Hypofysetumor

Een hypofysetumor ontstaat in de hypofyse, een klier die hormonen aanmaakt. 

Lees op deze pagina over:

• Wat is de hypofyse?
• Wat is een hypofysetumor?
• Vooruitzichten bij een hypofysetumor
• Symptomen en klachten bij een hypofysetumor
• Onderzoek voor de diagnose hypofysetumor
• Behandeling bij een hypofysetumor
• Controle bij een hypofysetumor
• Als je geen behandeling meer wilt of kunt krijgen

En over:

• Hulp bij een hypofysetumor
• Meer informatie en lotgenotencontact

Wat is de hypofyse?

De hypofyse ligt in de schedel, achter je neus, onderaan de hersenen. Het is een klier die hormonen aanmaakt.

Een hypofysetumor is een tumor die in de hypofyse ontstaat. Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 450 mensen de diagnose hypofysetumor.

Een hypofysetumor kan ernstige klachten en problemen geven. Dat komt omdat de tumor op hersendelen drukt. Een hypofysetumor kan ook de functie van de hypofyse ontregelen. Dan worden er te weinig of juist te veel hormonen aangemaakt.

Een hypofysetumor groeit bijna altijd langzaam, dringt niet door in het omliggende weefsel en zaait niet uit. Artsen noemen zo’n tumor ook wel een hypofyseadenoom.

Heel soms zaait de tumor uit naar de hersenen, het ruggenmerg of naar een andere plek in het lichaam. Dan heet het een hypofysecarcinoom.

Vooruitzichten bij een hypofysetumor

De vooruitzichten bij een hypofysetumor hangen af van je situatie. Je arts kan je meer informatie geven over jouw vooruitzichten.

Symptomen en klachten bij een hypofysecarcinoom

Een hypofysetumor heeft invloed op je leven. Je kunt bijvoorbeeld last hebben van:

• hoofdpijn
• problemen met zien
• hormoonverstoringen
• pijn of andere klachten door uitzaaiingen

Onderzoeken voor de diagnose hypofysetumor

Bij de arts heb je een gesprek over je klachten. Vaak is dat een endocrinoloog: een internist die veel weet over hormonen in je lichaam.

Deze arts bepaalt met een bloedonderzoek de verschillende hormoonspiegels in je bloed. Daarna volgt nog een MRI-scan. Na weefselonderzoek van de tumor kan de arts met zekerheid zeggen dat je een hypofysetumor hebt.

Behandeling bij een hypofysetumor

De arts overlegt met andere specialisten over de behandeling. Daarna bespreekt de arts met je wat in jouw situatie de beste behandeling is:

• afwachten en goed controleren
• operatie: meestal via de neus en door de neusbijholte, soms via de schedel
• behandeling met medicijnen
• bestraling

Afwachten

Bij een kleine tumor waar je weinig of geen klachten van hebt, is een behandeling niet meteen nodig. Wel kom je op controle en krijg je regelmatig een bloedonderzoek en een MRI-scan. Daarmee kijkt de arts of de tumor groeit. Bij groei kan een behandeling nodig zijn.

Operatie

Is behandeling nodig, dan krijg je meestal een operatie. De chirurg haalt de tumor dan weg via de neus en neusbijholte met een kijkoperatie. Soms kan zo’n operatie niet, bijvoorbeeld omdat de tumor te groot is. Dan opereert de chirurg je via de schedel (craniotomie).

Het lukt niet altijd de tumor helemaal weg te halen. Blijft er een stuk van de tumor achter, dan betekent dat niet altijd dat de tumor terugkeert. Opnieuw opereren is daarom niet altijd nodig.

Behandeling met medicijnen

Vaak krijg je ook een behandeling met medicijnen. Er zijn 2 soorten medicijnen mogelijk bij een hypofysetumor:

• medicijnen die de hypofysetumor kleiner maken
• medicijnen (hormonen) om het tekort van bepaalde hormonen aan te vullen, zodat je klachten verminderen

Voor meer informatie kun je terecht op de website hersentumor.nl en de Nederlandse Hypofyse Stichting.

Bestraling

Soms krijg je bestraling. Bijvoorbeeld als een behandeling met medicijnen of een operatie niet genoeg helpt tegen je klachten. Of als de tumor weer gaat groeien na de behandeling.

Bestraling kan ook een behandeling zijn als je om gezondheidsredenen niet geopereerd kunt worden.

Nieuwe behandelingen bij een hypofysetumor

Soms kun je een behandeling krijgen waar artsen nog onderzoek naar doen. Bijvoorbeeld een nieuwe behandeling, of een nieuwe combinatie van behandelingen. Dit heet een trial. Vraag je arts naar de mogelijkheden.

Bekijk de trials voor hersentumoren.

Controle bij een hypofysetumor

Tijdens en na de behandeling kom je regelmatig op controle in het ziekenhuis. Je krijg dan bloedonderzoek (onderzoek naar de werking van de hypofyse), een MRI-scan of een CT-scan.

Als je geen behandeling meer wilt of kunt krijgen

Is er geen behandeling meer mogelijk om de groei van de tumor af te remmen? Of wil je geen behandeling meer? Dan krijg je zorg die erop gericht is om je klachten te verlichten. Lees verder op de pagina: uitbehandeld, wat nu?

Hulp bij een hersentumor

Een hersentumor kan veel invloed hebben op je leven. De ziekte kan bijvoorbeeld gevolgen hebben voor je gezichtsvermogen, je stofwisseling en seksualiteit. Ook kun je beperkt worden in alledaagse activiteiten, je werk of in relaties met anderen. Ook voor je dierbaren kan het zwaar zijn. Ook voor je dierbaren kan het zwaar zijn.

Er zijn verschillende zorgverleners die jou en je naasten extra kunnen begeleiden. Samen met je neuro-oncologieverpleegkundige kun je bespreken welke begeleiding het beste bij je past.