Over mij
2008 ging mijn leven een andere richting op, van druk baasje voor de baas naar zorgen die ik liever niet had gehad, nu na 12 jaar en terug kijkend en in april met pension gegaan [66 jaar] , dus een redelijk bestaan gevoerd, veel ander mensen en doktoren leren kennen en me verdiept in de prostaat met uitzaaiingen en alles erop en eraan.
In 2007 en 2008 had ik last als ik op wintersport was in Oostenrijk, telkens ging het weg na antibiotica behandeling in 2008 bleef het aan duren en werd ik door gestuurd naar Uroloog daar eerst een rectaal onderzoek met de vinger richting darm en daar voel je de prostaat is ie verhard volgt verder onderzoek, bij mij was dat zo PSA werd gemeten en biopten werden genomen 10 stuks alle gaven wat aan en er kwam gleasonscore 8 T3 M+N+ 4+4+ PSA van 310. na dit, overleg hoe verder met al die uitzaaiingen door lymfe richting botten, 8 a 9 jaar redelijk alles kunnen ontvangen al was dit geen pretje, elke 3 maanden een lucrin spuit en een pilletje Cassodex en elke 4 weken APD infuus in het ziekenhuis voor botten te beschermen later is dit middel vervangen door exiva elke 4 weken een spuit in de bovenarm kan wisselend L of R arm, hier mee gestopt omdat er complicatie kreeg aan linker dijbeen, had veel last van een uitzaaiing [HOT SPOT} deze 5 x bestraald in dec. 2015, daarna is mijn dijbeen in juli 2016 spontaan gebroken, ik liep steeds moeilijker met een pijp in bovenbeen en scharnier richting heup en bout net boven de knie. Nu anno 2018 2 x per week nog therapie sport. Daar we het veel over kosten hebben die we moeten betalen nu 385 p.p. + zieken kosten a 38.50= 423,50 per maand betaal ik zelf, gemiddeld kost ik bij zorg verzekeraar 15.000,00 is dus 1650,00 per maand blij dat we een gezond systeem hebben en dat we solidair moeten zijn met de inwoners van Nederland. 2019 okt. na dat mijn gammanagel is gebroken op twee plaatsen word er een nieuwe geplaatst 19 okt. veel pijn gehad en nu 2 1/2 maand begin ik iets beter te lopen, ben benieuwd wat 2019 zal brengen, in jan weer naar de uroloog.
maandag 28 jan 2019 Uroloog gesproken, uitslagen alle iets wat omhoog psa van 2.4 naar 3.7 ; testosteron 0.3 naar 0.4 de alkalische fosfatase is wel flink gestegen van 105 naar 139 ik heb een breuk in mijn been en in okt. geopereerd , verder tevreden al heeft mijn vrouw steeds moeilijker met de uitslagen, zij praat nu met ondersteunend arts, het is ook niet iets wat je hebt en zolang duurt (gelukkig) we gaan door op naar een goed en dragelijk 2019 april 67 jaar.
31-05-2019. helaas weer een oplopende PSA van 3.1 naar 7.7 in september scan en nieuwe psa meeting , we gaan ervoor.
31-07-2019. voel me niet goed, eten zakt niet en een keer wat gal overgegeven, plassen gaat slecht dunne straal zonder druk, 2 x per nacht eruit, naar huisarts wat ik voel allemaal klieren in mijn nek sleutelbeen hals, dokter Hartog kijkt erna en belt ziekenhuis, afspraak gemaakt meteen bloed prikken psa en div. maandag 3 uur Sonneveld gesprek hoe verder, hij voelt in hals en bij een klier aan linker onderzijde kin verdikking, is niet goed,PSA nu 16,5 ; 8 aug. echo hals en kin;
13 augustus de uitslag en hoe verder. Ja zal even alles aanvullen t/m 8-10-2019
17 aug. even naar huisarts maakte me zorgen over de lymfklieren in nek en hals, ze werden groter en harder, huisarts ziekenhuis gebeld en kon op 8 aug, een echo hals maken dit is gebeurd en verder heb ik last van vastzittend slijm op borst kast, ja er gebeurd wat dus onderzoek en gesprek uroloog, deze gaf aan dat dit wel meer voorkomt bij uitgezaaide kanker vanaf de lymfen, we gaan even totaal bloed onderzoek doen en urine dit is gebeurd de PSA is nu 22.9 is dit het teken van casteratie recistend , alkalische fosfates 127 moet hoog uit zijn 43/115 dus het rommelt in mijn licham vervolg, skeletscintigrafie ;
6-9-2019 spuit Lucrin en 1 x casodex / bicalutimide p.d.
