Vol ongeloof.
Mentaal heeft het veel met mij gedaan. Het is dan ook nogal een verschil of je denkt dat de ziekte echt weg is of dat nu gedacht wordt door de artsen dat de ziekte toch niet weg was. De eerste 2 weken ben ik heel verdrietig geweest. Was daarom goed dat ik toen in de ziektewet heb gezeten. Had er toen ook niet aan moeten denken om aan het bed te staan.
De eerste keer dat ik weer immunotherapie kreeg, zal ik niet snel vergeten. Was al gelijk na de controle-afspraak, op donderdag 16 juni. Met een heel ander gevoel, dan vorig jaar, liep ik de oncologische dagbehandeling op. Werd heel lief opgevangen door de verpleegkundigen daar, die dus eigenlijk ook mijn collega's zijn. Mijn port-a cat had ik laten verwijderen afgelopen oktober. Ik ben lastig te prikken. Zag dus op tegen het inbrengen van het infuus. Maar dat ging gelukkig heel vlot. Deze verpleegkundigen hebben veel ervaring om infusen in te brengen bij patiënten die moeilijk te prikken zijn. Voor hen was ik toch een makkie. Dat is fijn. Ook voor al die keren die nog gaan volgen.
De 2e trastuzumab had ik op donderdag 7 juli. Ging natuurlijk nog wel van alles door mij heen, maar was nu toch anders. En dat komt vooral omdat ik nu vol ongeloof ben. Ook al was nu de tumormarker 2x licht verhoogd, toch kan ik niet geloven dat de ziekte er toch weer is. Behalve dat ik best veel last heb van mijn linker knie (artrose) voel ik mij zo goed. Heb zoveel energie. Heb nergens anders pijn of andere klachten.
Het klopt ook niet wat mijn oncoloog afgelopen jaren mij steeds uitgelegd heeft. En waar ik in eerdere blogberichten ook over geschreven heb. Wat ook een paar keer artsen mij uitgelegd hebben waar ik toen ben geweest voor een second opinion. Dat als bij Her2-positieve borstkanker de ziekte niet weg zou zijn, er binnen 3 à 4 jaar uitzaaiingen zichtbaar worden. Zelfs als er door gegaan wordt met immunotherapie. En dat was dus bij mij niet het geval. Omdat er geen wetenschappelijk bewijs was/is hoelang door te gaan met immunotherpie bij een solitaire uitzaaiing bij diagnose, heb ik zelfs nog 2 jaar langer immunotherapie gekregen. Vorig jaar zomer werd dus door 2 artsen tegen mij verteld dat zij ervan overtuigd waren dat ik al een paar jaar overbehandeld werd. En daardoor stond ik er zelf toen ook helemaal achter om na ruim 6 jaar te stoppen met de immunotherapie.
Dat nu na ongeveer 9 maanden de tumormarker heel licht aan het oplopen is, klopt dus eigenlijk niet met de uitleg die ik van de artsen gehad heb. Gelukkig is de PET-CT schoon. En daar ben ik natuurlijk super blij mee. Daardoor heb ik nu HOOP dat het misschien een andere reden heeft waarom de tumormarker licht verhoogd is. Al denkt de arts toch dat het ziektegerelateerd is. Maar dat gaat er bij mij dus nog niet in.
Bizar ook dat Frie en ik zo kort na Alpe d'HuZes , beide verdacht worden van....
Net voor de 3e trastuzumab mag ik bloed laten prikken (25 juli) en daar krijg ik 27 juli de uitslag van. In mijn gedachten ben ik hier meerdere keren per dag mee bezig. Samen met het ongeloof wat ik erbij heb. Super spannend is dit natuurlijk. Zo benieuwd wat dan de tumormarker zal zijn. Ben er in mijn gedachten veel mee bezig wat dit dan kan betekenen. En ben heel benieuwd naar het vervolg.
En dat wordt vervolgd.
35 reacties
Jemig, Dasje.dit lijkt me zo lastig.
Is het ook. Dank je wel voor jouw reactie. Lief. 🌷🌷🌷
Hoi Dasje, die onzekerheid allemaal en dat getwijfel. De een zegt dit de ander dat. En jij hebt zoveel energie , je kunt je daar helemaal niet in vinden.
ik wens je heel veel sterkte en ik hoop dat je 27 juli toch nog een verassende goede uitslag zult krijgen. Zodat een pak van je hart valt en je verder kan met je leven en al de goede doelen waar je mee bezig was💪
groetjes Bernie☘️
Wouw. 😃 Wat fijn om dit te lezen en toegewenst te krijgen. En helemaal met zo'n prachtige tekening erbij die dat ook uitstraalt. Super lief. Dank je wel. Dasje 🌷🌷🌷
Ha Dasje
Dat knagende , onzekere gevoel, dat is zo naar weet ik uit ervaring. En het piept altijd weer te voorschijn, net als je er even niet aan denkt.
