Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Alternatieven baarmoederkanker
Mijn zus is 61 jaar en verstandelijk beperkt (geestelijk vermogen van een 3 jarige).
Ze had hevige menstruele bloedingen. Zij is onder narcose gynaecologisch onderzocht en hieruit is helaas baarmoederkanker (Carcinosarcoom) naar voren gekomen.
Een operatie met chemobehandelingen en bestralingen klinkt erg heftig. Zijn er andere behandelingen mogelijk? Ik kan hierover nergens info vinden. Is er ook een platform over kankerbehandelingen bij verstandelijk beperkte personen?
Alvast bedank
Een bezorgde zus
Antwoord
Beste Marlies,
Jeetje, kan me voorstellen dat je je zorgen maakt over je zus!
Een carcinosarcoom is een 'hooggradig' type kanker. Dat betekent dat er vaak uitzaaiingen zijn als het wordt ontdekt en de kans op genezing in vergelijking met 'gewone' baarmoederkanker beperkt is. Daarom is het vaak reden om verschillende behandelingen (vaak operatie en dan bestraling gecombineerd met chemotherapie) te combineren om op die manier de kans op terugkomen te verkleinen. Maar ik kan me goed voorstellen dat deze 'standaard behandelingen' voor jouw zus behandelingen zijn die wellicht veel te heftig zijn.
De vraag of er alternatieven zijn is lastig: soms (als er geen uitzaaiingen worden gezien) is een operatie alleen voldoende. Of in elk geval voldoende om bijvoorbeeld voor langere tijd de klachten te verminderen (pijn, bloed verlies). Dan behandel je eventuele uitzaaiingen die ten tijde van de operatie nog te klein waren om te ontdekken niet, maar vaak duurt het even voordat die klachten geven. Maar door de operatie is haar kwaliteit van leven tot die tijd van vaak wel goed. Wel goed om te beseffen dat als de uitzaaiingen klachten teven er geen genezende behandeling meer mogelijk is.
Soms is een carcinosarcoom gevoelig voor hormonen: dan zou met hormoontabletten de groei kunnen worden geremd. Hormoontabletten hebben vaak weinig bijwerkingen. De gynaecoloog van je zus kan laten onderzoeken of de kanker van je zus hormoongevoelig is.
Soms kan met een klein aantal bestralingen ook gedurende lange tijd de kanker onderdrukt worden.
Al met al denk ik dat het goed is met de behandelaar van je zus in gesprek te gaan. En ook expliciet te vragen of het team ervaring heeft met het behandelen van vrouwen met een verstandelijke beperking. En ik zou ook de arts verstandelijk gehandicapten van de instelling waar je zus woont (neem tenminste aan dat ze in een instelling woont?) vragen contact op te nemen met het behandelteam: de paar keer dat wij een patiente met een verstandelijke beperking hebben behandeld heeft de arts verstandelijk gehandicapten heel belangrijke adviezen gegeven en een belangrijke rol gespeeld in de besluitvorming en begeleiding.
Tot slot heeft het Radboud UMC (Nijmegen) recent een artikel geschreven over kanker bij mensen met een verstandelijke beperking (https://www.ntvg.nl/artikelen/oncologische-behandeling-van-patienten-me…). Misschien vind je het interessant om dat artikel te lezen. Het zit achter een ' betaalmuur' maar je kunt een gratis account aanmaken en dan kun je 3 artikelen lezen volgens mij. Als het niet lukt dan kan ik je het artikel e-mailen maar dan moet je even je email sturen.
Hoop dat dit je helpt, veel sterkte,
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Bedankt voor de snelle reactie.
Ik heb inmiddels het artikel gelezen.
Mijn zus is erg bang voor de dokter, ziekenhuis, prikjes, pleisters, etc. Dat is ontstaan omdat ze - toen ze klein was - veel in het ziekenhuis heeft gelegen en behandelingen vaak onder dwang uitgevoerd werden. Tegenwoordig is dat niet meer. Het is wel de reden dat zij een hele hoge pijngrens heeft ontwikkeld. Ze geeft zelf niet aan als ze pijn heeft. Wij zien dit heel soms in haar bewegingen of gedrag naar voren komen.
Het is de reden dat het gynaecologisch onderzoek onder volledige narcose is uitgevoerd.
