Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Pdt behandeling baarmoederhalskanker
Waar in Nederland wordt PDT met of zonder immunotherapie gegeven als behandeling baarmoederhalskanker (geen uitzaaiingen zichtbaar op mri)? Indien niet in Nederland mogelijk, waar in België of Duitsland of Frankfurt kan t gegeven worden en kan/ mag je daarheen verzekerd en al, onder eu afspraken ofzo, als je met pdt wilt behandeld worden ipv een radicale ingreep als wertheim te ondergaan?
Antwoord
Beste An75,
Wat een schrik, blijkt dat je kanker hebt en dan moet je opeens op zoek naar welke behandelingen er zijn en wel dan wel of niet bij je passen / welke je wel of niet zou willen.
Moet bekennen dat ik even moest opzoeken wat PDT is, maar ik denk dat je foto dynamische therapie bedoelt? Als dat klopt dan denk ik niet dat je dat in Nederland kun krijgen, in elk geval niet als reguliere behandeling. PDT is namelijk niet bewezen als geschikte voor de behandeling van baarmoederhalskanker. Volgens een recente review zin er slechts 6 studies verricht en dan vooral bij vrouwen met een voorloperstadium https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34534688/ De conclusie is dat er meer onderzoek verricht moet worden voordat het aangeraden kan worden. In geen van die studies werd PDT overigens gecombineerd met immuuntherapie. Bovendien wordt alleen vergeleken met placebo: dat lijkt me geen goede vergelijking, ik zou denken dat je moet vergelijken met een bewezen effectieve behandeling. Ik denk kortom, dat PDT ongeschikt is voor de behandeling van baarmoederhalskanker en dat er voldoende veilige alternatieven voor handen zijn.
Wat betreft je vraag of het wel in Duitsland of België beschikbaar is: dat weet ik niet. In elk geval belangrijk om met je verzekeraar te overleggen of het wordt vergoed, anders kom je ongetwijfeld voor vervelende verassingen te staan.
Mag ik vragen waarom je de reguliere behandeling niet zou willen ondergaan?
Succes met je zoektocht naar een goede behandeling, schroom niet aanvullende vragen te stellen als je dat zou kunnen helpen.
Met vriendelijk groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
https://fmtgezondheidszorg.nl/doorbraak-in-onderzoek-behandeling-agress…
Is wel een behandeling officieel voor hoofd en hals kanker, in t AvL etc, maar nog steeds niet voor BMH.
En operatie of bestraling is standaard behandeling al tig jaren. Nu dan met een robot mogelijk incidenteel conform loting... En de effecten zijn mijn inziens ongeveer t zelfde gebleven en gaat ongeveer gelijk op kwa bijwerkingen. Mij te Radicaal is de wertheim, zeker omdat je ogenschijnlijk teveel gezondweefsel weghaalt, terwijl er niets in gevonden wordt, ter voorkoming uiteraard, maar goed als t schoon toch echt blijkt kan je t niet terug plaatsen, ik vind t nogal wat. Er zijn al zoveel (goede) studies geweest met goede uitslagen, maar om externe factoren nog niet opgenomen in ons oude protocol standaardlijst van behandelingen bmh kanker.
Ik zou graag horen of ik immunotherapie kan krijgen of til of pdt, zie artikel, maar overal is de deur potdicht, omdat je recidive 9,5 van de 10 x moet hebben.
