Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Von Hippen Lindau
Vanaf welke leertijd kan Von Hippen lindau worden onderzocht? Is bloedonderzoek voldoende om dit vast te stellen/uit te sluiten? Hoelang duurt het ongeveer tot uitslag bekend is?
Antwoord
Beste Evelien,
Bedankt voor je e-mail.
Je schrijft: ‘Vanaf welke leertijd kan Von Hippen lindau worden onderzocht? Is bloedonderzoek voldoende om dit vast te stellen/uit te sluiten? Hoelang duurt het ongeveer tot uitslag bekend is?’
Met persoonlijke vragen kun je naar je huisarts gaan. Ik ben geen arts. Ik kan je alleen algemene informatie geven.
Op https://vkgn.stoet.nl/index.php?article_id=64 met informatie voor artsen staat een algemeen antwoord op je eerste vraag:
‘Indien mutatie bekend: presymptomatisch DNA-onderzoek vanaf jonge leeftijd (5 jaar)’.
Dat betekent dat er DNA-onderzoek gedaan kan worden vanaf 5 jaar als de afwijking in het gen voor de ziekte van Von Hippel-Lindau bekend is.’
Op https://www.kanker.nl/erfelijkheid-en-kanker/erfelijkheid-en-kanker/soo… kun je een antwoord vinden op je tweede vraag:
‘Onderzoeken naar de ziekte van Von Hippel-Lindau
Meestal is al bekend dat de ziekte van Von Hippel-Lindau in de familie zit. Je wordt dan als kind al getest of je VHL hebt.
Het kan ook zijn dat de arts vermoedt dat je VHL hebt. Hij of zij kan dan erfelijkheidsonderzoek doen. Hiervoor onderzoekt de arts meestal het DNA in je bloed.
Voor het erfelijkheidsonderzoek ga je naar de klinisch geneticus. Dit is een arts met veel kennis van erfelijkheid en erfelijke ziekten. Soms ga je voor de afspraak met de klinisch geneticus naar een ander ziekenhuis.’
Op https://www.erfelijkheid.nl/ziektes/ziekte-van-von-hippel-lindau-vhl bij ‘Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?’ kun je meer lezen.
Een algemeen antwoord op je derde vraag: Als iemand kiest voor DNA-onderzoek, dan kan de klinisch geneticus vertellen hoe lang het duurt voordat de uitslag bekend is. Dit is per afdeling Klinische Genetica anders. Misschien weet de Belangenvereniging Von Hippel-Lindau meer:
Website https://www.vonhippellindau.nl
Contact: https://www.vonhippellindau.nl/contact
Stel je je vragen vanwege je persoonlijke situatie? Dan kun je naar je huisarts gaan. Je huisarts kan je mogelijk verwijzen naar een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts; https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/naar-de-klinisch-geneticus).
Of hij of zij kan eerst overleggen met een klinisch geneticus. Na dit overleg kan mogelijk bepaald worden of je verwezen kunt worden.
Informatie voor een (huis)arts om te overleggen met een erfelijkheidsarts staat op:
- Amsterdam UMC: https://www.amc.nl/web/amsterdam-umc-verwijsportaal/verwijzen-naar-amst…
- Maastricht UMC+: https://klinischegenetica.mumc.nl/ik-ben-zorgprofessional/patient-verwi…
- Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: https://verwijzers.erasmusmc.nl/verwijzen/klinische-genetica/
- Leids Universitair Medisch Centrum: https://www.lumc.nl/org/klinische-genetica/patientenzorg/verwijzers/
- Universitair Medisch Centrum Groningen: https://www.umcg.nl/-/verwijzen/klinische-genetica
- Radboudumc (Nijmegen): https://www.radboudumc.nl/verwijzers/verwijzersinformatie/klinische-gen…
- Universitair Medisch Centrum Utrecht: https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/verwijsprocedure/genetica-voor-…
- Antoni van Leeuwenhoek (Klinische Genetica): https://www.avl.nl/voorbereiding-afspraak/afdelingen-en-centra/klinisch…
Kun je hiermee verder?
Met vriendelijke groet,
Marloes
Publieksvoorlichter Erfocentrum