Alvleesklierkanker, als de bijl valt.
Wat zaten wij in de flow. Na zes jaar een LAT-relatie te hebben gehad zijn we in april gaan samenwonen. Eind mei trouwen we en 1 juni geven we een groot feest in Blijdorp. Als we zaterdag koffie drinken en het over het feest van die avond hebben zie ik dat L's oogwit een beetje gelig ziet. Afgezien van wat jeuk, de gevolgen van een zonneallergie, voelt ze zich prima en kijkt uit naar het feest van die avond. Ik besluit nog niets over haar oogwit te zeggen. Het feest is een groot succes en als we 's-avonds weer thuis zijn genieten we nog na en verheugen ons op de reis naar Marokko de komende donderdag. "Wat hebben we het toch goed" klinkt de laatste tijd meerdere keren per dag.
Zondag ziet haar oogwit nog steeds wat gelig, zelf was het haar nog niet opgevallen. Als het op maandag duidelijk geler ziet besluiten we om even bij de huisarts langs te gaan. Om op vakantie in een Marokkaans ziekenhuis te belanden met een Frans sprekende arts is een weinig lokkend vooruitzicht.
Om 15:00 worden we door de arts in opleiding te woord gestaan. Na een toch wel tien minuten durend onderzoek en ruggespraak met de huisarts wordt er een echo geregeld in het ziekenhuis. Vanaf af dat moment komen we op een zeephelling terecht die snel steiler en glibberiger wordt. Op de echo is niet veel meer te zien dan dat de gal is vergroot. Waardoor dat komt is niet te zien. De radioloog stelt voor dat wij alvast naar de eerste hulp gaan en dat hij een opname zal regelen. Op de eerste hulp aangekomen horen we dat er voor dinsdagochtend al een CT-scan op het programma staat en voor woensdagochtend een endoscopie. Tegen de inmiddels toenemende jeuk is helaas niet zo heel veel te doen,
Naar aanleiding van de CT-scan wil de ziekenhuisarts met ons spreken. Dat is geen goed nieuws schat ik zo in. De CT scan laat een circa twee centimeter grote tumor in de kop van de alvleesklier zien de de afvoer van de gal naar de darm dichtdrukt. Als de arts even twee glaasjes water gaat halen hoor ik mij zelf zeggen dan dat we wel voor hetere vuren hebben gestaan. Wat een onzin. De arts vertelt dat er al overleg is geweest met het LUMC en dat er medio volgende week geopereerd zal worden en dat ze ons de volgende morgen om 10:00 verwachten. Omdat er tegen de steeds ergere jeuk toch niet veel gedaan kan worden besluiten we naar huis te gaan. Thuis aangekomen zoeken we op internet op alvleesklierkanker. Ik schrik mij wezenloos van de statistieken en klik ze weg voor L. ze goed en wel heeft kunnen lezen.
De nacht is slecht. Door mijn hoofd spoken de meest sombere gedachten en L. vergaat van de jeuk. Af en toe vallen we in slaap. Veel te vroeg staan we op, L, besluit voor de zekerheid niet te ontbijten in verband met mogelijke onderzoeken in het LUMC. Als ze op de bank nog even in slaap valt zit ik naar haar te kijken en besef mij dat ik van mijn leven nog niet zo bang ben geweest. Even voor 10:00 zijn we in het LUMC en vinden onze weg door het immens grote complex. De menselijke maat lijkt hier ver te zoeken. In plaats van dat het aan een plein ligt zijn er pleinen in het gebouw. Als we op de locatie aankomen kijkt de afdelingssecretaresse L. aan en zegt "u bent zeker mevrouw .......". Een golf van spanning verlaat mijn lichaam. We zijn op de goede locatie, we worden verwacht, ze is niet die patiënt uit Gouda en ook niet die mevrouw met alvleesklierkanker. Binnen 10 minuten staat er een ontbijtje klaar maar tijd om dat op te eten is er niet want de afdelingsarts is van haar polikliniek spreekuur weggelopen om ons te spreken. We krijgen uitleg over wat er precies aan de hand is en wat er de komende dagen allemaal gaat gebeuren. De operatie is van volgende week naar voren gehaald en staat nu voor vrijdagochtend. Later die ochtend spreken we nog met twee verpleegkundigen die uitleggen wat hun rol de komende dagen is en horen gedeeltelijk het verhaal van de afdelingsarts weer terug. Na de lunch hebben we een gesprek met een chirurg waarbij we het verhaal van de afdelingsarts en de verpleegkundigen weer gedeeltelijk terughoren. Hoewel de CT scan niet helemaal optimaal is lijkt een operatie haalbaar. Een nieuwe CT scan of een biopsie brengen meer risico's met zich mee dan dat er nieuwe inzichten ontstaan is de inschatting. Het wordt ons duidelijk dat er een zeker risico is dat tijdens de operatie wordt besloten om de tumor niet weg te halen en alleen een stent in de galweg te plaatsen zodat de gal weer in de darm kan vloeien. Als de operatie loopt zoals verwacht zal deze zo'n vier uur duren. Niet alleen de kop van de alvleesklier zal worden verwijderd maar ook de twaalfvingerige darm en de galblaas omdat deze op dezelfde slagader zijn aangesloten als de kop van de alvleesklier.
