En dan is ineens na die hele fijne week, alles anders.

  • Openbaar blog
  • donderdag 9 juni 2022
  • 3114 x gelezen

Ik heb helaas geen goed nieuws te vertellen. Ruim 7 jaar na diagnose. Alles leek erop dat ik beter was, maar dat wordt nu in twijfel getrokken omdat de tumormarker nu weer lichtjes verder is door gestegen. De normaal waarde bij borstkanker (CA15.3) is <26.4. Vorige meting was de tumormarker 28. En nu is de tumormarker 32. Ook al is er verder nog geen verder onderzoek gedaan en vaart een oncoloog nooit alleen op de tumormarker, toch verwacht zij dat dit niet goed zal zijn. En is waarschijnlijk de lichte verhoging van de tumormarker ziektegerelateerd.

Vorig jaar op 14 juli heb ik in goed overleg met mijn oncoloog en met een oncoloog uit Maastricht voor de laatste keer immunotherapie gehad. Dit was toen de 108e keer. Hier heb ik toen ook uitvoerig over geschreven. De halfwaarde tijd van trastuzumab (=herceptin) is 7 maanden. Het is dus heel snel dat de tumormarker nu al lichtjes aan het oplopen is. Zo kort na het het staken van de trastuzumab. 

Ik begrijp hier helemaal niets van. Ik heb zelf geen enkele aanwijzing dat de ziekte toch niet weg zou zijn geweest. Ik voel me hartstikke goed. Heb geen klachten. Ben niet onbedoeld veel afgevallen. De verdere bloedwaardes zijn allemaal goed. Vorige week nog die berg opgelopen in Frankrijk met zijn 21 bochten. Hoe is het mogelijk dat ik nu deze uitslag krijg. Maar door alle ervaringsverhalen maak ik mezelf natuurlijk grote zorgen. 

Mijn oncoloog stelt nu voor om de PET-CT te vervroegen en om de trastuzumab weer te hervatten. Ook al is daar geen hard bewijs voor. Maar zo kort na het staken van de trastuzumab lijkt er toch iets in het lichaam aan het ontstaan zijn, wat mogelijk nog niet met de PET-CT aantoonbaar zal zijn. Dat laatste had ik ook al tegen mijn man gezegd. Als ik dan 2x de trastuzumab heb gehad, wordt mijn tumormarker opnieuw gecontroleerd.

Aanstaande woensdag krijg ik al de PET-CT. Ik weet nog niet wanneer ik daar de uitslag van krijg. Kan dus goed zijn dat daar nog niets op te zien is. En aanstaande donderdag krijg ik  voor de 1e keer de trastuzumab.

Dit alles geeft mij een heel verdrietig en verward gevoel. Zeker dus omdat ik mij zo goed voel en niet kan bedenken waar in mijn lichaam de ziekte aan het opspelen is. Maar het is wat het is. En het ligt nu wel op mijn bordje. En daar moet ik mee verder.

Gelukkig heb ik altijd nog om de 3 à 4 maanden onder controle gestaan. En hoop daardoor heel snel de  draai weer te maken. Dat ik nu dus weer net zo goed ga reageren op de  trastuzumab als de 108 keer die ik tot vorig jaar heb gekregen. 

Met volle angst vooruit zei Alise altijd en Pascal zei altijd: alles kump good. 

Reageren
Volgend blogbericht

34 reacties

Kan het eigenlijk niet geloven Willy. In ieder geval positief dat ik totaal geen klachten heb. Maar tja.... Dat maakt het niet minder spannend wat de uitslag van de pet-ct zal zijn. Verdere bloeduitslagen zijn goed. Daarom ook vol goede hoop wat betreft de pet-ct.

Warme groet Dasje ❤️😘

Laatst bewerkt: 12/06/2022 - 21:07
Reageren

Jeetje Dasje, wat een enorme tegenvaller is dit. Het gong zo goed! En nu dan weer een stijging van de bloedmmarkers. Fijn dat je meteen weer kan beginnen met de trastuzumab. Ik hoop echt dat die zijn werk goed gaat doen. 

Liefs, Karin 😘

Laatst bewerkt: 10/06/2022 - 06:54
Reageren

Jeetje Anja,

Wat een stress weer joh! Zeker nu je lichaam verder helemaal geen signalen afgeeft. Maar wel die verhoogde tumormarker.. Weer die spanning van de onderzoeken, de angst of het wel okee is, de mogelijke vooruitzichten. En dat 7 jaar na dato. Die 5 jaar na is toch niet voor niks? Dan mag het 2 jaar daarna toch niet ineens zeggen: Kiekeboe, daar ben ik weer? Heb jullie gefopt. 

