Kanker.nl en wetenschappelijk onderzoek

Kanker.nl probeert de kwaliteit van leven te bevorderen van mensen die met kanker te maken krijgen. Eén van de manieren om dit te realiseren is via het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek. Deelnemers van kanker.nl die aangeven hier voor open te staan krijgen hiervoor een uitnodiging. Daarbij kijken we zoveel mogelijk of het onderzoek aansluit bij hun situatie. Vaak gaat het om het eenmalig invullen van een vragenlijst.

Criteria

Onderzoek dat hiervoor in aanmerking komt, moet voldoen aan bepaalde criteria. Wat meespeelt is het doel van het onderzoek, komt het bijvoorbeeld ten goede aan (ex-)kankerpatiënten of naasten, en het niveau van het onderzoek. Voor het beoordelen of een onderzoek in aanmerking komt, is er een nauwe samenwerking met partner IKNL. Daar werken onderzoekers met veel kennis van kanker(onderzoek).  

Privacy

Privacy staat in alle gevallen voorop. E-mailadressen van deelnemers worden nooit aan derden verstrekt. Daarnaast dient wetenschappelijk onderzoek aan strenge eisen te voldoen als het gaat om privacy. Deelnemers die mee willen doen aan wetenschappelijk onderzoek kunnen dat aangeven in hun voorkeuren.

Onderzoek op kanker.nl

Soms vindt ook, in opdracht van of in samenwerking met kanker.nl, (wetenschappelijk) onderzoek op het platform zelf plaats. Bijvoorbeeld om te achterhalen welke onderwerpen belangrijk zijn in de community. Bij deze onderzoeken zijn de gegevens altijd geanonimiseerd of geaggregeerd, zodat die nooit zijn te herleiden tot individuele personen.

Onderzoeken

Overzicht van onderzoeken waarvoor het panel van kanker.nl benaderd is.

2023

  • LUMC: Samen beslissen. 
  • Erasmus MC: Ondersteuning bij leven met kanker.
  • RIVM & Nell: De rol van digitale zorg voor kankerpatiënten.
  • Antoni van Leeuwenhoek: Informatie (video) door arts over hoofd-halskanker.
  • Tilburg University: Betere informatie en communicatie over leefstijl voor patiënten.
  • RIVM / Leiden University: Online ondersteuning/nazorg na de behandeling van kanker. 
  • Antoni van Leeuwenhoek / Nederlands Kanker Instituut: De uitdagingen die jonge kankerpatiënten met een onzekere of slechte prognose ervaren in het dagelijks leven. 
  • Erasmus MC: Ondersteuning bij leven met kanker. 
  • Universiteit Twente: Persona project - over voorkeuren voor online informatie over borstkanker. 
  • Nivel: ‘COMMON’ onderzoek naar online hulpmiddelen ontwikkeld voor het met zorgverleners bespreken van complementaire zorg. 

2022

  • Tilburg University, Vakgroep: Medische en Klinische Psychologie: Onderzoek naar de effectiviteit van de online psychologische zelfhulpinterventie genaamd Omarm Pijn t.a.v. de kwaliteit van leven ex-kankerpatiënten met chronische pijn na chemotherapie - geïncludeerde neuropathie.
  • Amsterdam UMC: Onderzoek naar de communicatie tussen patiënten en zorgverleners over de behandeling van ongeneeslijke kanker.
  • A'dam UMC, IKNL, Care in Company, ELFFERS, Terra: TERRA programma voor terugkeer naar werk bij kanker.
  • LUMC: Studie naar het betrekken van mensen met kanker bij keuzes over de behandeling.
  • IKNL: Ervaringen, behoeften en kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame en niet-zeldzame kanker: de ENQUIRE studie.
  • Tilburg University: Wat cijfers en verhalen van mensen met kanker kunnen toevoegen aan het beeld dat mensen hebben van het leven met kanker.
  • LUMC: Wat houdt toegerust-zijn om mee te beslissen over behandeling van kanker in?
  • St. Antonius ziekenhuis: Belang van uitkomstinformatie voor samen beslissen.
  • RIVM-NELL / LUMC: Verbeteren darmkankerzorg met behulp van digitale middelen.
  • Amsterdam UMC: Care4Fatigue studie: onderzoek naar vermoeidheid na kanker.