Sterkte . We leven met je mee.
Dat is het bijzondere van kanker.nl hé. Maar daar komt bij dat wij elkaar al een paar keer in het echt ontmoet hebben. Op naar de volgende lunch. Of High-tea. Of wat dan ook. Maar het was super fijn en gezellig om elkaar te ontmoeten. Liefs Dasje.
Hi, hi. Is bijna al weer een oproep 🙊
Die onzekerheid wel of niet genezen lijkt me zenuwslopend. Ik begrijp dat dit gegeven doorlopend in je gedachten is. Die twijfel.
Daarbij het goede gevoel dat je behalve de artrose knie zoveel energie hebt.
Het is afwachten wat het uiteindelijk is. Je hebt al veel meegemaakt. Ik wens het beste.
Dank je wel Catalina. Vol geloof, hoop, moed en vertrouwen ga ik door. Dat was mijn motto. En zal mijn motto blijven 💪💪💪 liefs Dasje 🌷🌷🌷
Lieve schat
Zoveel ongeloof en verwarring ,want ja hoe kan dit nou ,en idd wat moet dit moeilijk zijn weer die afdeling binnen gaan om behandelt te worden ,das toch een hele omschakeling ,ik denk aan je en geef je maar ff een super dikke knuffel liefs hes❤️
Wat lief. Dank je wel voor je lieve reactie Hes. ❤️😘
Lieve Dasje,
die twijfel…. Blijf vertrouwen op hoe jij je voelt dat is je houvast!
sterkte, ik duim voor je mee,
liefs Hanneke
Dat is prachtig gezegd lieve Hanneke. En helemaal waar😃 Liefs Dasje 🌷🌷🌷
Lieve Dasje,
Het is zo bizar met kanker dat de ziekte er (weer) kan zijn zonder dat je iets ziet of voelt. Heel begrijpelijk dat je weer heen en weer geslingerd wordt nu de tumormarker oploopt en dat het je meerdere keren per dag bezighoudt. Zal voor je duimen dat de trastuzumab de waarde weet laat dalen. Sterkte en liefs,
Monique
Dank je wel Monique. Ik hoop het ook🕯️🙏
Anja,
Zo balen dat de onzekerheid, zorg en twijfel weer terug is. Ga voir je duimen dat devolfende uitslag geruststellend is. Sterkte!
Astrid
Dank je wel Astrid. 😘 En ik voor jou. 🙏🕯️🙏🕯️🙏 Liefs Dasje ❤️
Jeetje Anja, Ik lees dit blogbericht en die paar hiervoor ook vol ongeloof. Jij bent wel de láátste waarbij ik dit verwacht had. Wat een onzekerheid, dit neemt veel van je af. Of de uitslag straks nou goed of slecht is. Sterkte!!
Ha Deborah. Dit is ook niet te geloven toch, met alles wat er afgelopen jaren tegen mij verteld is. Ik hoop dan ook dat mijn oncoloog ook gaat twijfelen aan deze verdenking. Wat zou dat prachtig zijn. 🤩🙏
Hoi anja,
Dat continue niet weten waar je aan toe bent is moordend. Beter de waarheid en actie als dit, maar wel goed nieuws dat de pet scan schoon was. Iets om aan vast te houden. Hopen dat je de 27ste goed nieuws krijgt.
Sterkte
Liefs monique 🍀😘
Ha Monique. Ik snap wat je bedoelt. In veel gevallen is duidelijkheid ook beter te behappen dan onzekerheid. Maar in mijn geval hoop ik nog HEEEEEEEL lang in onzekerheid verder te kunnen. En dat mijn oncoloog mij wel verdenkt van..... , maar dat het niet zichtbaar is op scans. 🙏🙏🙏Liefs Dasje 🌷🌷🌷
Ik heb nog geen reacties gelezen, ik heb nu al tissues nodig. Het mag niet, hoor! Is die &^$^%#$%$#@kanker nou gek geworden. Nee, het mag gewoon niet. Er moet een andere oorzaak zijn voor de stijging van de marker, punt.
Gelukkig meteen weer immunotherapie, baadt het niet dan schaadt het niet, lijkt me. En zakken met die marker en niks aan de hand. Zo moet het zijn! Heel veel liefs, een dikke knuffel, en sterkte! XXX
Dat gaat ook niet gebeuren lieve Frie. Niet ook wij van ons vriendinnenclubje, harten 7. 😪 Het is al verschrikkelijk dat wij afscheid hebben moeten nemen van Pascal, Alice en Hanneke. 😪 Wij zijn nog lang niet aan de beurt hoor . 💪💪💪 Als een leeuw gaan wij daarvoor strijden. Liefs Anja ❤️😘
Hoi Dasje,
Vooral die onzekerheid is altijd zo vervelend en niets anders kunnen doen dan afwachten op uitslagen. Een geruststellende gedachte lijkt mij overigens wel dat het geen "nieuwe" kanker is, maar dezelfde als waar je eerder met succes voor behandeld bent. En aangezien je niet gestopt bent omdat het niet meer zou werken, is er geen enkele reden om aan te nemen dat opnieuw starten niet het gewenste effect zal hebben. Ik heb er dan ook vertrouwen in dat zelfs indien het geen vergissing is met die marker, het weer oppakken van de eerdere behandeling weer net zo succesvol zal zijn. En voor alle zekerheid ga ik heel hard duimen. En ook voor Frie natuurlijk.