12-09-2019 Daar ik ook moeite had met plassen en mijn linker zijkant soms pijn deed werd een Cystoscopie gedaan, dus de benen in de beugels en wat verdoving voor in de eikel en alles was verdooft, het viel mee maar uroloog zocht naar twee gaatje om sten of dubbel J aan te brengen, omdat een nier stilligt dat gaat nu deze week gebeuren, week
22-9-2019 Op zondag MRI laten maken, uitslag later deze week;
8-10-2019 Vandaag rond 4 uur Uroloog, ben zelf begonnen met Enzalutimide dagelijks 4 pillen, voel nog gen verandering want gisteren was ik goed ziek overgeven enz. veel slijm.
8-10-2019 Uroloog dag opname om dubbel J in te brengen,
14-10-2019; In het Catrien ziekenhuis Eindhoven 17 x bestraald worden op prostaat 16,25 uur, ben reeds afgetekend en goed gesprek gehad met de mvr. Jaeger Radio therapie.
11-11-2019; Na het inbrengen van de dubbel J toch een ontsteking en bloedvergiftiging gehad na een week ziekenhuis met veel antibiotica weer op de been, waren geen prettige 2 weken; nu vandaag op controle de PSA was gezakt van 29 naar 4.9 dus dat gaat de goede kant op en slaat de Enzalutimide goed aan, elke ochtend 4 pillen, kreeg wel te horen dat de dubbel J elk half jaar vervangen moet worden, das was een tegenvaller voor mij, maar goed het werkt en kijk hoe het over een half jaar weer werkt.
11-11-2019 s`middags eerst gesprek radiologe, daarna meteen 1 ste bestraling zo nog 16 x
20-02-2020; Dag beste bloggers, voel me op dit moment redelijk goed, bij Uroloog geweest,helaas weer een ander omdat er bij hem in de arm wat was gebroken., Ook deze was weer zeer kundig, en keek naar kwaliteit van leven, enzalutumide van 4 naar 3 pillen gezet, had zo een opgelaten kots gevoel de gehele dag, is nu verdwenen, ontlasting is nu redelijk 2 peren dag helpt goed. psa van nu 1,9 testosteron 0.8 en alcalesch fosfaten 109 dus eigenlijk alles beter, hoop het zo de komende twee jaar nog vol te houden, 12 mei gaan we kijken wanneer de dubbel J vervangen kan worden. April word ik 68 jaar.
15-05-2020 ; 68 jaar, deze week waren er weer de uitslagen PSA 1,2 testosteron 0.4 de rest alkalische fosfates enz. waren ook goed, toch blij dat ik van 4 naar 3 pillen ben gegaan, voel me fit, wel na de middag uitgeput, wandel 2 x per week 10 km en fiets veel; het was dit maal een telefonisch contact in verband met corona en de ziekenhuizen nog niet geheel open zijn, verder met de dubbel J, van mijn linker nier naar blaas werkt nog goed, geplaatst in okt. 2019, over 3 maanden vervangen we de dubbel J dus aug. hopelijk gaat alles dan goed wat betreft ontstekingen, nou tot later dit jaar, en houd afstand.
19-07-2020 Wat een tijd met die Corona virus, tel contact met uroloog omdat we niet in het ziekenhuis mogen, bloed geprikt en telefonische uitslag, spuit lucrin komen ze nog steeds thuis zetten 3 maandelijks en met de enzalutimide ben ik nu weer aan de 4 pillen gaat wel iets beter nu, verder loopt alles nog naar tevredenheid, al word mijn kort geheugen steeds slechter, en voeten bewegen veel bij ontspannenheid, 12 aug weer naar uroloog week ervoor bloed prikken, dus hoop dat het allemaal goed blijft.
17-11-2020. na operatie dubbel J van linker nier naar blaas, is dit gelukkig goed gelukt door van te voren en erna antibiotica pillen te pakken.