2021

  • Tilburg University i.s.m. Kanker.nl: Diverse onderzoek naar aspecten rondom inzet Gesprekshulp bij kanker app.
  • Universiteit Leiden, Afdeling Gezondheids-, Medische, en Neuropsychologie: Arts-patiënt communicatie in de zorg bij vergevorderde kanker.
  • Amsterdam Universitair Medisch Centrum: De gevolgen van kanker op werk en gezondheid voor de partners van (ex-) kankerpatiënten.
  • Open Universiteit: Co-creatie traject onderzoek blended care aanbieden van de KankerNazorgWijzer.
  • Universitair Medisch Centrum Groningen, Helen Dowling instituut, Tilburg University: Companion onderzoek naar Ernstig chronische vermoeidheid.
  • Universiteit van Amsterdam i.s.m. kanker.nl: Pre-test ‘dr. Google’ onderzoek naar het gebruik van kanker.nl in relatie tot de tevredenheid met de informatie en emotioneel welzijn.
  • Open Universiteit: Onderzoek naar o.a. nut en gebruiksgemak van effectief bewezen online beweeginterventie OncoActief.
  • Amsterdam Universitair Medische Centrum: Ervaringen met werk zoeken na kanker.
  • Erasmus Medisch Centrum: Ondersteuning bij leven met kanker.
  • Amsterdam Universitair Medisch Centrum: De communicatie tussen patiënten en zorgverleners over de behandeling van ongeneeslijke kanker.

2020

  • Universitair Medisch Centrum Groningen i.s.m. Zorgbelang Groningen: Communicatie tussen het ziekenhuis en de huisarts
  • IKNL: Maatschappelijke participatie bij AYA's (jongeren met kanker).
  • Erasmus Medisch Centrum: Onderzoek naar een nieuw programma dat mensen met gevorderde kanker en hun naasten ondersteunt met het leven met de ziekte.
  • Tilburg University / IKNL: Behoefte aan overlevingscijfers over kanker.
  • Universitair Medisch Centrum Groningen: Hoe kijken AYA’s met kanker tegen de laatste levensfase: welke zorgdoelen denken zij dat dan het belangrijkste zijn? Welke steun en zorg zouden ze dan verwachten van hun huisarts en medisch specialist?
  • Profiel/IKNL: Onderzoek naar de gevolgen van COVID bij kankerpatiënten.
  • Hogeschool van Amsterdam / Amsterdam Universitair Medisch Centrum: Informatie over second opinion.
  • Universiteit van Humanistiek: Keuzes maken als je niet meer beter wordt: behoeften en ervaringen van patiënten met kanker, hun naasten en de huisarts.
  • Vrije Universiteit: Ontwikkeling Oncokompas voor naasten palliatieve patiënten.
  • Universitair Medisch Centrum Utrecht / Helen Dowling Instituut: onderzoek naar de effectiviteit van begeleiding bij angst voor terugkeer van kanker.
  • IKNL/Radboud Universitair Medisch Centrum: Informatie, begeleiding en ondersteuning op het gebied van eten en drinken.
  • Universiteit Leiden: Welke arts-patiënt communicatie vrouwen met een ongeneeslijke vorm van kanker als schadelijk ervaren en wat zij als betere alternatieven zien.
  • Tilburg University: Onderzoek naar hoe mensen in hun dagelijks leven omgaan met neuropathie.
  • Tilburg University i.s.m. kanker.nl: Onderzoek naar de effectiviteit en gebruik van de gesprekshulp bij kanker app.

2019

  • Universitair Medisch Centrum Groningen: ‘Sociale contacten na kanker: wat helpt het beste?’.
  • Integraal Kankercentrum Nederland: De ervaren kwaliteit van leven en zorg van mensen met gevorderde kanker en hun naasten.
  • Hogeschool Utrecht i.s.m. Radboud Universitair Medisch Centrum: Eventuele klachten t.g.v. DIEP-lap borstreconstructie en de invloed hiervan op de tevredenheid over de borstreconstructie en de kwaliteit van leven.
  • Tilburg University i.s.m. Integraal Kankercentrum Nederland: De rol van communicatievorm en personalisatie op de risicoperceptie van bijwerkingen van behandelingen.
  • Amsterdam Universitair Medisch Centrum: Duurzame werkhervatting bij (ex-) kankerpatiënten.
  • Tilburg University: Leefstijlbevordering bij borstkanker na de overgang.
  • Amsterdam Universitair Medisch Centrum, locatie Amsterdam Medisch Centrum, Universiteit van Amsterdam, Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid: MiLES project bevorderen van werkhervatting van werknemers met kanker.
  • Integraal Kankercentrum Nederland en COMPRAYA: Ervaringen jonge kankerpatiënten.
  • Leids Universitair Medisch Centrum: FitKnip experiment; gebruik eHealth tools bij uitreiking digitaal zorgtegoed, opdracht Ministerie VWS, i.s.m. o.a. kanker.nl.
  • Universiteit van Amsterdam: Ontwikkeling Oncokompas voor naasten van palliatieve patiënten.
  • Universiteit van Amsterdam: Voorstudie naar online informatiebehoeften van kankerpatiënten; i.s.m. kanker.nl