sterkte en liefs,
ook namens Trudy,
Herman
Super lief geschreven Herman. Helemaal mee eens. Groetjes terug aan Trudy. Volgend jaar weer mee naar de berg toch? Liefs Dasje ❤️😘
Lieve Dasje,
Wat een ongelooflijk spannende tijd is dit weer voor jou. Je was zo vol vertrouwen vorig jaar, en nu dit. Ik hoop echt dat de oplopende tumormarker andere oorzaken heeft. Het ging zo goed allemaal. Het kan toch niet waar zijn dat het nu toch al weer terug is. Ik duim heel hard voor je dat de bloedwaarden weer normaal zullen zijn op 25 juli 🙏.
Heel veel liefs ❤️😘,
Karin
Dank je wel Karin. Ben blij dat mijn oncoloog mij al weer met de immunotherapie heeft laten starten. Dat geeft HOOP maar vooral ook VERTROUWEN, dat deze zijn werkje weer gaat doen. Als dat nodig mocht zijn. Want dat stukje ongeloof dat het niet waar is, is er ook. Liefs Dasje ❤️😘
Hoi Dasje,
Weet even niet goed wat ik moet zeggen.... (En daar heb ik meestal niet zoveel last van😉). Hoop dat de immunotherapie je gaat brengen wat nodig is, want het mág niet anders!!! Maar het is wél waar ik ook bang voor ben... Heb geen immunotherapie, maar een anti-hormoon kuur en wát gebeurt er als die over 3 jaar klaar is? Ik geniet nu van het vertrouwen in mijn kuur en hopelijk brengt jouw nieuwe kuur het vertrouwen terug!!! Hopp met je mee op een goeie uitslag over 2 weken!
Dikke knuffel, Ingrid😘
Goedemorgen Ingrid. Daar ging het natuurlijk afgelopen jaren ook steeds over. Hoelang door te gaan met immunotherapie als de scans en bloeduitslagen steeds goed zijn. Daardoor ook ruim 6 jaar de immunotherapie gekregen. Omdat daar geen wetenschappelijk bewijs over is. Maar daar wel steeds meer over duidelijk wordt.
Door alle uitleg voelde het toen ook voor mij zo goed dat ik er mee mocht stoppen. Was zo fijn om "patiënt" af te zijn. Helaas zit ik weer in die rol. Spannend inderdaad volgende week.
Liefs Dasje 🌷🌷🌷
He Anja, pffff het wachten op duidelijkheid duurt altijd te lang. Of te kort. Soms is niet weten ook een goede optie. Maar ik snap dat jij duidelijheid wil! En kom maar op met die nieuwe kuren, stomme kanker. Dacht je echt dat ik verslagen was? Dacht t niet. This is Anja speaking! Ga door meisje, jij bent, net als Frie, ons lichtpuntje als het gaat om hoop en mirakeltjes😘😘
Hoi Simone. En zo bikkelen we door hé. Maar ik hoop dat net als bij de breukjes in mijn onderrug van een paar jaar geleden, dat de licht verhoogde tumormarker nu ook door een andere reden wordt veroorzaakt, dan door deze verradelijke klote ziekte.. Zolang niks bewezen is, houd ik mij daar aan vast. NEVER STOP BELIEVING IN HOPE, BECAUSE MIRACLES HAPPEN EVERYDAY. Liefs Dasje.❤️😘
Lieve Dasje,
Ik hoop heel hard met je mee dat het rustig blijft in dat lichaam van je. Maar wat een stress elke keer zeg...
Dikke knuffel,
Hilde ☼
Lief. Dank je wel Hilde.
wow Dasje, ik was hier even niet geweest, en van een feeststemming sukkel je zo weer in een onrustig gevoel en opnieuw starten met medicatie... Wat misplaatst dus mijn allerlaatste blog die ik er net heb opgezet.... en dan op jou bericht stuit... Dag voor dag en met kleine hapjes... Take care lieverd, ook deze kan je aan. Ik duim heel hard dat de markers keihard een klap op hun duvel hebben gekregen!
Dank je wel Kassie. Volgende week weet ik het🙏🙏🙏
Hey Dasje,
Ik was even een tijdje niet geweest. En lees allemaal best heftige berichten. Wat een zware weken moeten dit zijn geweest. Vooral de hoe/wie/wat/waar. Ik wens je enorm veel kracht en geluk 🍀 toe.
Veel liefs 😘