Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitzaaiing clear cell carcinoom
September 2021 heb ik een debulking operatie ondergaan in het AMC. Ik heb toen om een Hipec behandeling gevraagd waarover ik gelezen had. Helaas niet gekregen omdat er geen tijd voor was. Nu zijn er uitzaaiingen geconstateerd en mijn vraag is of een Hipec behandeling alsnog zin heeft en kan plaatsvinden.
Alvast bedankt voor uw reactie
Anke Karreman
Antwoord
Beste Vaeda,
Wat naar om te horen dat de kanker weer terug is. Bah!
We weten niet of HIPEC zinvol is bij teruggekeerde kanker. Dat is nooit onderzocht. En daarom is het in elk geval geen standaard behandeling. Goed om te bedenken dat een operatie sowieso lang niet altijd mogelijk is / lang niet altijd wordt aangeraden als de kanker terug is. Dat hangt af van de vorige operatie (complete debulking?) en van de uitgebreidheid van de kanker nu. het beste lijkt het mij om met je behandelaar te overleggen over de opties en dan ook expliciet naar de mogelijkheid van HIPEC te vragen.
Hoop dat dit je een beetje helpt.
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Dank u wel voor uw snelle reactie! Heb een complete debulking en 6 maal chemotherapie gehad waarvan de laatste in januari vorig jaar. Ik ga zeker met mijn arts de Hipec bespreken. Bedankt voor het advies.
Groetjes en fijne feestdagen gewenst.
Ik heb nog een vraag. Ik heb gelezen dat in België in het UZ Gent ook een Pipac behandeling gegeven wordt bij eierstokkanker. Bent u daarmee bekend?
Mvg Vaeda
Beste Vaeda,
In Nederland is voor zover ik weet geen ervaring met PIPAC. Volgens mij geldt wat betreft effectiviteit / werking bij teruggekeerde ziekte hetzelfde als voor HIPEC: het is onzeker of het van voordeel is omdat er geen goede studies naar zijn gegaan. Theoretisch is de gedachte dat de ‘verspreiding’ van de chemotherapie minder goed is tijdens PIPAC omdat er niet wordt ‘geroerd’ tijdens de behandeling. Maar aan de andere kant wordt de voorste buikwand juist weer beter meegespoeld.
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Ik heb naar aanleiding van bovenstaande vragen, nog een vraag. Ik word nu behandeld met een chemokuur Carboplatine/Caelyx en na mijn eerste kuur was de CA 125 waarde gestegen van 242 naar 490. Daar ben ik enorm van geschrokken, maar volgens mijn arts moest ik gewoon doorgaan en heb nu net mijn 2e kuur gehad. Maar nu las ik ergens dat deze chemokuur een slagingspercentage heeft van maar 25%. Klopt dit volgens u? Alvast bedankt voor uw reactie.
Beste Vaeda,
Denk dat je oncoloog gelijk heeft: vaak stijgt het CA125 eerst nog, ook als de tumor uiteindelijk wel goed reageert op de behandeling. Fingers crossed dus naar de uitslagen na de 2e kuur. Want je hebt gelijk dat de kans op respons inderdaad ongeveer 25% is. Maar dat is dan echt 'afname van de kanker'. Heel vaak is de situatie wel stabiel als gevolg van de behandeling. En dat is ook al winst, want als je niet behandeld zou worden zou de kanker zeker toenemen.
Fingers crossed! En hoop dat je niet teveel bijwerkingen hebt van de behandeling.
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Heel hartelijk bedankt voor uw snelle reactie elke keer. Mijn complimenten, jullie zijn een topteam 👍 en ben dankbaar voor jullie steun!
Met lieve groet Anke