Natuurlijk weet ik dat het zo niet werkt, maar toch hè... 

Ik ga heel hard voor jou duimen!

Liefs, Bianca

Laatst bewerkt: 10/06/2022 - 08:08
Reageren

Lieverd hoe dan ook zijn we er voor je en steunen we jou ,maar een dikke tegenvaller is en blijft het ,wat een spanning weer was het maar alvast volgende week ,heel veel sterkte en liefs 🙏😢🕯💜

Hes xxx

Laatst bewerkt: 10/06/2022 - 09:54
Reageren

Dat is niet de bedoeling natuurlijk! Even diep ademhalen en dan eerst maar weer naar bocht 21, de PET-CT scan, en dan bocht 20, de eerste trastuzumab en door naar bocht 19 de volgende meting bloedwaarden. En zo maar weer die berg omhoog. Maar zoals je vorige week weer hebt ervaren, en hier dagelijks bevestigd ziet, doe je dat niet alleen!

Sterkte met het verwerken van dit tegenvallende nieuws en heel veel succes met het vervolgtraject. Dat bleek eerder gelukkig al succesvol.

Liefs,

Herman

Laatst bewerkt: 10/06/2022 - 10:44
Reageren

Wat een mooi berichtje. Ja zo gaat dat dan hé. Stap voor stap. En soms 2 stappen tegelijkertijd. Wat een verschil. Vorige week was ik net weer thuis van Alpe d'HuZes. En nu ben ik zoveel mogelijk afleiding aan het zoeken. En wordt ik ook meegevraagd door de warme, betrokken, dierbare lieverds om mij heen.

Zoals nu mijn collega. Ze had 4 vrijkaartjes gekregen voor Guus Meeuwis vanmiddag. Zij had haar moeder meegevraagd. En hield 2 vrijkaartjes over. En toen dacht zij aan mij. Ook zo lief. Dus daar ga ik zo naar toe. Groots met een zachte G.

Hartelijke groetjes Dasje.

Laatst bewerkt: 12/06/2022 - 13:50
Reageren

 Gadverdamme Dasje, wat een domper. Je weet dat de kans er is dat het weer terugkomt maar als je al zo lang 'goed gaat' is dat eigenlijk het nieuwe normaal geworden.... Ik hoop dat je snel meer duidelijkheid krijgt. Sterkte met je 109e kuur....jeetje, ik typ het getal en schrik ervan. Maar ge kunt het meidje!!😘

Laatst bewerkt: 10/06/2022 - 17:02
Reageren

In ons ziekenhuis is 1 patiënt en die heeft al meer dan 200x immunotherapie gehad. Daar hoop ik aan toegevoegd worden. Als ik op die manier oud kan worden en gelukkig kan blijven zet ik er meteen mijn handtekening onder. Liefs Dasje

Laatst bewerkt: 12/06/2022 - 13:42
Reageren

Hoi anja

Wat een rot nieuws en wilde je eigenlijk zeggen hoe trots ik op jou en jou team was. Dat ben ik ook hoor maar om dit te horen is idd zo dubbel.

Maar zoals je zelf al zegt het is zoals het is en ook dit keer gaat het je lukken ik bel je zodra ik van vakantie terug ben.

Hou je sterk. Dikke knuffel

Monique

Laatst bewerkt: 10/06/2022 - 22:22
Reageren

Ohnee he ! Echt geen leuk nieuws.. heel begrijpelijk dat jij je verdrietig voelt.. Hou je vast aan de waardevolle trotse momenten en welverdiende complimenten meis ! Hopelijk gaat  trastuzumab weer goed zijn werk doen. Sterkte woensdag 💖🍀🌹

Laatst bewerkt: 13/06/2022 - 08:24
Reageren

Zo verdrietig en zo verwarrend en o zo onwerkelijk!

We hebben het er al over gehad met elkaar en je bent als bikkeltje al weer stappen aan het nemen. De immuno weer gehad, zo onwerkelijk dat is geweest. KKK!!! Hoe bizar het zijn kan dat je je zo goed voelt, bergen kan verzetten - ja, zowel letterlijk als figuurlijk, want wat heb je wel niet allemaal gedaan om al dat vele geld bij elkaar te krijgen! - en dan word je toch teruggeworpen in een bak vol onzekerheid. 
We leven mee en duimen onze duimen blauw, ik brand elke dag kaars voor je en bid. Het kump good ja, je bent hier voorlopig nog niet klaar!

Knufs xxxxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 24/06/2022 - 16:53
Reageren