen in bloed en urine aanwezig waren en orale antibiotica gekregen. 

Na 3 weken een 2-de blaaspoeling gekregen en na 4 weken de derde spoeling. Vervolgens weer een blaasontsteking met een andere bacterie gevolgd door een antibiotica kuur van opnieuw 2 weken.  Samenvattend: in 7 weken slechts 3 spoelingen gehad en een aanzienlijk slechtere fysieke conditie.

De behandelende uroloog gesproken. Deze stelt voor dat we stoppen met blaasspoelingen omdat het effect van dergelijke spoelingen gering is 6-8% en het fysieke ongemak groot.  De blaasonderzoeken (cytoscopie) blijven volgens 3 maandelijks schema. 

Mijn vraag: is het effect van BCG zo klein? En heeft u een beter voorstel gezien de hoog risico tumor?

 

Antwoord

Beste Koos345,

Als u inderdaad een spesis ontwikkelt nav een BCG spoeling kan deze meer kwaad dan goed doen. De spoeling geeft kans op een minder snel recidief en de kans dat het een spieringroeiende tumor wordt is verkleint maar voorkomt het niet. Daarom moet je de negatieve effecten van deze behandeling goed afwegen tegen je (in deze beperkte) winst.

Het is denk ik heel goed om een eerst volgende controle af te wachten. Mocht het toch terug komen en het gaat dan weer om  een T1G3 zonder de aanwezigheid van CIS dan is behandeling met verwarmde mitomycine een mogelijk volgende stap. Dit is een behandeling die niet in elk ziekenhuis gegeven wordt dus dan zou u moeten worden verwezen naar een ander ziekenhuis.

Sterkte gewenst,

vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld

Laatst bewerkt: 12/11/2024 - 12:30

Beste Annemarie,

Hartelijk dank voor uw reactie en meedenken. Ik begrijp goed dat het gaat om  een afweging van tegengestelde effecten. U helpt mij als u nog een indicatie kunt geven hoe groot de kans is voor een verminderd recidief  bij BCG spoeling. De behandelend uroloog sprak over 6-8% , maar elders lees ik getallen van 30-60%. Dat verwart mij. Kunt u helderheid geven?

Met vriendelijke groet, 

Koos345

 

Laatst bewerkt: 13/11/2024 - 21:08

Volgens mij is dit in live gesprek verder besproken .

Vriendelijke groeten,

Annemarie Leliveld 

Laatst bewerkt: 20/11/2024 - 08:15