'Door de kanker is alles anders geworden'

Een opening in je hals waardoor je moet ademen en praten. Dat is de dagelijkse realiteit voor John (65) na een strottenhoofdverwijdering vanwege stembandkanker. Hij blikt terug op een heftige periode. Waar hij doorheen kwam door het contact met lotgenoten en steun van zijn vrouw Lucie.

Tekst: redactie kanker.nl, september 2022

Na de diagnose in 2015 waren John en zijn vrouw Lucie optimistisch. Ze dachten: daar hebben ze wel een pilletje voor, of anders stralen ze het wel even weg. John: “Achteraf gezien was dat naïef. De behandeling had veel meer impact dan gedacht. Door de kanker is mijn hele leven anders geworden.”

Johns behandeling begon met bestraling. Een half jaar na deze behandeling kreeg hij last van pijn in zijn keel en hals. Hij kon niet meer eten en was erg benauwd. In het Antoni van Leeuwenhoek redden ze zijn leven door snel een opening in zijn luchtpijp te maken. Via een buisje in zijn keel kon hij weer ademen.

Het weefsel in zijn keel en strottenhoofd bleken door de bestraling blijvend beschadigd. Om te kunnen genezen van kanker moest zijn strottenhoofd verwijderd worden. Een ingrijpende operatie, waarvan hij lang moest herstellen. Deze periode was zo zwaar, dat hij in een depressie belandde. Uiteindelijk lukte het hem hieruit te komen, ook dankzij de steun van anderen en zijn vrouw Lucie.

Relatie

Toen John hoorde dat hij stembandkanker had, was hij nog maar net getrouwd met Lucie. Zij steunde hem, maar had het zelf ook heel zwaar. Haar broer kreeg in dezelfde periode terminale slokdarmkanker, en ook de vrouw van haar broer overleed aan kanker.

John: “Ze zeggen altijd: kanker heb je samen. Maar daar ben ik het niet mee eens. Kanker heb je alleen. Jij bent degene die ziek is. Maar ondertussen heeft het heel veel invloed op het leven van je partner. Die voelt zich machteloos, en die krijgt veel minder aandacht en steun dan jij. Natuurlijk deel je dingen, probeer je er voor elkaar te zijn. Maar soms lukt dat helemaal niet. Je maakt je eigen proces door.”

Johns relatie heeft standgehouden, maar hij en Lucie wonen tijdelijk wel apart. “We hebben beiden tijd nodig om tot onszelf te komen.”

'Ik heb veel van me af kunnen schrijven en kreeg meelevende reacties. Dat deed me goed.'
 

Kankervriendjes

John begon in 2017 met een blog op kanker.nl. Op een eerlijke, directe manier blikt hij terug op zijn ervaringen en beschrijft hij de rauwe werkelijkheid waarmee hij te maken heeft. Het gat in zijn keel waar hij een hekel aan heeft, en de spraakprothese die hij boertoeter noemt. “Ik heb veel van me af kunnen schrijven en kreeg meelevende reacties. Dat deed me goed.”

“Op kanker.nl heb ik een vier andere kankerpatiënten leren kennen. Het zijn dierbare vriendinnen geworden. We mailden en appten elkaar, en hebben elkaar ook verschillende keren in het echt ontmoet. We mochten bij elkaar klagen en huilen en we begrepen elkaar. Dat maakte dat we ons minder eenzaam voelden. Inmiddels zijn drie van hen overleden.”

Tracheostoma

Sinds de operatie ademt John via een opening in zijn hals (tracheostoma), die verbonden is met zijn luchtpijp. Hij praat met hulp van een stemprothese: een membraam tussen zijn luchtpijp en slokdarm.

De tracheostoma brengt diverse ongemakken met zich mee. John heeft bijvoorbeeld meer last van boeren en winden en kan minder goed ruiken. De stemprothese moet ongeveer elke twee maanden vervangen worden, wat geen prettige ingreep is.

Acceptatieproces

Het duurde een tijd voordat John zijn stoma kon accepteren. “Ik ben een tijdlang depressief geweest. Ik schaamde me, voelde me schuldig naar Lucie, was boos en gefrustreerd en had nergens zin in. Een lotgenoot zei tegen me: het duurt ongeveer 2 tot 3 jaar voordat je weer van jezelf kunt houden. En dat klopt. Op een gegeven moment ging het beter. Nu gaat het relatief goed met me.”

Ook op zijn werk duurde het een tijdje voordat John zijn zelfvertrouwen terug kreeg. “Ik heb een baan waarbij ik veel moet praten met mensen. De eerste maanden voelde ik me ongemakkelijk. Inmiddels schaam ik me er niet meer voor. Aan het begin van een meeting of conference call zeg ik meteen wat er met me aan de hand is. Ik krijg eigenlijk nooit negatieve reacties.”

Sinds een paar maanden is John patiëntenvoorlichter bij het AVL. Daar vertelt hij aan mensen die een strottenhoofdoperatie krijgen over zijn ervaringen. Hij laat zien hoe de tracheostoma eruitziet en vertelt over de dagelijks praktijk. “Dat doe ik zo objectief en eerlijk mogelijk. Zodat mensen reële verwachtingen hebben. Want laten we eerlijk zijn: het blijft een klote operatie.”

De tips van John:

• Stel al je vragen aan je arts. Vraag net zolang door tot je het begrijpt. Als je begrijpt wat er gaande is, kun je beter de regie nemen. En weet je ook beter wat je kunt verwachten voor de toekomst.
• Betrek je partner bij alles wat je meemaakt. Praat met elkaar. Laat weten wat er in je omgaat.
• Heb je een stoma of tracheostoma? Schaam jezelf er niet voor. Je kunt er niets aan doen. Juist door er normaal over te doen, wordt het voor anderen ook normaal. Je bent niet schuldig, maar slachtoffer.