‘Als ik een patiënt ermee kan helpen, deel ik nu ook mijn eigen ervaring’

Roelien (59) kreeg 2,5 jaar geleden darmkanker, waarvan ze inmiddels is genezen. Ze werkt als diëtist in een ziekenhuis en is ook psycholoog. Haar aandachtsgebieden: kinderen en oncologie. Is ze door haar eigen ziekte een betere behandelaar geworden? “Ik denk het wel.”

Tekst: redactie kanker.nl, april 2023

Wat? Darmkanker, ontdekt via bevolkingsonderzoek. Roelien had geen klachten.
Operatie: ja, laatste deel dikke darm (sigmoidresectie)
Chemotherapie: Capox, na de operatie
Bestralen: nee
En nu? kankervrij
Nog onder controle? 1 x per half jaar een scan/echo
En ook: Roeliens dochter kreeg jaren geleden ook kanker, ze was toen 9. Ook zij is daarvan genezen (Rhabdomyosarcoom). “Al is de invloed ervan wel nog steeds merkbaar op haar gezondheid.”

Roelien: “Sommige mensen blijven zo lang mogelijk werken tijdens hun behandelingen. Ik heb dat niet gedaan. Ik wilde me volledig kunnen richten op mijn herstel. Het is heel persoonlijk wat je daarin kiest. En wat je aankunt. Later in het behandeltraject had ik het bijvoorbeeld ook echt niet meer gekund. Toen werd het wel wat pittiger en voelde ik me veel slechter. Ik heb bij mijn laatste kuur daarom uitstel voorgesteld en reductie (wat lagere hoeveelheid).”

Sparren met oncoloog

“Ik vond het prettig om daarover te kunnen sparren met mijn oncoloog. Ook wel spannend, want je wilt het allerbeste resultaat. Maar je moet het wel aan kunnen. Ik vond het contact met mijn oncoloog daarin prettig. Ik had veel vertrouwen in de kennis en kunde van mijn behandelaars. En achteraf gezien was dit voor mij ook een goede keuze.”

‘Ik ging fit mijn genezingstraject in, dat hielp’
 

Oncologische revalidatie

Roelien was fit toen ze aan haar genezingstraject begon. Ze liep hard en volleybalde. “Dat heeft zeker geholpen, je begint beter.” Tijdens en na haar behandelingen ging Roelien naar de oncologische revalidatie. “Dat is een combinatie van fysiotherapie en fitness. De instructeurs weten meer over kanker dan een gewone fysiotherapeut of sportleraar. Ze stemmen jouw trainingsschema daar helemaal op af.”

Een 0-meting

“Begin je aan oncologische fysiotherapie dan krijg je eerst een 0-meting. Zo zien ze hoe je conditie is als je start. Per afspraak ben je vervolgens een uur bezig. Meestal spreek je dan een of twee keer per week af. Het eerste half uur is echt gericht op je lichaam, de effecten van de behandelingen en het laatste half uur doe je een rondje toestellen, zoals je dat in een gewone sportschool ook doet.”

Weer aan het werk

Na haar behandelingen ging Roelien weer aan het werk. “Elke week weer een paar uur erbij. Ik heb daarin mijn eigen tempo kunnen volgen en heb zelf een schema gemaakt. Daar was geen bedrijfsarts bij betrokken – dat had veel met corona te maken. Het was voor iedereen een rare tijd. Voor mij was dat dan een bijkomend voordeel, want ik heb zaken graag in eigen hand.”  

Last van neuropathie

Roelien kreeg door de chemo last van neuropathie, beschadiging van de zenuwen. Vooral in haar voeten had ze er last van. En het speelt nog steeds op. “Dan lig ik in bed en dan voel ik mijn voeten tintelen. Maar ik kan er wel mee leven. Ik loop ook weer hard en ik volleybal weer.”

Delen vanuit ervaring

Doordat haar dochter jong ziek is geweest en door haar eigen ervaringen met kanker snapt ze patiënten (en ouders) beter. Roelien weet bijvoorbeeld wat het inhoudt om chemo te ondergaan. Of hoe het is als je kind sondevoeding krijgt. “Het is niet zo dat ik mijn eigen ervaringen altijd benoem in het contact met een patiënt. Ik zit daar als professional. Maar als ik denk dat ik daarmee mijn patiënt kan helpen, doe ik het wel. Het kan gewoon prettig zijn als je ziet dat je zorgverlener niet alleen vanuit kennis iets deelt, maar ook vanuit ervaring. En dat degene die tegenover je zit ook een mens is en niet alleen een zorgverlener.”

Een beter gevoel

“Bij mijn eigen genezingsproces heeft de kennis me ook wel geholpen. Ik weet bijvoorbeeld hoe belangrijk het is om eiwitrijke voeding binnen te krijgen. Eiwitten zitten bijvoorbeeld in vlees, zuivel, noten en eieren. Het helpt om je spieren te behouden en om sneller te herstellen na je behandeling. En ik weet uit eigen ervaring en kennis hoe belangrijk het is om je conditie goed te houden. Gezond eten en regelmatig bewegen geven je een beter gevoel. En het vermindert ook nog eens de kans op complicaties.”

De tips van Roelien:

• Denk niet: ‘Ik ben nu toch al ziek. Dus het maakt niet uit dat ik blijf roken. Of ongezond eet.’ Door gezond te leven verklein je de kans op bijwerkingen en complicaties en je herstelt sneller. Roelien: “Maar liefst 40% van alle kanker heeft te maken met een ongezonde leefstijl. Dus denk erover na hoe jouw leefstijl is. Ook om te voorkomen dat je in de toekomst misschien weer kanker krijgt.” Lees hierover ook de column van Roelien.
• Lees over je ziekte en je behandelingen. Bijvoorbeeld op kanker.nl. Houd ook zelf je uitslagen bij. Kortom: doe aan zelfmanagement. Het helpt je om keuzes te maken in je behandeltraject.
• Bieden mensen aan je te helpen, bijvoorbeeld om je tuin bij te houden of om voor je te koken, neem de hulp aan. Als het jou tenminste ontlast. Vraag ook om hulp aan familie en vrienden. De meeste mensen weten niet waar jij behoefte aan hebt, maar helpen graag.
• Houd mensen op de hoogte, want mensen vinden het vaak ook eng om te vragen hoe het met je gaat en wat voor behandelingen je krijgt.
• Als mensen bij je op bezoek willen komen, kan het een idee zijn om dan samen te gaan wandelen. Zo ben je er even uit en je beweegt. Praten en wandelen gaan prima samen. Roelien: “Want voor je het weet zit je uren per week aan tafel koffie te drinken met mensen. Heel gezellig, maar het kan ook veel tijd en energie kosten.”