‘We gaan anders om met onze ziekte’

Lenneke (65) is ambassadeur van kanker.nl. Ze leeft al bijna acht jaar met ongeneeslijke eierstokkanker. Ze is nauw betrokken bij de community van kanker.nl, waar ze veel steun en herkenning krijgt. Haar man Cees (67) is behandeld voor prostaatkanker.

Tekst: redactie kanker.nl, augustus 2022

Lenneke kreeg in 2014 de diagnose eierstokkanker. De prognose was slecht, maar inmiddels leeft ze al bijna 8 jaar met deze ziekte. Cees hoorde in 2009 dat hij prostaatkanker had. Vijf jaar na de operatie kwam de ziekte terug. Hij is inmiddels weer ‘schoon’.

Lenneke en Cees zijn al 45 jaar gelukkig getrouwd. Ze hebben 3 kinderen en 8 kleinkinderen. Cees: “Als je allebei kanker hebt, is het niet altijd makkelijk om steeds alleen maar begrip voor de ander te hebben. Zeker als je beiden onder spanning staat, wil het wel eens knallen. Maar we proberen de relatie zo gelijkwaardig mogelijk te houden en elkaar niet als patiënt te behandelen. Als het nodig is, helpen we elkaar wel om onze grenzen te bewaken.”

Ze gaan anders om met hun ziekte. Lenneke heeft veel behoefte aan lotgenotencontact, Cees nauwelijks. Lenneke helpt graag andere mensen met kanker, omdat ze dan iets positiefs doet met haar ziekte. Cees wil niet altijd met kanker bezig zijn. Tot slot is Cees wat rationeler dan Lenneke. Hij is een man van cijfers, terwijl statistieken en kansberekeningen voor Lenneke minder belangrijk zijn.

Bloggen op kanker.nl

Lenneke blogt regelmatig op kanker.nl. “Ik merk dat het mij enorm helpt om wat orde te scheppen in de wirwar van gedachten die leven met kanker met zich meebrengt. Het lijkt alsof ik daardoor meer grip krijg op mijn leven met kanker.”

'Kanker.nl is voor mij een ongelooflijk belangrijke community geworden. Bijna iedere dag ben ik er wel even te vinden.'
 

“Niemand uit mijn eigen omgeving wist in eerste instantie dat ik blogs schreef op kanker.nl. Maar op een dag zei ik tegen een vriendin: ‘Ik heb een blog geschreven en jij mag hem lezen.’ Ze vertelde me later dat ze er zelfs een beetje om moest huilen en me nu veel beter begreep. Zo liet ik steeds meer mensen weten dat ik blogs schreef. En nu is het voor mij een mooi middel om mensen in mijn omgeving een beetje mee te nemen in mijn proces.”

Cees heeft kort na zijn diagnose eenmalig dingen van zich afgeschreven. Vlak voor zijn operatie heeft hij nog een mail gestuurd naar een grote groep mensen op zijn werk. “Op mijn werk wisten ze lange tijd niet dat ik prostaatkanker had. Ik verzweeg het bewust, omdat ik dacht dat mensen dan anders naar me zouden kijken. Maar op mijn mail kreeg ik veel positieve reacties. Daarna hield ik een groep van ongeveer 150 man van mijn werk per mail op de hoogte. Dat mensen in een zakelijke omgeving ook heel aardig en liefdevol kunnen reageren, was een eyeopener voor me.”

Lotgenotencontact

Lenneke: “Kanker.nl is voor mij een ongelooflijk belangrijke community geworden. Bijna iedere dag ben ik er wel even te vinden. Met kanker leef je in twee werelden. De 'gewone' wereld, waar men niet altijd dezelfde taal spreekt als jij. Waar je het niet altijd over kanker en ziek zijn wilt hebben. Waar ze je niet altijd even goed begrijpen. En dan is het zo fijn om even naar die 'andere wereld' van kanker.nl te kunnen gaan. Daar waar een half woord genoeg is. Waar je mag klagen of angstig mag zijn. Grapjes kunt maken over je situatie, die je alleen met lotgenoten kunt maken. Waar begrip is. En waar je zo lekker 'onder ons' kunt zijn. Je bouwt een band op met medebloggers of lezers. En je hebt steun aan elkaar. Ik ben oprecht dankbaar dat kanker.nl er is. Ik zou niet zonder kunnen.”

Cees: “Ik heb minder behoefte aan lotgenotencontact dan Lenneke. Ik heb wel een paar keer gesproken met iemand die in een soortgelijke situatie zat als ik. Die gesprekken hebben me wel overigens wel geholpen.”

Dagelijks leven

Lenneke: “Specifieke hobby's heb ik niet op dit moment, maar ik ben altijd bezig en verveel me nooit. Gezellig met kleinkinderen knutselen en samen muziek luisteren vind ik heerlijk.”

“Wat ik nu het liefste doe, is op een nuttige manier bezig proberen te zijn met mijn ziekte, zodat een ander er nog iets aan heeft. Zo ben ik vrijwilliger bij stichting Olijf. Daar doe ik lotgenotencontact en geef ik presentaties en voorlichting in ziekenhuizen. Dat vind ik ontzettend gaaf om te doen. Ook trainingen maken/geven voor medevrijwilligers vind ik leuk. Verder schrijf ik blogs voor de stichting Als Kanker Je Raakt.”

Cees: “Ik was een tijdlang penningmeester bij stichting Als Kanker Je Raakt. Wat me daar opviel, is dat mannen veel minder vaak naar lotgenotenbijeenkomsten komen dan vrouwen. Ik kan me voorstellen dat mannen vaak denken: dat is niets voor mij. Dat heb ik zelf ook een beetje. Maar zo’n bijeenkomst bijwonen kan toch heel verhelderend zijn, al is het maar om te zien dat je niet de enige bent.”

Cees is niet langer actief voor de stichting. “Ik wil niet te veel met kanker bezig zijn.” Nu is hij fondsenwerver voor een aantal goede doelen.

Kinderen en kleinkinderen

Lenneke en Cees zijn heel betrokken bij hun kinderen en kleinkinderen. Op sommige momenten was het lastig om hun kinderen bij hun ziekteproces te betrekken. Lenneke: “Je wil niet dat je kinderen zorgen hebben om jou.”

Cees: “In 2016 begon mijn PSA weer te stijgen. Ik heb dat eerst verzwegen voor Lenneke. Ik wilde haar beschermen. Later heb ik het toch gezegd. Samen hebben we besloten niets tegen de kinderen te zeggen. We wilden hun leven niet ontregelen. Daar had ik wel gemengde gevoelens over, hoor. Je sluit ze toch een beetje buiten. Maar één ouder met kanker was wel genoeg. Pas toen ik in april 2021 bestraald moest worden, hebben we het hen verteld.”

Toekomst

Lenneke en Cees proberen niet te veel na te denken over de toekomst en gewoon hun ding te doen. Af en toe gaat het minder goed, bijvoorbeeld als Lenneke weer klachten krijgt omdat de kanker weer actief is. Cees: “Tot nu toe is het steeds gelukt om uit dit soort dalen te klimmen, omdat er altijd wel weer een behandeling was. Hoop maakt dat je doorgaat en toch plezier in het leven kan hebben.”

Bang voor de dood zijn ze niet. “Natuurlijk is het moeilijk om alles hier los te moeten laten. De kinderen en de kleinkinderen met hun verdriet. Maar  na de dood wacht ons iets moois. Dan mogen we voor eeuwig bij Jezus onze Heer zijn. En dat is een hoopvolle en troostrijke gedachte.”