Alvleesklierkanker. Hoe om te gaan met de controles.

Het was best raar om weer in het LUMC te zijn. Onwillekeurig dwalen je gedachten naar maanden terug. De angst, onzekerheid en de daarbij behorende emoties liggen nog vlak onder de oppervlakte. We komen artsen en verpleegkundigen tegen die eigenlijk niet meer weten wie wij zijn maar die bij ons, voor de rest van ons leven, in ons geheugen staan gegrift.

Hoewel de controle door ons als een formaliteit werd beschouwd heeft het toch wel meer impact dan bijvoorbeeld een bezoekje aan de huisarts. L. ziet er goed uit en voelt zich goed. Het litteken ziet er “mooi” uit en het operatiegebied voelt goed.

We bespreken hoe nu verder. Heeft het wel zin om én in Gouda én in Leiden onder controle te blijven. Uiteindelijk besluiten we om alleen in het LUMC te blijven. Dit zit hem niet zo zeer in het feit dat de controles in Leiden beter zijn maar meer dat we daar dan in beeld blijven. Mochten er aanwijzingen komen dat de kanker terug is dan is er een kort en rechtstreeks lijntje.

Het maken van scans en/of het doen van bloedonderzoek heeft bij alvleesklierkanker niet echt toegevoegde waarde. Het is eerder omgekeerd. Het ondergaan van een scan is fysiek best belastend en het aanhoren van uitslagen is best stressvol. Daarnaast geeft noch een scan noch bloedonderzoek echte zekerheid dat er géén kanker aanwezig is. De komende tijd is het vooral goed naar het lichaam luisteren.

Inmiddels beginnen we serieuze kandidaten te worden op bij de kleine groep te horen die één jaar na de diagnose nog in leven is. Voor 82% is dat niet het geval! Vooral de eerste twee jaar zullen spannend zijn. Vier jaar na de diagnose is circa 2% nog in leven en lijkt het risico op terugkeer zo goed als geweken. Dit wetende hebben we ons voorgenomen geen zaken uit te stellen tot het goed uitkomt. Als er iets is dat we graag willen beleven en het is enigszins mogelijk om het te regelen dan gaan we gewoon doen. Géén “ja maar” meer. In dat kader zijn we over vier weken op weg naar noord Zweden om het Noorderlicht te gaan bewonderen. We kijken er erg naar uit.