‘Voor ik kanker kreeg, leefde ik met mijn rug naar de dood. Nu niet meer’
Genezen van kanker zit er niet meer in voor Jeroen (54). Hij hoorde dat een paar weken geleden. En nu? “Binnenkort start ik met chemo. Dat levert mij hopelijk dubbel zoveel tijd op.”
Tekst: redactie kanker.nl. januari 2023
De behandelingen van Jeroen
Jeroen weet nog maar een paar weken dat zijn kankertraject verandert. Van curatief (gericht op genezing) naar palliatief (gericht op het remmen van kanker en/of verminderen van klachten). Jeroen heeft een compact blog op kanker.nl geschreven, waar je de complete geschiedenis van zijn ziekte leest. In vogelvlucht: endeldarmkanker met uitzaaiingen in de lever > bestraling > chemo > operatie lever > operatie endeldarm > operatie uitzaaiingen buikaorta > nu: uitzaaiingen in lever, longen en bij het sleutelbeen > binnenkort: palliatieve chemo. Zo. En dat allemaal in een jaar en een paar weken tijd.
Van 8 naar 16 maanden?
Je krijgt binnenkort palliatieve chemo.
“De chemo die ik ga krijgen, is gericht op het verlengen van mijn leven. Met zoveel mogelijk behoud van kwaliteit van leven. Als ik niets doe, heb ik nog maar 6-8 maanden. Dat is de inschatting van de artsen. Met chemo kan ik mijn tijd hopelijk verdubbelen. Dus het is een no-brainer: ik ga aan de chemo.
‘Ik ga me niet druk maken over dingen waar ik geen invloed op heb’.
Natuurlijk heb ik wel een aantal scenario’s in mijn hoofd. Over wat er straks kan gaan gebeuren. Welke nare klachten ik allemaal kan krijgen. Geen idee hoe ik me over 8 maanden voel. Maar dat zie ik dan wel, op het moment dat ik klachten krijg. Ik ga me niet druk maken over dingen waar ik geen invloed op heb. Dat heeft geen zin. Ik kan me beter druk maken over dingen waar ik wel invloed op heb.”
Dat klinkt simpel, maar ...
“... dat is het niet voor iedereen. Dat besef ik heel goed. Het moet wel in je karakter zitten om dat te kunnen. Nou, dat geluk heb ik. Zo heb ik altijd in het leven gestaan. Net zoals je gewoon dikke, vette pech hebt als je kanker krijgt. Er zijn mensen die zeggen: ‘Het heeft zo moeten zijn’. Of: ‘Dat is het lot’. Alsjeblieft, zeg. Hou op.”
Geen invloed op hun verdriet
Samen met je vrouw heb je 3 kinderen. Die zijn nu 21, 19 en 16. Maak je je over hen ook niet druk?
“Feitelijk heb ik geen invloed op hoe zij straks verdergaan zonder mij. Maar natúúrlijk heb ik daar veel emotie bij. Het gaat om mijn vrouw en kinderen!
Ik hoop dat mijn kinderen de mensen worden die ze moeten worden. Dat ze dingen gaan doen die bij hen passen. Ieder op hun eigen manier, want ze zijn alle 3 verschillend. En ik weet dat ook mijn vrouw er veel verdriet van heeft als ik er niet meer ben. Maar ik heb daar allemaal geen invloed op. Helaas.
Wat ik wel kan doen (en heb gedaan) is ervoor zorgen dat het allemaal goed geregeld is. Praktisch gezien.”
Steun ontvangen én geven
Neemt niet weg dat het nogal wat is, waarmee je moet dealen.
“Dat is zo. Ik ben dan ook blij met alle steun die ik vanuit mijn gezin, familie en vrienden krijg. En ook in mijn werk als freelancende IT’er ontvang ik veel steun van mijn opdrachtgevers. Dat is allemaal zó waardevol en hartverwarmend.
Maar ik ben niet de enige die steun nodig heeft. Ik geef daarom zelf ook steun. Ik heb meegemaakt dat iemand tegen me zei: ‘Dit is de omgekeerde wereld. Nu ben jij mij aan het troosten.’ Ik vind het prettig om troost te ontvangen, maar ik ben ook niet bang om het zelf te geven. Zeker aan mijn gezin. Zij moeten straks door, hè. Voor mij houdt het op. Maar ik geef ook steun aan de rest van mijn vrienden en netwerk.”
Kun je dat verder uitleggen?
“Het bericht dat mijn behandeling palliatief en niet curatief gaat zijn, is voor degenen die het ontvangen verser dan voor mij. Ik heb al even tijd gehad om het nieuws te laten landen. Ik kies zelf het moment om mijn slechte nieuws te delen. Ik ben daar dan zelf klaar voor. Maar op het moment dat ik het nieuws deel, is dat voor de ontvanger waarschijnlijk net zo’n schok als het voor mij was, toen ik het hoorde.”
De eindigheid van het leven ervaren
Zijn er nog dingen die je wilt doen, in de tijd die je nog hebt?
“Dat vragen veel mensen. Of ik nog een bucketlist heb, of zo. Die heb ik niet. Ja, ik wil nog met mijn vrouw naar Londen en een paar keer écht lekker en gezellig met mijn gezin uit eten. Maar dat zijn geen gekke dingen, vind ik. Dat is meer genieten van het gewone.
Voor ik kanker kreeg, leefde ik met mijn rug naar de dood. Nu niet meer. Sinds mijn diagnose ervaar ik de eindigheid van mijn leven. Als gevolg daarvan geniet ik extra van kleine, heel gewone dingen. Een wijntje drinken met vrienden. Of met mijn gezin aan tafel zitten en genieten van de gesprekken die daar gevoerd worden.
Deze periode liet me ook nadenken over de zin van mijn leven. Die heb ik inmiddels bepaald. De zin van mijn leven is dat ik er moet en wil zijn voor anderen.”
De tips van Jeroen:
- Maak een whatsapp-groep aan waarin je nieuws over je ziekte deelt. Stel in dat mensen niet kunnen reageren. Zo voorkom je dat mensen op elkaar reageren. En krijg je niet 40 keer ‘wat erg’ binnen. Dat scheelt energie. “Ik zet mijn telefoon na het delen van een bericht ook een aantal uur uit. Want mensen reageren vaak direct met een persoonlijk bericht aan mij. Wat ik fijn vind. Maar het is ook prettig om daar pas op te reageren op een moment dat ik er zelf klaar voor ben.”
- Breng een beetje balans aan tussen hoop en vrees. “Ik leerde mezelf bij deze rotziekte dat je te veel hoop moet hebben én niet te weinig vrees. Er was bij mij 50% kans dat de kanker terug zou komen, en dat was ook zo. Kanker is zo’n sluipmoordenaar, je moet af en toe achterom blijven kijken.”
- “Zoek een specialistisch ziekenhuis voor jouw kankersoort. Dan kan er soms meer.”
