Alvleesklierkanker! De folfirinox raakt uitgewerkt.
Gisteren zijn we weer thuisgekomen van de 28ste kuur.
Hoewel L. zich prima voelt zijn we dit keer niet weggeweest. Reden is dat ik vorige week de 4-Daagse (4 * 40) heb gelopen en dat de tuin gerenoveerd is (een nieuw en veel groter terras en een nieuwe grasmat). L. is met vrienden naar mijn intocht in Nijmegen komen kijken. Iedereen heeft het geweldig naar zijn zin gehad en hoewel L. heel wat uurtjes zo langs de route heeft gestaan was het niet te zwaar voor haar.
De kuur, die een week was uitgesteld omdat de leukocyten net onder de waarde lagen, is weer volgens schema verlopen. L. deelde de kamer dit keer met een goedlachse plaatsgenote. Voldoende stof om het over te hebben dus.
Ook nog met Dr. Helmer gesproken. Het ziet ernaar uit dat de folfirinox raakt uitgewerkt. De tumormarker loopt langzaam op en bij de vorige scan waren de uitzaaiingen wat gegroeid. Op 16 augustus worden we voor een scan verwacht en L. wordt dan in de oncologische vergadering besproken. Dr. Helmer verwacht dat dan zal worden teruggegrepen op gemcitabine aangevuld met mogelijk nog een andere behandeling. Gemcitabine kennen we vanuit 2013. De kuur kent een schema van drie weken op, een week af. In de praktijk gaat het erop neer komen dat we ons op bijvoorbeeld donderdag melden en de kuur gegeven wordt gevolgd door hyperthermie op vrijdagochtend en dan weer op huis aan. Dat drie weken achterelkaar gevolgd door een week rust.
We hebben weer bijzondere mensen ontmoet. Loes kuurt ook sinds 2015 in Helios nadat de oncoloog in Nederland had gezegd dat de eierstokkanker zo was uitgezaaid dat er geen behandeling meer mogelijk was. De volgende stap zou zijn nadenken of ze thuis of in een hospice wilde te komen overlijden. Inmiddels heeft ze voor de derde keer op rij een schone scan! Ook het verhaal van Harry is bijzonder. De kanker zit echt door heel zijn lijf en in Nederland was er geen behandeling meer mogelijk. Hij kwam in een rolstoel amper in staat om voor zichzelf te zorgen en hij verliet gisteren lopend het ziekenhuis.
De komende tijd gaan we nog een weekje weg.
Hoewel L. zich prima voelt zijn we dit keer niet weggeweest. Reden is dat ik vorige week de 4-Daagse (4 * 40) heb gelopen en dat de tuin gerenoveerd is (een nieuw en veel groter terras en een nieuwe grasmat). L. is met vrienden naar mijn intocht in Nijmegen komen kijken. Iedereen heeft het geweldig naar zijn zin gehad en hoewel L. heel wat uurtjes zo langs de route heeft gestaan was het niet te zwaar voor haar.
De kuur, die een week was uitgesteld omdat de leukocyten net onder de waarde lagen, is weer volgens schema verlopen. L. deelde de kamer dit keer met een goedlachse plaatsgenote. Voldoende stof om het over te hebben dus.
Ook nog met Dr. Helmer gesproken. Het ziet ernaar uit dat de folfirinox raakt uitgewerkt. De tumormarker loopt langzaam op en bij de vorige scan waren de uitzaaiingen wat gegroeid. Op 16 augustus worden we voor een scan verwacht en L. wordt dan in de oncologische vergadering besproken. Dr. Helmer verwacht dat dan zal worden teruggegrepen op gemcitabine aangevuld met mogelijk nog een andere behandeling. Gemcitabine kennen we vanuit 2013. De kuur kent een schema van drie weken op, een week af. In de praktijk gaat het erop neer komen dat we ons op bijvoorbeeld donderdag melden en de kuur gegeven wordt gevolgd door hyperthermie op vrijdagochtend en dan weer op huis aan. Dat drie weken achterelkaar gevolgd door een week rust.
We hebben weer bijzondere mensen ontmoet. Loes kuurt ook sinds 2015 in Helios nadat de oncoloog in Nederland had gezegd dat de eierstokkanker zo was uitgezaaid dat er geen behandeling meer mogelijk was. De volgende stap zou zijn nadenken of ze thuis of in een hospice wilde te komen overlijden. Inmiddels heeft ze voor de derde keer op rij een schone scan! Ook het verhaal van Harry is bijzonder. De kanker zit echt door heel zijn lijf en in Nederland was er geen behandeling meer mogelijk. Hij kwam in een rolstoel amper in staat om voor zichzelf te zorgen en hij verliet gisteren lopend het ziekenhuis.
De komende tijd gaan we nog een weekje weg.
6 reacties
De behandelend arts is Dr Helmer. Als je wilt weten of ze iets voor je kan betekenen dan kan je het beste een second opinion aanvragen. De geëigende weg daartoe is dit aan te geven bij je eigen oncoloog en vragen om een CD-ROM met de laatste scan en je anamnese.
Deze informatie stuur je op naar:
Birgitta Sitterz Case Manager
Fette Henn 50
47839 Krefeld-Hüls
Duitsland
Phone: +49 2151-739 6619/-32 28 51 Fax: +49 2151 32 1923 E-Mail: nederland@helios-kliniken.de
Er bestaat ook een Nederlandstalige brochure zie:
http://www.helios-kliniken.nl/uploads/tx_news/brosch_onko_huels_25.01.1…
Mochten je nog vragen of opmerkingen hebben laat dat dan even weten.
Sterkte
Rob
PS Birgitta spreekt uitstekende Nederlands dus geen moeite doen om zaken in het Duits te (laten) vertalen
Bij mij is er in febr van dit jaar pancreaskanker vastgesteld met geen uitzaaiingen naar andere organen doch wel een positief snijvlak. Ik ben er nog steeds niet uit of ik nu wel of geen chemo zou doen. Gemcitabine wel te verstaan, een combinatie zie ik niet zitten. Ik voel me zo goed en zie er tegen op. maandag as. ga ik echter de knoop doorhakken.
Is Gemcitabine goed te verdragen? Ik heb geen zin om 6 maanden opgesloten te zitten...
groet, Veerle
Gemcitabine is in het algemeen goed te verdragen en geeft geen haaruitval. Nu reageert ieder op zijn eigen manier op een chemokuur dus garanties zijn er niet. Gemcitabine wordt normaliter 1 x per week gedurende drie weken gegeven en dan een week rust. Deze cyclus wordt zes keer gedaan dus in totaal achttien kuren. De eerste twee dagen na de kuur ben je niet dit, een soort van griep gevoel beschrijft het misschien nog het best.
In de week rust konden wij altijd leuke dingen doen. Weekendje weg, feestje organiseren, wandelen en dergelijke.
Als je aan een kuur begint kan niemand je verplichten de kuur ook af te maken. Het is jou lijf en alleen jij gaat erover.
Sterkte met het maken van je afwegingen en laat nog even weten hoe het je vergaat.
Groet
Rob
Veerle ik ben benieuwd welke keuze je gemaakt hebt? Laat je het nog even weten?