Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Zeldzame vorm van Borstkanker

13 november 2024 om 17.07
45 x gelezen

Hallo,

Ik ben recent gediagnosticeerd met triple positieve mucineus carcinoma in mijn rechterborst. De tumor is 3,6 cm groot en er zijn geen uitzaaiingen naar de lymfeklieren (conform MRI). Ik krijg nog een PET-scan, hopelijk is het niet uitgezaaid naar andere delen in het lichaam. 

Online is er niet heel veel te vinden over deze zeldzame vorm in combinatie met HER2+ positieve receptoren.  Er zijn wereldwijd wat studies gedaan maar de resultaten zijn heel wisselend en niet zo recent voor wat betreft de behandel opties/adviezen. Ik lees in sommige studies dat de tumor resistent blijkt voor chemotherapie en Trastuzumab. Ik wil eigenlijk overbehandeling voorkomen ook vanwege de vele bijwerkingen op korte en lange termijn. 

Heeft iemand hier ervaring mee of kennis over of dergelijke cases in praktijk gehad?
Welke behandelingen zou ik kunnen overwegen als er geen uitzaaiingen zijn naar andere plekken in het lichaam?

Alvast dank!
Liefs,
Caro

Antwoord

Beste Caro

wat naar deze onzekerheid, ik kan je helaas ook niet echt verder helpen, mocht je twijfelen over wat wijsheid is, kan je altijd om een second opinion vragen in een gespecialiseerd ziekenhuis, bijv het antonie van leeuwenhoek

Sterkte hiermee, 

groet

martine

Laatst bewerkt: 15/11/2024 - 09:07

Dank voor je reactie Martine! 

Ik ben reeds in behandeling in het AVL in Amsterdam. Ik heb gekozen om daar het traject voor te zetten, hopende inderdaad op de expertise en ervaring met dit soort zeldzame cases.  

Ik heb overigens nog niet met de oncoloog gesproken, maar er is wel al een behandel advies afgegeven om het PCT-ptz traject te volgen gezien de HEr2 positieve receptoren (3+). Omdat ik wisselende berichtgeving zie in diverse wereldwijde studies wil ik overbehandeling voorkomen en weten of er nog andere behandelopties zijn. 

Hebben jullie nog andere ideeën waar ik wellicht deze vraag zou kunnen stellen?

Laatst bewerkt: 15/11/2024 - 11:57

Beste Caro

je zal zeker nog met een oncoloog praten voor start behandeling en wat betreft zeldzame tumoren zit je in het AvL echt op de goede plek, dus vertrouw op hun advies

Je kan je twijfel en je vragen natuurlijk zeker bespreken, dat is juist goed om te doen

sterkte met alles

groet, martine

Laatst bewerkt: 21/11/2024 - 08:53