Op youtube kan je een goede beschrijving vinden op:
http://www.youtube.com/watch?v=4Zxvm3MSb8k
met excuses voor de eentonig intonatie van de spreker.
Het is afwachten of na de operatie het resterende deel van de alvleesklier in staat zal zijn om het suiker in het bloed bij te sturen of dat er suikerziekte zal ontstaan. Het gesprek met de anesthesist zal eerst morgenochtend plaatsvinden. Inmiddels beginnen de verpleegkundigen aan de post operatieve handelingen wat inhoud het aansluiten op een infuus om de waarde van het bloed te verbeteren en het toedienen van paracetamol.
Familie, vrienden en kennissen houd ik op de hoogte door een e-mail nieuwsbrief. Dat heeft een aantal voordelen;
1. Het dwingt mij alles wat er is gebeurd gaat goed op te schrijven.
2. Iedereen beschikt over dezelfde informatie.
3. Ik word niet gebeld en hoef dus ook niet meerdere keren te vertellen wat er allemaal aan de hand is.
Donderdagochtend spreken wij met de anesthesist. We horen nogmaals gedeeltelijk de informatie die we gisteren van de afdelingsarts, de verpleegkundigen en de chirurg hebben gekregen. L's zorg dat ze alleen plaatselijk zal worden verdoofd is snel uit de wereld geholpen. Het wordt nu allemaal wat te veel. L. gaat even op de brancard liggen om bij te komen. Als ze weer is bijgetrokken gaan we even koffie drinken en naar buiten waar het nu eindelijk heerlijk weer is. Als we op de afdeling terugkomen zijn ze al op de hoogte dat het bij de anesthesist even niet goed ging. Omdat er nog weer bloed moet worden geprikt om te kijken of de bloedwaarde binnen de voor de operatie geldende grenzen blijft, blijf ik even hangen. Eigenlijk gelden er voor mij helemaal geen bezoektijden. Inmiddels is het andere bed bezet door een vrouw bij wie de stoma verwijderd gaat worden na een succesvolle behandeling van darmkanker vorig jaar.
De operatie is vrijdagochtend naar de middag verplaatst en is gepland aan te vangen om 13:00. Omdat de jeuk inmiddels niet is te harden vinden we dit jammer. Gelukkig zijn de bloedwaarden nog steeds goed.
Vrijdag, de dag van de operatie. Het voelt inmiddels alsof deze week al een maand duurt. Ik loop mee naar de operatieafdeling en neem bij de sluis afscheid. Als ik thuis kom zijn L's kinderen er al om gezamenlijk op nieuws te wachten. Krijgen we voor 15:00 bericht dan is het foute boel. De operatie is dan afgebroken en de prognose zeer slecht. Het wordt 15:00 zonder een telefoontje. Om 17:15 word ik gebeld dat alles goed verlopen is. Pas dan merk ik hoeveel spanning er in mij zit. De chirurg vertelt dat alles volgens planning is verlopen, dat L. al bij kennis is en relevante vragen stelt. Dat zijn goede tekenen. Om 20:00 mogen we op langskomen op de Post-Anesthesia Care Unit (PACU) waar L. de nacht zal doorbrengen. We gaan eerst uit eten, we hebben immers wat te vieren. De PACU roept bij het beeld op alsof je in een ruimtevaartcabine kijkt. Twee monitors vol met grafieken en getallen, zeven infusen en een drain. Tussen al die techniek is L. amper zichtbaar, ze is verrassend helder en voelt zich goed. De volgende ochtend help ik L. van de PACU terug naar de verpleegafdeling. De infusen en de pijnmedicatie worden in rap tempo afgebouwd en als de drain eruit gaat wordt er een ontslagdatum vastgesteld. Veel sneller dat in het zorgpad staat beschreven mag L. donderdag al naar huis. Bij het ontslaggesprek is gelukkig de uitslag van de patholoog er al. Een 1,8 cm grote, matig gedifferentieerde, kwaadaardige tumor zonder uitzaaiingen is het oordeel met het advies voor een chemokuur.
Mijn verwachting dat eenmaal thuis de rust weer keert komt niet helemaal of helemaal niet uit. Ik voel mij eerder de verpleger of case manager van L. dan haar partner. Het verzorgen van de drainwond en het in de gaten houden van de medicatie dragen daar aan bij. Daarnaast staat de agenda vol met allerlei afspraken met een medische achtergrond.