17-11-2020 gisteren naar arts uroloog geweest en bloed uitslagen , was niet goed en mijn PSA is verhoogd naar 20.6 nu weer van 3 pillen enzalutimide naar 4 tot februari 2021 dan weer algeheel onderzoek met scan. enz ga de Uroloog verlaten en ga naar oncoloog als deze verhoging aanhoudt, kijken wat nu volgt, om mij nog een enkel jaar op de been te houden, voel me wel al weken leeg en ben 15 kg afgevallen, dus ja er is iets gaande.
Groet aan een ieder en op naar een hoopvol jaar.
26-04-2021; Een goede morgen de zon scheen weer lekker in de slaapkamer, weer een dag dat we nog steeds met corona te maken hebben maar nog een week dan de eerste spuit en de tweede volgt in juni, we hebben reeds beiden mijn vrouw en ik corona gehad, Fransien 5 dagen opgenomen ik niet had nog genoeg zuurstof in het bloed, bij mij was wel alle ontregeld psa opgelopen enz, de Uroloog en oncoloog wouden mij al aan de chemo doen maar ik zei wacht tot alle corona uit mijn lichaam is dan bekijken we het verder, en dat was een goed zet, niet dat ik ver van de chemo af zit maar kijk wat je aan kan en zelf voelt, volg nu corona therapie bij mij in de buurt 40 maal een half uur, veel slappe spieren gekregen in armen en benen en weinig adem in borstkas, gaat nu na 10 x geweest te zijn weer stuk beter, we fietsen elke dag 30 a 40 km en lopen gemiddeld 5 t/m 10 km wat we ook voor corona deden.
Afgelopen vrijdag bloed geprikt en ben natuurlijk benieuwd hoe de uitslag is, donderdag krijg ik weer de uitslagen en kijken we of ik gewoon kan door gaan met enzalutumide 4 pillen in de ochtend met wat lauw water, verder nog steeds drie maandelijks de lucrin spuit en wat zakjes kalk, daar er bij mij ook een nier stil staat is er een dubbel J geplaatst van nier naar blaas, heb s nachts wel luiers aan omdat ik als ik ga liggen gewoon leegloop in mijn slaap, ga gewoon verder slaap redelijk goed en neem alle hindernissen want het is niet anders, nou groet en vervolg komt nog.
31-10-2021. Operatie dubbel J goed gelukt en dit maal geen ontstekingen.
Nog steeds enzalutimide 4 pillen en spuit lucrin 3 maandelijkse, psa loopt elke 6 weken op van 18 , 22 , 28 , 34 nu over twee weken nieuwe uitslag, met de vraag wat is het vervolg, lutencimem 177 of chemotherapie of radium 223 , voel me goed, alleen verlaat in de lymfen in de rechter nek.
Groetjes en tot December , Bert
Hopend en op naar de 70 jaar
21-01-22 afgelopen week naar de interniste geweest, weekje ervoor bloed prikken enz. Uitslag was redelijk goed De PSA was opgelopen van 37 naar 41, dus geen verdubbeling, en blijf nog even aan de enzalitumide en de 3 maandelijkse spuit lucrin, alleen 's morgens wat last met innemen en het eten daarna, maar rond 11.00 uur weer fit voor de dag, nog steeds veel lopen en 1x p w. Sporten , weeg nu 96 kg naar 75 kg dat is een heel ander gevoel. Op naar de 70 jaar en in aug. 50 jaar getrouwd met mijn Fransientje, ook is die nog steeds niet 100% opgeknapt van de corona 5 dagen ziekenhuis, dus af en toe met al die lockdawns zitten we elkaar wel eens in de weg, duurt ook telaat 2 jaar corona zooi, hoop op een mooie zomer voor fiets en lopen, groet Bert.
6-3-2022. Naar internist geweest in Anna Ziekenhuis, bloed geprikt en uitslag was van veel bloed waardes waren goed, PSA loopt gestaag op van 41 naar 49, verdraag de Enzalutimide 4 pillen p.d. nog steeds goed, wel veel jeuk aan mijn bekken en sommige botten zoals sleutel been en onderrug gaan wat meer pijn geven, slik daarvoor nu gewoon paracetemol voor het te bed gaan. De 17 maart weer uroloog tel. Consult. Groetjes we gaan rustig verder, De PKS ondersteund me goed en ben er al 13 jaar lid van en doe daar tel. Dienst 0800-9992222 samen met 20 andere personen, groet Bert Gruijters.
