Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

bestraling en lynch syndroom

Geachte dr.

Ik ben 56 jaar oud en op 20 november geopereerd aan endometriod adenocarcinoom. De baarmoeder en eierstokken zijn verwijderd. Er is sprake van angio invasie. Binnenkort volgt een CTscan en een bestralingstraject. Er is daarnaast door de patholoog een waarschijnlijkheid van het Lynch Syndroom geconstateerd. Onderzoek door de klinisch geneticus UMCG is in gang gezet. Er is afwezigheid van MSH2 en MSH6. Daarnaast is mijn moeder op 64 jarige leeftijd aan darmkanker overleden. Ik heb zelf via de huisarts een verwijzing geregeld voor een intake bij de MLD arts. Gezien de waarschijnlijkheid voor Lynch syndroom wil ik graag terwijl ik bezig ben te herstellen van de operatie een coloscopie om uit te sluiten of daar ook poliepen zich aan het ontwikkelen zijn tot kanker. 

Laat ik duidelijk zijn; Ik wil echt graag bestraald worden want ik wil nu een kleinere kans op uitzaaïngen, maar klopt het dat als ik eenmaal bestraald ben dat ik dan niet nogmaals op dezelfde plek bestraald kan worden? En als blijkt dat ik nu of in een later stadium darmkanker ontwikkel, kan ik dan nog wel daarvoor bestraald worden? Ik begrijp dat ik nog geen vaststaande diagnose heb voor Lynch syndroom. Maar stel dat over een aantal maanden het toch bevestigd wordt, dan loop ik (kleiner maar wel degelijk) risico op veel andere kankersoorten o.a. ook in de onderbuik.  Wat is uw kijk op mijn situatie?

Antwoord

Beste Magdale,

Moet bekennen dat ik er nog nooit op die manier naar heb gekeken...

Volgens mij spelen er een aantal dingen. Ten eerste is het belangrijk om voor een aandoening die je al hebt de beste behandeling te kiezen, ook als die voor een aandoening die je eventueel nog zou kunnen krijgen wellicht niet optimaal behandeld zou kunnen worden. Om het even cru te zeggen: je moet eerst de baarmoederkanker overleven om genoeg 'tijd van leven te hebben' om nog een andere kanker te krijgen. 

Daarnaast is nog niet zeker of je Lynch hebt. 

Maar daarnaast is het natuurlijk ook van belang om goed te bekijken wat de voordelen van de bestraling zijn, Afhankelijk van je precieze situatie kan dat voordeel groot of minder groot zijn. Geen idee hoe dat bij jou is. Maar vaak verkleint de bestraling de kans op terugkeer van de ziekte, maar verkleint bestraling niet de kans op overlijden aan de ziekte. Dat komt omdat de teruggekeerde ziekte die door de bestraling voorkomen wordt over het algemeen ook nog te genezen is (met een ingewikkelder en zwaarder behandeling dan de bestraling na de operatie). Het is goed om het precieze voordeel in jouw situatie goed uit te vragen aan je behandelaar. 

Tot slot weten we ook dat met regelmatig coloscopie de kans op het ontwikkelen van darmkanker kleiner is en bovendien dat de kanker die alsnog ontstaat een langer stadium heeft (en er dus minder vaak bestraling noodzakelijk is (https://richtlijnendatabase.nl/gerelateerde_documenten/f/16177/Erfelijk…).

Heb niet direct een hard advies, maar wellicht helpt het je om in gesprek te gaan met je behandelaar om zo een goede keus te maken.

Met vriendelijke groet,

TEAM GYNAECOLOGIE

Laatst bewerkt: 07/12/2022 - 19:56

Heel hartelijk bedankt voor uw reactie. Ik ben het denk ik met u eens dat ik nu deze kanker het beste nu moet aanpakken, en wat in de toekomst mogelijk komt dan maar weer te bezien. Ik zal deze vraag zeker ook voorleggen aan mijn behandelaars. Alle invalshoeken zijn welkom.  

Laatst bewerkt: 08/12/2022 - 10:44