Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Tweede Lis nodig of niet?
goedemiddag,
Ik zou via deze weg graag advies (second opinion) hebben.
in september 2020 pap3a- cin2-3, waarna overgegaan tot Lisexcisie in oktober 2020. Als uitslag kreeg ik toen dat er inderdaad cin2/3 weefsel weggehaald was dus de ingreep was ‘geslaagd’. Na een half jaar (maart 2021) hoorde ik pas dat de snijranden niet schoon waren en na opnieuw onderzoek bleek opnieuw PAP 3b.
In het ziekenhuis wilden ze toen meteen weer een Lis doen. Toen ik echter aangaf dat ik sterke kinderwens had werd de aanpak van dokter opeens anders en konden we ook nog even wachten. Zalf werd aangeraden, maar wilde ik liever niet.
Er volgden 2 jaar onderzoeken. Steeds werd gekeken en steeds zag het er erg rustig uit op het ‘oog’/ echo. Ik heb verder ook geen klachten, voel me heel fit, eet gezond en rook niet. Toch kwam uit het laatste onderzoek (colpo) op 23 november opnieuw cin 3 (biopt op 3 plekjes). De uitslag was:
Fragmenten waarin voornamelijk ectocervicaal weefsel, deels bekleed met normaal squameus epitheel. Voorts multipele fragmenten bekleed met dysplastisch squameus epitheel waarin over de gehele breedte verstoorde uitrijping en duidelijke atypie. Er is uitbreiding in endocervicale klierbuizen. Onder een deel van de laesie lymfocytair infiltraat, in dit materiaal geen invasieve component aangetroffen. CONCLUSIE: Biopten cervix: ernstige dysplasie van squameus epitheel (CIN-3).
Na deze uitslag wil mijn gynaecoloog nu opnieuw een Lisexcisie inplannen.
Ik merk dat ik hier als een berg tegenop kijk en gewoon niet zeker weet of dit nu de juiste beslissing is voor mij.
mijn vragen zijn:
Is deze (tweede) ingreep nu echt nodig of kan ik ook wachten? De situatie is al 2 jaar onveranderd in mijn ogen. (cin3) Bovendien heb ik sinds een jaar een vaste relatie en is de kinderwens groter dan ooit.
Hoe groot is de kans dat deze ingreep slaagt en de snijvlakken hierna wel schoon zijn? (elders las ik op dit forum dat snijranden gebrand worden dus dat je er sowieso niks aan kunt aflezen??)
HPV is nog steeds in mijn lichaam aanwezig. Al minimaal 2 jaar. Geen type 16-18 overigens. Als HPV nu wel zou verdwijnen zou dit dan een tweede LIS op dit moment minder noodzakelijk maken? Kan het dan wel blijven zitten?
En ik weet dat deze vraag thuishoort bij mijn eigen Gynaecoloog, maar ik lees nu in het dossier dat er in de uitslag van september 2022 ook ‘Bethesda: HSIL’ staat. Is dit nog iets waar ik me zorgen om moet maken of bespreekbaar moet maken? Ik heb mijn gynaecoloog hier niet over gehoord.
Veel vragen maar hoop dat jullie mij spoedig van antwoorden kunnen voorzien.
Hartelijk dank alvast
Antwoord
Beste Eva3,
Wat een lastige situatie is dit voor je. Je hebt veel vragen en wilt graag een advies/second opinion of je wel of niet weer een ingreep lisexcisie) moet doen.
We begrijpen dat het een moeilijke situatie voor je is en dat je vragen hebt maar de professionals geven aan dat het niet mogelijk je via deze weg van een goed advies te voorzien. We raden je dan ook aan om een second opinion aan te vragen. Meer informatie over second opinion lees je hier.
Veel sterkte,
Vriendelijke groet,
Voorlichters Infolijn