'Ik help mensen die net de diagnose oogmelanoom hebben gekregen'

Giel (75) kreeg in 1992 de diagnose oogmelanoom. Door rutheniumbestraling is hij genezen. Met zijn ervaringen helpt hij andere mensen met oogmelanoom. Dat doet hij sinds kort ook als ambassadeur van kanker.nl.

Tekst: redactie kanker.nl, september 2022

Giel ging eind jaren 80, begin jaren 90 drie keer met oogklachten naar de huisarts. Hij zag knipperende vlekjes op zijn netvlies, en later ook lichtflitsen. De huisarts wimpelde hem steeds af. Omdat Giel ongerust werd, ging hij zelf op zoek naar informatie. In een Amerikaanse encyclopedie las hij over de symptomen van oogmelanoom. Hij herkende zich in de beschrijving, en klopte daarna opnieuw aan bij de huisarts. Die stuurde hem door naar de oogarts. Daar hoorde Giel dat hij een oogmelanoom had.

Giel kon kiezen tussen rutheniumbestraling en een operatie waarbij zijn oog verwijderd werd. Hij koos voor bestraling. “De oogarts voorspelde dat ik waarschijnlijk blind zou worden, omdat de rand van het melanoom dichtbij de macula zat. Dat is een gebiedje in het midden van het netvlies. Het is belangrijk voor je zicht. Maar we zijn nu ruim twintig jaar verder en ik kan nog steeds redelijk goed zien.”

Veel informatie voor patiënten

Giel wil graag ambassadeur van kanker.nl zijn. “Je kunt op kanker.nl betrouwbare informatie vinden over allerlei soorten kanker, over onderzoeken en behandelingen. Dat is belangrijk als je kankerpatiënt bent. Toen ik de diagnose oogmelanoom kreeg, bestond kanker.nl nog niet. Je kreeg wat informatie in het ziekenhuis, en dat was het dan. Ook mijn arts had maar beperkte kennis over oogmelanoom. Dan blijf je toch met veel vragen zitten.”

'Bij stichting Melanoom en op kanker.nl kun je heel makkelijk in contact komen met andere mensen die oogmelanoom hebben.'
 

Contact met lotgenoten

Ook lotgenotencontact bestond vroeger nauwelijks. Zeker niet voor zo’n zeldzame ziekte als oogmelanoom. “Dat is nu veel beter geregeld. Bij stichting Melanoom en op kanker.nl kun je heel makkelijk in contact komen met andere mensen die oogmelanoom hebben.”

Giel was ooit bestuurslid van de stichting. Tegenwoordig is hij lid van het [M]Eye Buddy-team van de stichting. “Ik ben er voor mensen die net de diagnose oogmelanoom hebben gekregen. Ik luister naar hun verhaal en maak ze wegwijs in het traject dat komen gaat. Ik kan bijvoorbeeld medische termen voor ze verduidelijken en ze praktische tips geven.”

Genieten

Giel kan dus nog redelijk goed zien, maar dat gaat geleidelijk wel achteruit. In het dagelijks leven merkt hij vooral dat hij minder goed diepte ziet. “Ik mors regelmatig bij het inschenken van een kop koffie of een biertje. Of ik stoot mijn hoofd tegen het keukenkastje, omdat ik van dichtbij niet zie dat het deurtje openstaat. Vooral in een slecht verlichte ruimte of straat stap ik nogal eens mis. Maar ik weet dat ik niet de enige ben. En dat helpt me om verder te gaan.”

Ook heeft Giel last van neuropathie. Die is ontstaan na een hartkwaal waar hij ongeveer 10 jaar geleden voor behandeld is. Het dove gevoel in zijn voeten weerhoudt hem er niet van om erop uit te gaan met zijn motor, sloep of camper. “Actief blijven, van het leven genieten en je inzetten voor andere mensen. Dat vind ik belangrijk in mijn leven.”

De tips van Giel:

• Zet je in voor anderen. Je krijgt er veel voor terug.
• Wees zuinig op je lichaam. Drink zo weinig mogelijk alcohol en rook niet.
• Blijf actief. Ook als je beperkingen hebt, kun je nog veel waardevolle dingen doen.
• Neem ook voldoende rust.