In de weken na de thuiskomst belanden we nog twee keer op de eerste hulp van het LUMC. Eenmaal vanwege heftige pijn in het operatiegebied en eenmaal vanwege koorts. Beide keren gaan we met de diagnose obstipatie weer naar huis.
Zondag ziet haar oogwit nog steeds wat gelig, zelf was het haar nog niet opgevallen. Als het op maandag duidelijk geler ziet besluiten we om even bij de huisarts langs te gaan. Om op vakantie in een Marokkaans ziekenhuis te belanden met een Frans sprekende arts is een weinig lokkend vooruitzicht.
Om 15:00 worden we door de arts in opleiding te woord gestaan. Na een toch wel tien minuten durend onderzoek en ruggespraak met de huisarts wordt er een echo geregeld in het ziekenhuis. Vanaf af dat moment komen we op een zeephelling terecht die snel steiler en glibberiger wordt. Op de echo is niet veel meer te zien dan dat de gal is vergroot. Waardoor dat komt is niet te zien. De radioloog stelt voor dat wij alvast naar de eerste hulp gaan en dat hij een opname zal regelen. Op de eerste hulp aangekomen horen we dat er voor dinsdagochtend al een CT-scan op het programma staat en voor woensdagochtend een endoscopie. Tegen de inmiddels toenemende jeuk is helaas niet zo heel veel te doen,
Naar aanleiding van de CT-scan wil de ziekenhuisarts met ons spreken. Dat is geen goed nieuws schat ik zo in. De CT scan laat een circa twee centimeter grote tumor in de kop van de alvleesklier zien de de afvoer van de gal naar de darm dichtdrukt. Als de arts even twee glaasjes water gaat halen hoor ik mij zelf zeggen dan dat we wel voor hetere vuren hebben gestaan. Wat een onzin. De arts vertelt dat er al overleg is geweest met het LUMC en dat er medio volgende week geopereerd zal worden en dat ze ons de volgende morgen om 10:00 verwachten. Omdat er tegen de steeds ergere jeuk toch niet veel gedaan kan worden besluiten we naar huis te gaan. Thuis aangekomen zoeken we op internet op alvleesklierkanker. Ik schrik mij wezenloos van de statistieken en klik ze weg voor L. ze goed en wel heeft kunnen lezen.
De nacht is slecht. Door mijn hoofd spoken de meest sombere gedachten en L. vergaat van de jeuk. Af en toe vallen we in slaap. Veel te vroeg staan we op, L, besluit voor de zekerheid niet te ontbijten in verband met mogelijke onderzoeken in het LUMC. Als ze op de bank nog even in slaap valt zit ik naar haar te kijken en besef mij dat ik van mijn leven nog niet zo bang ben geweest. Even voor 10:00 zijn we in het LUMC en vinden onze weg door het immens grote complex. De menselijke maat lijkt hier ver te zoeken. In plaats van dat het aan een plein ligt zijn er pleinen in het gebouw. Als we op de locatie aankomen kijkt de afdelingssecretaresse L. aan en zegt "u bent zeker mevrouw .......". Een golf van spanning verlaat mijn lichaam. We zijn op de goede locatie, we worden verwacht, ze is niet die patiënt uit Gouda en ook niet die mevrouw met alvleesklierkanker. Binnen 10 minuten staat er een ontbijtje klaar maar tijd om dat op te eten is er niet want de afdelingsarts is van haar polikliniek spreekuur weggelopen om ons te spreken. We krijgen uitleg over wat er precies aan de hand is en wat er de komende dagen allemaal gaat gebeuren. De operatie is van volgende week naar voren gehaald en staat nu voor vrijdagochtend. Later die ochtend spreken we nog met twee verpleegkundigen die uitleggen wat hun rol de komende dagen is en horen gedeeltelijk het verhaal van de afdelingsarts weer terug. Na de lunch hebben we een gesprek met een chirurg waarbij we het verhaal van de afdelingsarts en de verpleegkundigen weer gedeeltelijk terughoren. Hoewel de CT scan niet helemaal optimaal is lijkt een operatie haalbaar. Een nieuwe CT scan of een biopsie brengen meer risico's met zich mee dan dat er nieuwe inzichten ontstaan is de inschatting. Het wordt ons duidelijk dat er een zeker risico is dat tijdens de operatie wordt besloten om de tumor niet weg te halen en alleen een stent in de galweg te plaatsen zodat de gal weer in de darm kan vloeien. Als de operatie loopt zoals verwacht zal deze zo'n vier uur duren. Niet alleen de kop van de alvleesklier zal worden verwijderd maar ook de twaalfvingerige darm en de galblaas omdat deze op dezelfde slagader zijn aangesloten als de kop van de alvleesklier.
