Alvleesklierkanker. Hoe nu verder?
Maandag het gesprek met de oncoloog gehad om de chemo af te sluiten. Tegelijk wordt de eerste oncologische controle gedaan. Naast deze controle blijven we tot een jaar na de operatie ook nog regelmatig een chirurg zien.
De bloedwaarden (lever, nieren, bloedplaatjes, witte bloedlichaampjes, Hb-gehalte) zijn allemaal aan het herstellen of al weer goed. De tumormarker CA 19-9 is met een waarde van 13 ruimschoots onder het maximum normale peil van 36. Dit laatste zegt niet alles maar beter laag dan iets te hoog. Wat nog belangrijker is dat L. zich goed voelt en er goed uit ziet. Haar handen zien er ook al weer een stuk beter uit.
De controles worden driemaandelijks gedaan op basis van het monitoren van CA 19-9. Belangrijker is hoe L. zich voelt. Buikpijn, geelzucht, algehele malaise en ….. zijn redenen om buiten controles om contact op te nemen met de oncoloog.
Als de kanker terugkomt wordt het een heel lastig verhaal. Opnieuw opereren na een Whipple is niet een echte optie. Er zijn nog wel een paar chemo schema’s die misschien uitkomst zouden kunnen bieden. Aanmelden om mee te werken aan een onderzoek is ook een mogelijkheid. Een echte op genezing gerichte behandeling is er nog niet echt. Wel worden er momenteel in het Anthonie van Leeuwenhoek goede vorderingen gemaakt.
Over het nut en noodzaak van controles valt te discussiëren. Stel je kwaliteit van leven is nu een acht. Je doet géén controles maar krijgt na zes maanden klachten. Dan gaat de kwaliteit van leven terug naar zeg een drie. Je overlijdt na twee maanden. Je hebt dan een score van (6 * 8) + (2 * 3) = 54.
Je doet wél controles en je komt er na drie maanden achter dat de kanker terug is. Door deze wetenschap en de behandeling daalt de kwaliteit van leven naar zeg drie maar je leeft nog wel negen maanden. Je hebt dan een score van (3 * 8) + (9 * 3) = 51. In dit voorbeeld leef je vier maanden langer maar de overall kwaliteit is toch lager.
Rekenkundig gezien kies je voor géén controles maar niemand kan je voorspellen hoe het precies bij jou loopt.
Volgende maand hebben we nog een chirurgische controle staan en zullen dan wellicht aangeven een second opinion willen hebben op de visie hoe nu verder. Niet zo zeer dat we verwachten dat daar iets héél anders uit zal komen maar meer uit een oogpunt dat de beslissingen die we nu moeten nemen zo belangrijk zijn dat we er absoluut zeker van zijn dat we over de goede informatie beschikken. En dit alles onder het voorbehoud van het recht dat we er over zes maanden wellicht heel anders over denken. Je hoofd is rond op dat gedachten gemakkelijk van richting kunnen veranderen!