Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

Welke onderzoeken je hebt gehad

Het stadium van de ziekte

Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties

Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag

De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt

Wanneer je bestraling kreeg

Wanneer je geopereerd bent

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.

Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.

Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.

Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.

Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.

Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.

De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.

Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Willekeur in behandelingen

Ik heb Clear Cell Ovarium Carcinoom stage 3 TC1. Deze is ontdekt bij een laproscopie behandeling van een zeer forse cyste (24 op 11 cm 1300ml vocht) en een voor- en achterwand plastiek. Voor de operatie is ca125 aangeprikt, deze was 18. Tijdens deze operatie is de cyste in mijn buik geopend waarbij ook vocht en weefsel in de buik gelopen is. Na een week ben ik geïnformeerd over de OCCC. Voor de stadiering moest ik 6 weken wachten ivm mijn eerdere operatie en nu moet ik wachten omdat er geen ok personeel is en de operaties met 40% zijn beperkt. Hopelijk is er half januari wel een mogelijkheid om geopereerd te worden. Als er dan plek is. Oftewel, ik ben momenteel ongestadieerd en moet afwachten en hopen dat er geen micrometastasen op mijn buikvlies uitgroeien tot tumoren die zich weer verder uitzaaien via de lymfeklieren naar de rest van mijn lichaam. Tumormarker ca125 was na de operatie 56 en 4 weken later 10. Ook CA19.9 was 160 vlak na de operatie en nu 34. Dus verhoging kwam door de operatie zelf. Dit betekent dat er geen tumormarkers in mijn geval zijn die gebruikt kunnen worden voor controle en het nazorgtraject.

Er is een ovarium carcinoom richtlijn, maar, die wordt toegepast zoals men deze interpreteert lijkt het wel. Waar ik mij over verbaas is de willekeur aan chemo behandeling van OCCC. Ik lees in diverse wetenschappelijke onderzoeken dat er altijd chemo voorafgaand, voor- en na of na een stadiering van een occc is. Ook als er nog geen uitzaaiingen zijn, dus in stage 1. Ik lees ook in de diverse vragen op kanker.nl dat er chemo gegeven wordt na stadiering van 0ccc. In mijn geval is er in het MDO een discussie geweest en hebben ze besloten dat ik alleen gestadieerd word. Bij geen zichtbare tumoren of micro metastasen in de sampeling krijg ik geen chemo. Waardoor bestaat deze willekeur aan behandelingen in Nederland van OCCC en wat zien jullie als een goede richtlijn in deze. Let wel, ik weet dat OCCC minder goed reageert op chemo.

Antwoord

Beste Keb,

Moet bekennen dat ik ook geen keihard antwoord heb... De richtlijn voor eierstokkanker is vooral gericht op het 'hoog gradig serieuze type'. En de adviezen gaan dus vooral op voor die patiënten. Voor patiënten met een zeldzaam type eierstokkanker zijn er geen keiharde adviezen te geven omdat er zo weinig zekerheid is over de beste aanpak. Soms wordt er dan dus maar gekozen voor 'zoveel mogelijk behandelen' (dus sowieso chemotherapie onafhankelijk van de uitslag van de stadieringsoperatie). Maar je kunt er ook heel goed voor kiezen alleen chemotherapie te doen in geval van uitzaaiingen, juist omdat OCCC minder gevoelig is voor chemotherapie, dus chemotherapie 'uit voorzorg' niet zo zinnig is.

Moet bekennen dat ik zelf voorstander ben om alleen een stadieringsoperatie te doen als er consequenties aan de uitkomt worden verbonden. Maar ook dat is vooral op basis van de uitkomst van studies waar jij niet aan mee zou kunnen doen (omdat je geen grote uitzaaiingen hebt en/of studies bij vrouwen met een hoog gradig serieus type).

Al met al denk ik dat jouw situatie 'perfect' is om samen met je behandelaar alles op een rijtje te zetten en dan samen te kijken wat voor jou belangrijk is / wat bij jou past: ben je meer van 'alles op alles' of zijn voor jou de mogelijke blijvende bijwerkingen van chemotherapie of de operatie heel belangrijk om rekening mee te houden. Maar goed dat is misschien een gepasseerd station? Of wordt is er door de lange (hoe lang is het inmiddels geleden dat je aan de cyste bent geopereerd?) wachttijd juist een kans ontstaan het nog een keer rustig met je behandelaar te bespreken?

Hoop dat dit je helpt.

Met vriendelijke groet en veel succes en sterkte,

TEAM GYNAECOLOGIE

Laatst bewerkt: 10/12/2022 - 22:07

Reageren

Meld als ongewenst

Hoe kunnen we je het beste helpen?