Op youtube kan je een goede beschrijving vinden op:
http://www.youtube.com/watch?v=4Zxvm3MSb8k
met excuses voor de eentonig intonatie van de spreker.
Het is afwachten of na de operatie het resterende deel van de alvleesklier in staat zal zijn om het suiker in het bloed bij te sturen of dat er suikerziekte zal ontstaan. Het gesprek met de anesthesist zal eerst morgenochtend plaatsvinden. Inmiddels beginnen de verpleegkundigen aan de post operatieve handelingen wat inhoud het aansluiten op een infuus om de waarde van het bloed te verbeteren en het toedienen van paracetamol.
Familie, vrienden en kennissen houd ik op de hoogte door een e-mail nieuwsbrief. Dat heeft een aantal voordelen;
1. Het dwingt mij alles wat er is gebeurd gaat goed op te schrijven.
2. Iedereen beschikt over dezelfde informatie.
3. Ik word niet gebeld en hoef dus ook niet meerdere keren te vertellen wat er allemaal aan de hand is.
Donderdagochtend spreken wij met de anesthesist. We horen nogmaals gedeeltelijk de informatie die we gisteren van de afdelingsarts, de verpleegkundigen en de chirurg hebben gekregen. L's zorg dat ze alleen plaatselijk zal worden verdoofd is snel uit de wereld geholpen. Het wordt nu allemaal wat te veel. L. gaat even op de brancard liggen om bij te komen. Als ze weer is bijgetrokken gaan we even koffie drinken en naar buiten waar het nu eindelijk heerlijk weer is. Als we op de afdeling terugkomen zijn ze al op de hoogte dat het bij de anesthesist even niet goed ging. Omdat er nog weer bloed moet worden geprikt om te kijken of de bloedwaarde binnen de voor de operatie geldende grenzen blijft, blijf ik even hangen. Eigenlijk gelden er voor mij helemaal geen bezoektijden. Inmiddels is het andere bed bezet door een vrouw bij wie de stoma verwijderd gaat worden na een succesvolle behandeling van darmkanker vorig jaar.
De operatie is vrijdagochtend naar de middag verplaatst en is gepland aan te vangen om 13:00. Omdat de jeuk inmiddels niet is te harden vinden we dit jammer. Gelukkig zijn de bloedwaarden nog steeds goed.
Vrijdag, de dag van de operatie. Het voelt inmiddels alsof deze week al een maand duurt. Ik loop mee naar de operatieafdeling en neem bij de sluis afscheid. Als ik thuis kom zijn L's kinderen er al om gezamenlijk op nieuws te wachten. Krijgen we voor 15:00 bericht dan is het foute boel. De operatie is dan afgebroken en de prognose zeer slecht. Het wordt 15:00 zonder een telefoontje. Om 17:15 word ik gebeld dat alles goed verlopen is. Pas dan merk ik hoeveel spanning er in mij zit. De chirurg vertelt dat alles volgens planning is verlopen, dat L. al bij kennis is en relevante vragen stelt. Dat zijn goede tekenen. Om 20:00 mogen we op langskomen op de Post-Anesthesia Care Unit (PACU) waar L. de nacht zal doorbrengen. We gaan eerst uit eten, we hebben immers wat te vieren. De PACU roept bij het beeld op alsof je in een ruimtevaartcabine kijkt. Twee monitors vol met grafieken en getallen, zeven infusen en een drain. Tussen al die techniek is L. amper zichtbaar, ze is verrassend helder en voelt zich goed. De volgende ochtend help ik L. van de PACU terug naar de verpleegafdeling. De infusen en de pijnmedicatie worden in rap tempo afgebouwd en als de drain eruit gaat wordt er een ontslagdatum vastgesteld. Veel sneller dat in het zorgpad staat beschreven mag L. donderdag al naar huis. Bij het ontslaggesprek is gelukkig de uitslag van de patholoog er al. Een 1,8 cm grote, matig gedifferentieerde, kwaadaardige tumor zonder uitzaaiingen is het oordeel met het advies voor een chemokuur.
Mijn verwachting dat eenmaal thuis de rust weer keert komt niet helemaal of helemaal niet uit. Ik voel mij eerder de verpleger of case manager van L. dan haar partner. Het verzorgen van de drainwond en het in de gaten houden van de medicatie dragen daar aan bij. Daarnaast staat de agenda vol met allerlei afspraken met een medische achtergrond.
In de weken na de thuiskomst belanden we nog twee keer op de eerste hulp van het LUMC. Eenmaal vanwege heftige pijn in het operatiegebied en eenmaal vanwege koorts. Beide keren gaan we met de diagnose obstipatie weer naar huis.