Voelt als een gedwongen keuze: wertheim, bestraling in-en uitwendig met chemotherapie of hyperthermie of afzien van behandeling. Met alle bijwerkingen vandien. Kennelijk kunnen eileiders/ darmen/ blaas nog steeds niet goed ontzien worden tijdens bestralingen..... byzonder. En dan bedoel ik zonder operatie ervoor om je eileiders hoger vast te zetten of iets dergelijks. Zou toch denken dat je je bestralingsgebied als een lens ofzo zou kunnen groter of kleiner maken of aansturen.. heb er nog geen ervaring danwel verstand van. Maar dat denk ik dan... snap dat u dit vervelend vind om te horen en dat u begrijpt dat de keuze zwaar is en dat in gesprek blijven met genaecoloog goed is. Maar ik vind t wel jammer, dat de focus al jaren op de 4 grote k ligt, terwijl men nu zelf aangeeft dat de groep bmh kanker stijgt en verwacht wordt flink te blijven stijgen, omdat vrouwen tig jaren geleden gingen roken, jaren 70 etc en dat dan de groei enigzins zou verklaren. Wel vaccinatieprogramma uitbreiden, maar jammer dat we nog niet efficienter/ minder ingrijpend of behandeld kunnen worden met een vaccinatie, ipv onderbuik operatie of bestralingen die je immuun juist verzwakken. Waardeer wel dat t er is, maar t frustreert soms om te lezen dat er echt niet zoveel veranderd is voor de vrouwen, als ik de ervaringen op olijf lees van jaren geleden en van afgelopen 1 a 2 jaren. Ik hoop steeds dat de til of pdt plotseling erbij wordt gezet om uit te kiezen.... dat gaat kennelijk nog jaren duren, maar goed t is wat t is.
Ik kan ook geen passende studie momenteel vinden voor bmhk.
Beste Ans,
Het spijt me te horen dat je zoektocht naar een voor jou passende behandeling gefrustreerd wordt en dat je het gevoel hebt ‘vast te zitten aan protocollen en routines’. Kan alleen maar hopen dat je een behandelaar met een (experimentele?) behandeling vindt waar je je wel goed bij voelt.
Misschien kunnen de mensen van mytomorrows.nl je nog helpen met het zoeken van een passen de studie? Weet dat het heel ingewikkeld studies te vinden in het enorme aanbod ervan. Maar misschien heb je al contact met hun opgenomen.
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Goedenavond, bedankt voor uw bericht. Vanaf uw reactie tot op heden totaal geen contact te krijgen met mytommorrow en ze bellen niet terug na inspreken bandje. Dus dat zegt al genoeg over hun professionele dienstverlening en hun prioriteiten en gevoel voor hun werk... niks dus. Ben inmiddels afgestapt van chirurgie wertheim, aangemeld voor radiotherapie, danwel uitwendig (die ik liever niet heb) icm inwendig bestraling evt met hyperthermie (maar dat heeft umc niet, dus wellicht moet ik daarvoor naar amc.... Ben mri en petscan en tatoeages 8 punts verder, nu afwachten op uitslag en behandelplan. Nogmaals vreemd dat mijn bloedingen al maanden zijn gestopt en ik al 2x normaal gemenstrueerd heb. Lijkt wel of t normaal weer wordt. Dus ben erg benieuwd naar de uitslag. Helaas geen studies voor mensen zonder uitzaaiingen en wel voor mensen die palliatieve zorg krijgen. Hyperthermie staat nog net niet op zichzelf als behandeling vanwege kennelijk traagheid bij regering. Erg irritant, dat je zelf niets mag beslissen wat je wilt. Kan wel, maar dan vergoed verzekering niks en mag je t zelf betalen. Ik kan hier echt boos om worden. We zijn geen onbenullen allemaal, laat dan iemand tekenen voor afstand aansprakelijkheid maar wel de behandeling kan krijgen die op de meeste uitslagen al kennelijk werkt. Maar goed, dat is niet voor hier en daar kunt u ook niks aan doen. Maar ik ben overgeleverd aan de dichtgetimmerde protocol die opgelegd wordt. Hopelijk zijn de wonderen de wereld niet uit. Moet 1,5 week wachten op uitslag. Ben zoooo benieuwd. Het gaat verder goed met mij, behalve als ik telkens weer hierop bericht krijg, dat confronteert wel elke keer dat ik ziek zou moeten zijn, maar t stomme is, ik had vorig jaar september voor t eerst tussentijdse bloeding om de week en echt druppel werk, daarna maanden niks en nu al 2x normale nou ja flinke week mooi gemenstrueerd. Voel me goed, maar tja ik hij gegroeid of gekrompen of weg (zou mooi zijn)... wat is langzaam of snel groeien.... t voelt nog steeds onwerkelijk dat t echt baarmoederhalskanker moet voorstellen.... maar ben wel onwijs moe nu al van alles, al t gebeuren, info, afspraken, onderzoeken en tja wat moet er nou echt gebeuren en wat is overbehandeling etc. Ik had eigenlijk met mevrouw zaal second opinieon moeten hebben, maar vanwege datum werd t een collega, jammer want er werd wel aangeraden om met arts zaal of trommel te spreken, maar dat kon niet op data dat ik wel kon komen. Achteraf wellicht beter geweest want had niet t gevoel dat second opion iets nu toegevoegd had, danwel al t bekende info duidelijker herhaald. Ging niet zoals ik gehoopt had om meerdere redenen achteraf. Nou nu in afwachting op uitslag, nog een week te gaan....