Eventuele chemotherapie en bestralingen met elke dag een gang naar het ziekenhuis zal enorme stress voor haar opleveren en zal onder narcose moeten plaatsvinden. Het is niet goed om haar steeds onder narcose te brengen.
Een scan of MRI zal ook onder narcose moeten plaatsvinden. Ik weet niet of dat mogelijk is?
Momenteel heeft ze twee dagen na het gynaecologisch onderzoek een zware longontsteking gekregen. Ze heeft medicijnen gekregen waaronder antibiotica en Prednison, maar die schijnen niet echt aan te slaan. Is dit misschien al een teken dat het niet goed zit in haar lichaam? Want als dit betekent dat er waarschijnlijk al uitzaaiingen zijn, dan maakt het dat voor ons gemakkelijker om niet te kiezen voor de operatie.
Ik hoop dat u ons informatie kunt geven, zodat wij als familie een juiste beslissing voor onze zus kunnen maken ….. een zo comfortabel leven met zo min mogelijk stress en pijn.
Beste Marlies,
Pff, wat een nare situatie. Zou je heel graag van advies voorzien, maar dan doe ik jullie echt te kort. Om jullie van van advies te voorzien is het echt nodig 'elkaar te leren kennen', je zus te zien, de precieze bevindingen van het onderzoek onder narcose te kennen, kortom de hele situatie te kunnen beschouwen.
Als je je zorgen maakt dat de huidige behandelaren van je zus onvoldoende ervaring hebben / niet op dezelfde lijn zitten als jullie, dan kun je natuurlijk een 2e mening zoeken bij een ander ziekenhuis. Maar dat geeft ook weer onrust en wellicht stress bij je zus.
Tot slot: ik lees dat je een zo comfortabel mogelijk leven zonder stress voor je zus zoekt. Dan is besluiten om geen behandelingen om de kanker te behandelen misschien ook een goede optie. Dan zijn er heel veel opties om pijn, stress en angst te voorkomen en behandelen maar dan is het doel dat te voorkomen. En dan is het doel niet de kanker zo goed mogelijk te behandelen. Dat geeft een heel andere insteek aan de behandeling. En het zou er toe kunnen leiden dat je zus minder lang leeft. Maar dan is wel alles erop gericht ervoor te zorgen dat er in de tijd die ze nog heeft zo min mogelijk pijn, stress, angst en ziekenhuisbezoeken zijn. Dat is een ingewikkelde keus. Vooral ook omdat je zus zelf niet kan aangeven dat dat de keus is die ze wil. Maar uit de liefde en zorgzaamheid die van je berichten spat blijkt dat je het beste het maar voor hebt. En het zou best kunnen zijn dat dit het beste voor haar is.
Heel veel sterkte,
TEAM GYNAECOLOGIE
Nee hoor … ik maak mij geen zorgen over de huidige behandelaren. We moeten het gesprek nog aangaan met de gynaecoloog die het nu overneemt van de gynaecoloog die het onderzoek onder narcose heeft gedaan. En met communiceren en goed naar elkaars standpunt te luisteren komen we er vast samen met hun uit.
Het bericht baarmoederkanker heeft ons compleet overvallen. Daarom is het zo fijn dat tijdens deze feestdagen jullie info bleef komen. Het geeft ons de gelegenheid dingen goed op een rijtje te zetten wat wij voor onze zus willen zodat we voorbereid zijn op het gesprek met de gynaecoloog dat binnenkort plaatsvindt. Hopelijk kunnen we samen met de gynaecoloog een zo comfortabel mogelijk behandelplan voor ons zus opstellen.
Hartelijk bedankt voor jullie info en deskundigheid. Rest mij nog jullie een gezond en liefdevol 2023 toe te wensen.
Warme groet
Marlies
Ik heb nog één laatste vraag ….. moet ik mij zelf zorgen maken? Met andere woorden ….. is het erfelijk?
Ik heb nog één laatste vraag ….. moet ik mij zelf zorgen maken? Met andere woorden ….. is het erfelijk?
Ik heb nog één laatste vraag ….. moet ik mij zelf zorgen maken? Met andere woorden ….. is het erfelijk?
Beste Marlies,
Het kan passen bij het LYNCH syndroom, daar wordt als het goed is naar gekeken in het weefselonderzoek.
vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE