Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Trastuzumab en neuropathie bij PTC-ptz
Sinds de chemo ( PTC-ptz) is afgelopen en de Trastuzumab doorgaat (in totaal een jaar lang om de 3 weken via infuus) merk ik dat de tintelende en dove gevoelens in tenen zich uitbreiden. Groter gebied van de tenen en voeten. Maar ook krijg ik pijnlijker gevoel in uiteinden van tenen en vingers, bij de aanhechting van de nagels. Ik heb 2 x een pijnlijke steek gehad in mijn linker voet. Ik merk dat ik bang ben dat dit zich verder gaat uitbreiden en ook pijnlijker gaat worden. Nu is het dekbed op mijn tenen al niet fijn en loop ik voorzichtiger door tintelingen, doofheid en angst te stoten (want dat is al erg snel pijnlijk, dus ook bij subtiele aanraking.)
De laatste chemo was op 11 september. De toename is ook met alleen Trastuzumab daarna doorgezet.
Nu vraag ik mij af, is stoppen met Trastuzumab (nu na bijna 9 van de geplande 18 behandelingen, een optie? Welk risico is groter, eerder stoppen met Trastuzumab of het mogelijk laten toenemen van de neuropathie klachten???
Heeft iemand ervaring met dit dilemma? En wat heb je gedaan? Kón je kiezen? Gevolgen?
(NB als bijwerking bij Trastuzumab staan hele wisselende dingen over neuropathie. Zelfs de EMA en de FDA hebben niet dezelfde mening over wel of geen neuropathie als bijwerking bij alleen Trastuzumab. Heel verwarrend….)
Antwoord
Beste Liesbeth,
Wat vervelend voor je dat je last hebt van tintelende en dove gevoelens bij je tenen/voeten. Je bent bang dat het erger wordt en wilt weten wat je het beste kunt doen.
Of jouw klachten door de trastuzumab worden veroorzaakt of misschien wel door de paclitaxel wat je eerder hebt gehad is iets wat we niet kunnen beoordelen. We willen je adviseren om je klachten vooral met je behandelend arts te bespreken. Je behandelend art kan samen met jouw kijken wat in jouw situatie raadzaam is en of stoppen of dosis aanpassen een overweging is.
In de gespreksgroep borstkanker kan je ervaringen lezen van anderen die met de klacht te maken hebben of zelf een gesprek starten.
Veel sterkte, Voorlichters Infolijn