2018

  • Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid van het AMC Amsterdam, i.s.m. de Universiteit Maastricht: Onderzoek naar het identificeren van factoren die voor werknemers met de diagnose kanker bijdragen aan een ‘succesvolle werkhervatting’.
  • Integraal Kankercentrum Nederland en Tilburg University: Onderzoek naar de wensen en behoeften van naasten van mensen met kanker t.b.v. het ontwikkelen van een vragenlijst, waarin gevraagd wordt naar onderwerpen die voor naasten belangrijk zijn.
  • Het Nederlands Kanker Instituut Antoni van Leeuwenhoek i.s.m. het VU Medisch centrum: Onderzoek naar de ontwikkeling van een online behandeling voor kankerpatiënten met werkgerelateerde cognitieve klachten.
  • Integraal Kankercentrum Nederland: Onderzoek naar emotionele en sociale problemen met eten en drinken als gevolg van (de behandeling van) kanker.
  • Onderzoeksteam van het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC): Initiatief gericht op het verzamelen van gegevens en materiaal van zoveel mogelijk patiënten met dikkedarm- of endeldarmkanker.
  • Maxima Medisch Centrum en IKNL: Onderzoek naar de ervaringen met veranderingen in spierkracht, conditie, lichaamsgewicht en lichaamssamenstelling (spier- en vetmassa) bij mensen die tijdens de behandeling voor Acute Myeloïde Leukemie sondevoeding kregen.
  • Vrije Universiteit Amsterdam en Universitair Medisch Centrum Amsterdam: Onderzoek naar de ontwikkeling van een specifieke melanoommodule voor het op wetenschappelijk onderzoek gebaseerde zelfmanagement-hulpmiddel Oncokompas.
  • Tilburg Universiteit en IKNL: Testen van een vragenlijst t.b.v. onderzoek doen naar het verbeteren van leefstijlzorg voor vrouwen ouder dan 60 jaar met de diagnose borstkanker.
  • Helen Downing Instituut, i.s.m. de Universiteit van Tilburg: REFINE onderzoek naar de ervaringen met ernstige vermoeidheid na kanker teneinde de behandeling ervan te verbeteren.
  • Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid van het AMC Amsterdam, i.s.m. de Universiteit Maastricht: MiLES onderzoek naar hoe goed een meetinstrument werkt dat ontwikkeld is om te meten hoe succesvol werknemers na de diagnose kanker hun werkhervatting ervaren.
  • Leids Universitair Medisch Centrum: Onderzoek of de manier waarop artsen vertellen over behandelopties invloed heeft op samen beslissen met de patiënt.
  • Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) samen met Tilburg University: Onderzoek naar een online ondersteuning die zij ontwikkeld hebben om naasten van mensen met gevorderde kanker te ondersteunen in hun situatie.
  • Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL): Onderzoek naar problemen met eten als gevolg van kanker.

2017

  • Tilburg University, IKNL en Profiel: Onderzoek naar het gebruik van internet door mensen met kanker.
  • Vrije Universiteit Amsterdam: Onderzoek naar de validering van een vragenlijst voor de beoordeling van zorgwebsites.
  • IKNL en Maxima Medisch Centrum: Onderzoek naar veranderingen die de behandeling van prostaatkanker met zich meebrengt.
  • Universitair Medisch Centrum Groningen: Testfase van het onderzoek ‘Sociale contacten na kanker: wat helpt het beste?’
  • Universitair Medisch Centrum Groningen en Zorgbelang Groningen: Onderzoek naar wat mensen belangrijk vinden aan de zorg in de laatste levensfase.
  • Leids Universitair Medisch Centrum: Onderzoek hoe ‘samen beslissen’ tussen arts en patiënt over de behandeling van kanker gemeten kan worden.

Vragen?

Stuur voor vragen over wetenschappelijk onderzoek een bericht aan pheine@kanker.nl.