Beste An,
Heel veel sterkte gewenst in deze zoektocht. Ik hoop dat de tweede mening in het AVL toch brengt wat je ervan had verwacht. En zoniet dan zou ik dat even met de dokter bespreken die je hebt gezien.
Ik hoop dat je een keuze kunt maken tussen alle ingrijpende behandelingen. En iets kan vinden waar je je goed bij voelt. Dokters die je spreekt zullen je willen genezen van de kanker, dus die zullen met de beste bedoelingen een behandelvoorstel doen.
TEAM GYNAECOLOGIE
Goedemiddag,
Bedankt voor uw bericht terug. Lees t net pas.
Het is radiotherapie 5 wk geworden met uitwendige en inwendige bestraling (2x 2dagen opname) geworden. Mri op radiotherapie en pet-scan en afgelopen woensdag weer mri verder. Morgen steunkousen opmeten en bestraling uitwendig 1 op de agenda. Amc had aangegeven dat hyperthermie niet hoefde omdat ze dat vanaf 4 cm dan alleen mij lieten komen en doen. 19 nov mri met contrastmiddel, bleek tumor in verslag 1,9cm en 2,2 op foto kennelijk te zijn, nu 9 februari mri met infuus etc en 17 februari pet-scan, is tumor 3,1 cm. En afgelopen woensdag mri zonder geprik, kennelijk t zelfde gebleven anders was ik gebeld. Spannend, maar ga ervanuit dat zedan echt geloven dat t moet weg zijn na uit en inwendig bestraling. Ben alleen verrast door amc doordat hyperthermie niet hoeft, dacht dat aangegeven wordt op sites dat t als alternatief voor chemotherapie altijd werd gegeven om de kankercellen juist gevoeliger te maken voor radiotherapie. Maar goed, ik vertrouw erop, hoop alleen dat ik geen kankerresistente cellen heb voor radiotherapie. Want begrijp dat je niet 2x op dezelfde plek bestraald kunt worden doordat ik de hoogste dosis op die plek krijg... spannend, hoop dat ik weinig tot geen bijwerkingen zal krijgen, in de overgang kom ik kennelijk omdat helaas echt m'n eierstokken niet ontzien kunnen worden, terwijl daar niks zit. Geen uitzaaiingen in baarmoeder of lymfeklieren nog steeds, dat is mooi, maar toch moeten die plekken t ontgelden. Jammer maar t is dan wat t is. Ben blij met mijn radiotherapeut, is in opleiding maar ze wordt ondersteund door kennelijk mvr Schulz, dat geeft mij een goed gevoel, maar ik heb haar nog niet mogen ontmoeten, wellicht komt dat bij de inwendige bestraling. Ben benieuwd. Dankbaar dat ik geholpen kan worden in deze moeilijke tijd in de zorg. En voor t eerst ben ik er echt klaar voor. Hopelijk met een succes verhaal voor de aankomende 10 jaren minimaal of voor de rest van m'n resterende leven. Iedereen die mij lief is op de hoogte gesteld, jeetje dat koste zoveel energie. Heb t sterk kunnen brengen, maar ben nu echt op emotioneel. Wil en ga mij nu focussen om deze 5 weken goed door te komen. Heeft u of een lotgenoot nog tips om goed deze 5 weken door te komen? Veel drinken en zo ja wat wel of niet, veel bewegen hoe dan in sport of gewoon wandelen. En waarop moet ik letten, wat zijn zaken die ik echt moet aangeven aan m'n arts als er wat is in deze periode (heb een hoge pijngrens en t is ook niet gauw te zien aan mij). Bedankt voor deze plek, dat ik mij enigzins kan uiten en vragen kan stellen.