’Zo lang het nog kan, ga ik gewoon op vakantie’
Sonja kreeg in 2019 endeldarmkanker. Ze werd met succes behandeld. Maar helaas kwam de kanker terug in haar darmen. Ze heeft nu bijna 2 jaar uitgezaaide kanker. Kun je nog een goed leven hebben als je niet meer beter wordt? “Ik heb zeker nog kwaliteit van leven.”
Tekst: redactie kanker.nl, januari 2023
“Als ze me prikken, wil ik me er nog weleens mee bemoeien. Het verplegend personeel heeft veel ervaring. Maar wel bij veel verschillende mensen. Ik heb minder ervaring, maar wel allemaal met hetzelfde lijf: het mijne. Ik weet bij het aanprikken: medium naald en ik moet schuin gaan liggen. Ik zeg dat dan ook tegen de verpleging. Dat scheelt iedereen tijd en gedoe.”
‘Het is belangrijk om mondig te zijn. Het maakt je behandeling soms makkelijker’.
Contact met lotgenoten
“Het is belangrijk om mondig te zijn. Het maakt je behandeling soms makkelijker. Ook kan het helpen om zelf informatie te zoeken. Ik heb bijvoorbeeld veel aan contact met lotgenoten. Je kunt elkaar steunen doordat je aan een half woord genoeg hebt. Maar dat niet alleen, je krijgt er informatie. En soms zijn er mensen die door hun mondigheid jouw leven met kanker beter maken.”
Minder bijwerkingen
“Zo kwam ik er via mijn darmkanker-lotgenotengroep (de Stomaatjes) achter dat ik een beter medicijn kon krijgen. Dankzij een lotgenote uit Den Haag! Deze vrouw kreeg haar medicatie niet vergoed, de zorgverzekeraar vond het te duur. Het ging om de chemotabletten S-1/Teysuno. De werking is vergelijkbaar met capecitabine. Dat laatste middel is goedkoper. Maar het heeft vaak vervelende bijwerkingen. Bij S-1/Teysuno lijken de bijwerkingen minder heftig te zijn. Die vrouw uit Den Haag vocht de beslissing van de zorgverzekeraar om het niet te vergoeden aan. Ze won. En doordat zij gelijk kreeg, kon ik er ook om vragen bij mijn oncoloog.”
Zorgen voor afleiding
“Ik weet dat ik niet meer beter word. Er zijn uitzaaiingen in de longen, inmiddels stadium 4. Ik krijg nu zo’n 2 jaar behandelingen om de kanker af te remmen. Dat gaat best goed. Mijn energie is beperkt en ik heb wel klachten, maar ik voel me eigenlijk best oké. Ik doe ook nog veel leuke dingen. Mijn man en ik zijn net terug van een week wintersport. We gaan gewoon op vakantie als het kan – en zolang het nog kan. Wel blijf ik in Europa. En thuis zorg ik ook voor veel afleiding en onderneem ik van alles. Ik doe aan handwerken, ik lees graag en maak keramiek. Ik zing ook graag: ik heb zangles en ik zing in een koor.”
Niets te verliezen
“Kanker heeft me niet alleen dingen afgenomen. Het heeft ook wel dingen gebracht. Al is dat zeker niet het eerste waar ik aan denk. Het tweede ook niet, trouwens. Ik had die rotziekte natuurlijk liever niet gehad. Dat lijkt me duidelijk. Het hebben van zo’n ongeneeslijke ziekte heeft er wel voor gezorgd dat ik nu meer durf. Want van mezelf was ik niet zo’n haantje-de-voorste of durfal. Nu denk ik vaker: wat heb ik nog te verliezen? Niets toch?”
Voor hem zingen
“Op zangles was ik een lied aan het instuderen: Can’t Take My Eyes Off You, in de versie van Boys Town Gang. Het is ons nummer, van mijn man en mij. Ik wil graag dat dit lied op mijn crematie te horen is, speciaal voor mijn man. Het idee was dat ik het na het instuderen alvast zou laten opnemen.
Maar toen mijn man en ik deze zomer een feest gaven, heb ik het live voor hem gezongen. Ik dacht: wat kan mij het schelen, het is nu of nooit. Het was niet perfect gezongen, maar ik deed het! Het was zo mooi om dat voor mijn man te doen. En hij vond het ook geweldig. Van dat moment is een opname gemaakt en op mijn crematie zal ook die opname te horen zijn. Gelukkig kan dat nog best een hele tijd duren.”
Hulp bij verwerking
“Toen ik een stoma kreeg, zei de chirurg tegen me: ‘Accepteer dat je deze krijgt en je kunt nog een geweldig leven hebben. Accepteer het niet en je gaat een moeilijk leven tegemoet.’ Die man heeft gelijk gehad.
Ik was anderhalf jaar ‘schoon’, toen de kanker terugkwam in 2021. En dit keer ongeneeslijk. Toen ik dat hoorde, was ik eerst lamgeslagen. Tegelijkertijd ging ik ook meteen mijn crematie al regelen. Van mijn huisarts en mijn petekind (een verpleegkundige) heb ik veel hulp gekregen bij het verwerken van die boodschap.
Inmiddels ben ik bijna twee jaar verder. Ik ben er nog. En ik heb zeker kwaliteit van leven. Dat had ik twee jaar geleden niet kunnen bedenken.”
De tips van Sonja:
- Gebruik de tijd die ingepland staat met je oncologisch verpleegkundige. Hij of zij weet precies waar je moet zijn als je vragen hebt. Oncologisch verpleegkundigen weten zelf trouwens ook veel.
- Zet de reguliere geneeskunde nooit opzij. Maar wie weet zijn er dingen uit de complementaire zorg waar je baat bij kunt hebben. Niet als genezing, maar om je klachten te verlichten. Ik had bijvoorbeeld veel aan lavendelolie. Het hielp me ontspannen. En ik volgde een energetische therapie. Die therapeut maakte gebruik van Jin Shin Jyutsu. Dat is een Japanse techniek met handoplegging die de levensenergie in harmonie brengt. Ik heb ook met mijn oncologisch verpleegkundige besproken dat ik dit deed.
- Blijf in beweging. Zowel geestelijk als lichamelijk. Bij mij thuis ligt in elke hoek wel een creatief project dat ik op kan pakken. En ik doe zoveel mogelijk op mijn e-bike en ik loop meer dan vroeger.
