'Kijk vooral naar wat je wél kunt'

Leontien (36) is genezen van baarmoederhalskanker. Ze heeft wel nog steeds last van blijvende gevolgen van haar behandeling: lymfoedeem, geheugen- en concentratieproblemen en vermoeidheid. Maar ze laat die klachten niet haar levensgeluk bepalen. “Ik kijk vooral naar wat ik wél kan.”

Tekst: redactie kanker.nl, augustus 2022

Leontien kreeg in 2015 de diagnose baarmoederhalskanker en werd daarvoor geopereerd. Tot haar grote schrik kwam de ziekte binnen een half jaar weer terug. Door chemotherapie en bestraling is ze uiteindelijk toch helemaal genezen.

Leontien is al bijna vijf jaar ambassadeur van kanker.nl. Ook nu ze genezen is, wil ze lotgenoten nog graag helpen en steunen. “Ik wil ze graag laten zien dat het leven nog heel mooi is, ook als je last hebt van blijvende gevolgen van de behandeling.”

'Op kanker.nl vond ik de herkenning die ik zocht. Ik had veel aan de ervaringen van andere jonge patiënten en help anderen ook graag met de mijne.'
 

Lotgenotencontact

Kort na haar diagnose maakte Leontien een account aan op kanker.nl. Daar vond ze de herkenning die ze zocht, en las ze ervaringen van andere jonge patiënten. Ze begon ook zelf een blog. “Het was prettig om de dingen van me af te schrijven.”

Tijdens haar behandeltraject had ze veel steun aan een lotgenoot van haar leeftijd die ze op de site leerde kennen. “Zij liep 3 à 4 weken voor op mij qua behandeling. Dat gaf mij wat houvast.”

Lymfoedeem

Een jaar na de tweede behandeling kreeg Leontien last van dikke enkels, voeten en onderbenen. Een oedeemtherapeut behandelde haar met lymfedrainage en adviseerde over hulpmiddelen om het lymfevocht beter af te voeren. Maar de behandeling hielp onvoldoende. Haar rechterbeen werd steeds dikker en harder, waardoor bewegen moeilijker werd. “Achteraf denk ik dat ik te laat begonnen met steunkousen. De therapeut was niet bevoegd om die aan te meten. Daardoor rommelde ze te lang aan met een ander soort kousen. Ze had me beter kunnen doorsturen.”

Van haar arts kreeg Leontien een verwijzing naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Daar haalden ze met een operatie maar liefst 4 liter lymfevocht weg. Emotioneel en fysiek was het een pittig traject, maar ze is blij dat ze het gedaan heeft. Ze kan nu weer sporten. Ook past ze haar kleren weer.

Sinds de operatie draagt Leontien steunkousen tot aan haar lies. “Ze zijn niet erg sexy, maar ik verberg ze niet. Ik draag gewoon rokjes en jurkjes. En ik ga er ook mee naar het strand. Laatst zei een vrouw tegen me: ‘Wat dapper dat je zo over het strand durft te lopen!’ Ik krijg bijna nooit vervelende opmerkingen.”

Op Facebook wisselt Leontien met lotgenoten tips en ervaringen uit over lymfoedeem. Ook stimuleert ze anderen om meer te bewegen, want dat is heel belangrijk bij lymfoedeem. “Door wielrennen, zwemmen, hardlopen en schaatsen help ik mijn lichaam om het lymfevocht zelf af te voeren.” Verder daagt ze lotgenoten uit om zichzelf – met steunkousen – op de foto te zetten. “Daarmee hoop ik dit soort kousen wat ‘normaler’ te maken.”

Chemobrein

Geheugen- en concentratieproblemen horen ook in het rijtje gevolgen van haar behandeling. “Als ik moe ben, heb ik er het meeste last van. Dan raak ik bijvoorbeeld halverwege mijn verhaal de draad kwijt. Of weet ik niet meer wat mijn vriend eerder heeft gezegd. In het dagelijks leven moet ik alles opschrijven, anders vergeet ik het. Me op één ding concentreren vind ik ook lastig.”

Minder energie

Voor haar ziekte stond Leontien vijf dagen voor de klas. Maar door de behandeling heeft ze minder energie dan vroeger. Nu werkt ze vier dagen en wisselt ze lesgeven af met andere taken. “Twee jaar na mijn behandeling was mijn batterij bijna leeg. Toen heb ik een paar gesprekken gehad met de bedrijfsarts. Zij gaf me concrete tips en handvatten. Sinds die tijd heb ik geleerd om beter naar mijn lichaam te luisteren.”

Onvruchtbaar

Door de bestraling is Leontien onvruchtbaar geworden. Daar heeft ze vrede mee. “Er zijn nog zoveel andere dingen die het leven de moeite waard maken. Mijn vriend en ik genieten enorm van onze vrijheid. We maken mooie reizen en doen veel leuke dingen.”

Positieve instelling

Een positieve instelling helpt Leontien om te gaan met de blijvende gevolgen van haar behandeling. Maar soms is dat ook moeilijk. “Het afgelopen jaar ben ik een paar keer ziek geweest. Ook had ik twee keer last van wondroos. Dan baal ik enorm dat ik weer zo teruggefloten word. Maar ik ga niet bij de pakken neerzitten. Dat past niet bij mijn karakter.”

De tips van Leontien:

• Sta niet te lang stil bij dingen die je niet kunt veranderen. Zoek het positieve.
• Begin meteen aan het begin van de behandeling met oncologische fysiotherapie, als dat kan. Zo behoud je langer je conditie.
• Heb je klachten door lymfoedeem, laat je dan direct behandelen. Check vooraf bij de oedeemtherapeut of hij/zij ook steunkousen mag aanmeten.
• Luister naar je lichaam. Forceer jezelf niet.
• Als je iets wilt, doe het dan. Twijfel niet, maar ga ervoor.