‘Seksualiteit hoort ook bij kwaliteit van leven’

Je seksleven kan ingrijpend veranderen na darmkanker. Veel mannelijke patiënten hebben die ervaring. Wim (64) zocht voor zichzelf mogelijkheden om dat risico te verkleinen bij zijn behandeling.

Tekst: redactie kanker.nl, maart 2023

Wim: “ ‘Dhr. vindt zijn seksualiteit belangrijker dan overleven.’ Dat schreef mijn behandelend arts in haar overdracht voor mijn second opinion. Nou ja, zeg! Zo zat het niet. Maar ik wilde gewoon weten of er misschien alternatieven mogelijk waren voor mijn behandeling. Het ziekenhuis van mijn second opinion kwam op mijn verzoek inderdaad met een ander voorstel.”  

Problemen seksualiteit

“Het oorspronkelijke plan was dat ik zou beginnen met bestralingen. Daarna volgden chemo en een operatie. Ik had me goed ingelezen. Daardoor wist ik dat 60% van de mannelijke patiënten problemen met zijn seksualiteit kreeg na een operatie bij darmkanker. De gevolgen variëren: van mindere kwaliteit erecties tot volledig impotent zijn. Of het gevoel van een orgasme verandert: het gevolg van beschadigingen aan bloedvaatjes en zenuwen als die per ongeluk geraakt worden.”

Ander behandelplan

“Beschadigingen aan bloedvaatjes en zenuwen door bestraling zijn definitief. Onherstelbaar dus. Beschadigingen door chemo of een operatie zijn dat niet per se. Seksualiteit hoort ook bij kwaliteit van leven. Dus ik was bereid iets meer risico in mijn behandeling te nemen. Het risico dat ik misschien niet volledig zou genezen, maar wel minder risico liep op zo’n onwenselijke bijwerking als problemen met mijn seksualiteit. Het plan dat gemaakt werd in overleg met het tweede ziekenhuis was: geen bestralingen en direct starten met chemo. Daarna een operatie om de tumor in het laatste stukje van mijn dikke darm weg te halen.

‘Een statistiek is een gemiddelde: het zegt zeker iets, maar niet alles’

Statistieken

“Mijn achtergrond ligt in de wetenschap. Ik ben van huis uit statisticus. Ik weet hoe ik statistieken moet lezen én hoe ze te interpreteren. Grofweg: een statistiek is een gemiddelde. En dat gemiddelde hoeft niet voor jou te gelden. Staat er dat een bepaald middel 3% beter aanslaat dan een ander middel? Dan kan dat bij jou misschien wel 15% zijn. Of juist minder goed aanslaan. Gemiddelden zeggen zeker iets, maar niet alles.”

Persoonlijke gevoelens

“Voor de grote lijnen van mijn behandeling heb ik veel aan de statistieken en wetenschap over darmkanker gehad. Maar voor de details is je gut feeling ook heel belangrijk. Wat je er persoonlijk bij voelt. Maar dat kun je pas als je niet meer ‘alleen maar bang’ bent.”

Vermoeidheidsklachten

“Ik hoorde dat ik darmkanker had een dag voordat ik zou stoppen met werken en met pensioen zou gaan. Een rare timing. Ik had eigenlijk al ruim een half jaar klachten. Ik was vooral moe, maar dacht dat het met mijn verhuizing te maken had. Alleen, ik knapte maar niet op. Toen het zelfs erger werd, ging ik naar de dokter. Ik kreeg een bloedonderzoek, maar daarop was niets verontrustends te zien.”

Bevolkingsonderzoek

“Inmiddels kreeg ik ook problemen met mijn ontlasting. Het werd dunner en het kwam eerst in kleine beetjes voor ik ‘echt’ kon. In augustus 2021 kreeg ik een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek. Toen ik hoorde dat ik werd uitgenodigd voor een vervolgonderzoek, wist ik meteen hoe laat het was.”

Schrik

“Ik schrok toen ik de diagnose kreeg. Natuurlijk schrok ik. En ik vroeg me gelijk af hoe ik dit aan mijn twee kinderen moest vertellen. Hun moeder, mijn vrouw, overleed in 2016 aan de gevolgen van borstkanker. En nu was hun vader ziek.”

Bij jezelf checken

“Door de ervaringen met mijn vrouw wist ik al veel over zo’n behandeltraject. Na mijn diagnose ben ik me direct gaan inlezen. Ook weer niet te veel, want daar word je niet beter van. En ik wist dus al van de ziekteperiode van mijn vrouw: blijf bij jezelf. Check bij jezelf of je oké bent met de voorstellen die je krijgt. Vandaar dat ik een second opinion wilde.”

Stoppen met chemo

“De chemo was zwaar. Ik heb uiteindelijk ook niet alle voorgeschreven kuren afgemaakt. Na de 3e ben ik gestopt. Ik had totaal geen energie meer. Ik dacht: als ik hiermee doorga, ga ik niet dood aan die kanker, maar aan de chemo. De CT-scan liet zien dat de kanker tot 70% geslonken was. In mijn geval was dat goed genoeg om de operatie in te gaan. De chirurg zei na de operatie dat het er goed uitzag. Hij had alles weg kunnen halen.”

Energieniveau

“Kanker is een soort veenbrand. Je kunt jaren gewoon leven zonder klachten en dan ineens: plop. Je weet het nooit. Maar voor nu ben ik schoon. Mijn operatie was in januari 2022. Ik ben nu dus 14 maanden verder. Ook achteraf ben ik nog steeds blij dat ik gekozen heb voor een milder behandelschema zonder bestralingen. Het gaat goed met me, maar ik heb nog wel last van de naweeën van de chemo en operatie. Ik zit op ± 70% van mijn energieniveau in vergelijking met vroeger. En ik kan minder prikkels aan. Ik moet mijn energie ook goed verdelen. Heb ik een feestje, dan moet ik de dag ervoor en de dag erna niets doen. Maar ook al gaat het langzaam: ik merk gelukkig nog wel steeds verbetering.”

De tips van Wim:

• Probeer juist in het begin, net na je diagnose, wat tijd te nemen om je te verdiepen in je ziekte. Natuurlijk weten ze in je ziekenhuis goed hoe en wat, maar ze werken daar vaak volgens standaardprocedures. Zeker in streekziekenhuizen. Die protocollen zijn er niet voor niks, maar misschien past een standaard behandelwijze niet helemaal bij jou.
• Ik ‘loop’ ook bij een ayurvedische arts. Die houdt een vinger aan de pols bij mij. Dat vind ik prettig omdat ze in die Indiase geneeskundeleer naar jou als mens kijken, de holistische benadering. In mijn ziekenhuis gaat het toch vooral om mijn darmen.
• Ik heb mijn eetpatroon wel wat aangepast. Minder vlees, veel minder koffie en veel minder alcohol. Dat is sowieso natuurlijk altijd goed.