Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Baarmoederhalskanker
Ik heb al eerder een vraag gesteld over AIS, maar heb inmiddels toch baarmoederhalskanker en maak me zorgen over het lange wachten.
In april vorig jaar werd het hpv virus vastgesteld, maar geen afwijkende cellen, een half jaar later weer een uitstrijkje laten maken en toen werden er op 15 november afwijkende cellen gevonden, uit de biopten kwam op 5 dec AIS, op 15 dec heb ik een conisatie gehad en op 2 januari kreeg ik de uitslag. Toch baarmoederhalskanker.
Het gaat om een adenocarcinoom, de diameter van de tumor is 11,1 cm, invasie diepte 2,4 mm en de snijranden zijn niet schoon. (Lymf) angioinvasie: niet aanwezig.
Ik ben deze week overgedragen aan het andere ziekenhuis, maar hier kan ik pas 17 januari terecht omdat mijn wond eerst nog moet genezen van de conisatie. Is dit gebruikelijk? Ze konden me ook niet goed uitleggen waarom dit zo is.
We zijn inmiddels 2 maanden verder met heel veel onzekerheid en ik maak me echt zorgen dat het dan nu juist door het wachten verder uitbreid.
Groetjes Karen
Antwoord
Beste Karen,
Hoewel wachten natuurlijk altijd vervelend is, klopt het wel wat er gezegd wordt. Met name voor de MRI (ik neem aan dat er een MRI gemaakt gaat worden) is het van belang dat de wond redelijk genezen is anders is onderscheid tussen rest van de kanker en genezing niet goed te maken. Het geldt vooral als je een 'baarmoederbesparende behandeling' overweegt omdat je na de behandeling nog kinderen zou willen kunnen krijgen.
Ook goed om te weten dat het voor de kans op succesvolle behandeling van baarmoederhalskanker niet uitmaakt als de behandeling een paar weken op zich laat wachten: beter iets langer gewacht om op basis van accurate informatie in 1 keer de juiste behandeling te doen dan 'haasten' en er dan als de behandeling achter de rug is achter komen dat er achteraf beter een andere behandeling gegeven had kunnen worden.
Succes, hoop dat dit je een beetje geruststelt.
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Hoi hoi,
Dit stelt me zeker wat meer gerust. Door de overdracht tussen de ziekenhuizen heb ik niet echt een aanspreekpunt en niemand heeft de uitslag met me besproken, alleen telefonisch doorgebeld dat ik kanker heb en wordt overgedragen naar een gespecialiseerd ziekenhuis en dat het te behandelen is. De uitslag ben ik uiteindelijk zelf rustig gaan doornemen met Google en de info op jullie site.
Maar dan is wachten van 2 januari naar 15 januari heel lang 🙂.
Fijn om te weten dat dit voor de behandeling niet uitmaakt.
Ik heb overigens geen kinderwens meer, heb 2 kids van 3 en 9. En er wordt inderdaad 17 januari een MRI ingepland. Ik weet ook niet wat dan mogelijke behandelingen zijn voor mij. Dat zal uiteraard van de MRI afhangen. In iedergeval bedankt voor jullie reactie.
Groetjes
Beste Karen,
Fijn dat je iets rustiger bent door ons antwoord, en vervelend dat je je zo tussen wal en schip voelt vallen door de doorverwijzing, dat is niet goed. Dat zou je nog eens kunnen bespreken in het ziekenhuis wat je doorgestuurd heeft. Als het goed is heeft elk algemeen ziekenhuis iemand die veel van kanker af weet (een ''gynaecoloog met oncologisch aandachtsgebied''), en diegene zou je tot de afspraak in het academisch ziekenhuis goed kunnen begeleiden. Misschien dat daar iets niet goed is gegaan.
Heel veel succes met het onderzoek en de behandeling.
TEAM GYNAECOLOGIE
Bedankt voor jullie antwoord.
Inmiddels zijn de onderzoeken gedaan en leek het er enigzins 'gunstig' uit te zien maandag, maar dat viel gister toch tegen. De patholoog meet andere maten dan de patholoog in het eerste ziekenhuis en alles bij elkaar opgeteld komen ze dan toch uit bij een Wertheim operatie met schildwacht procedure. Ik word inmiddels super goed begeleid en kan me ook volledig vinden in het advies. Ik heb alleen een keuze mee gekregen en vroeg me af wat jullie als voor en nadelen zien zodat ik wellicht mijn keuze wat makkelijker kan maken. Ik neig naar de robot, maar dit is een gevoel en verder nergens op gebaseerd.
De Wertheim operatie doormiddel van een robot als kijk operatie of de Wertheim met een snee in de buik?
Groetjes
Beste Karen,
Wat vervelend dat de uitslag toch tegenviel.
Er is de laatste jaren veel onderzoek gedaan naar opereren van baarmoederhalskanker met de robot, in vergelijking met een open procedure.
Een belangrijke studie (de lacc trial; https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/nejmoa1806395) geeft aan dat de open procedure beter is. Dus de meeste ziekenhuizen opereren niet meer standaard met de robot voor baarmoederhalskanker. De ziekenhuizen die dat nog doen doen dat in het kader van de racc trial (https://racctrial.org/).
Ik adviseer je om de manier van opereren verder met je eigen gynaecoloog te bespreken.
veel succes,
TEAM GYNAECOLOGIE
Bedankt!