Alvleesklierkanker! Kuren in Duitsland

Ook nadat we thuis zijn gekomen is het met L. beter blijven gaan dan na de kuur in het LUMC. Af en toe stak de misselijkheid weer de kop op maar met ademhalingsoefeningen kon dit iedere keer weer overwonnen worden. De darmen speelden af en toe op maar veel minder dan bij de vorige kuur. Op deze manier bleef het weinige dat L. kon eten in ieder geval binnen en dat was al weer een hele winst.

Kerst hebben we met de kinderen kunnen vieren die zelf alle boodschappen hadden gedaan en zelf hebben gekookt. Het was héérlijk en gezellig.

De maandag na Kerst komt L. voor het eerst ’n ons aan. Vanaf woensdag voelt ze zich ook een stuk beter en gaat het gewicht in een rap tempo weer omhoog. L. is woensdag begonnen met het innemen van extra ijzer wellicht dat daar een relatie tussen is. Het zou fijn zijn als voor de volgende kuur haar gewicht weer in de buurt van de 63 kilo uit zou komen.

Bij de Poli dermatologie worden op 29 december de hechtingen verwijderd en vervangen door twee hechtpleisters die er de daaropvolgende zaterdag eraf mogen worden gehaald.

Als we op 31 december weer eens stukje gaan wandelen wordt het wel duidelijk hoeveel conditie L. heeft ingeleverd. Een rondje over het zachte pad (< 1 kilometer) kost meer inspanning dan gedacht.

Oud en nieuw vieren we rustig met z’n tweeën thuis. Het is wel een rare en emotionele jaarwisseling. Normaal gesproken kijk je uit naar dingen uit of heb je plannen om in het nieuwe jaar iets te verbeteren. Zo niet deze keer. 2016 Wordt een heftig jaar.

Inmiddels neemt de conditie weer gestaag toe en beleven we aan een korte wandeling weer plezier.

Woensdagochtend a.s. wordt er bloed geprikt en de uitslagen naar de Helios kliniek gefaxt. Vrijdagochtend vertrekken we weer naar Krefeld voor de volgende kuur.

De laatste week voor de kuur is L. aardig opgeknapt. Het eten en drinken gingen beter en af en toe konden we weer een kleine wandeling maken. Na het laagste gewicht van even boven de 57 Kg kwam L. vlak voor de kuur weer uit boven de 60 Kg.

Afgelopen woensdag moest er nog bloed worden geprikt om te kunnen bepalen of L. de volgende kuur aan kan. Dat was nog even stressen omdat er ergens ruis op de lijn zat waardoor donderdag niet alle noodzakelijke waarden voorhanden waren. Met wat medewerking van alle betrokkenen kwam alles nog goed.

Vrijdagochtend meldden wij ons om 11:00 weer in de Helios Kliniek Hüls. De opname gaat sinds 1 januari kennelijk wat anders want we moeten ons boven bij de afdeling Opname melden. Hier wordt bloed geprikt een hartfilmpje gemaakt en de PAC aangeprikt. In de loop van de middag begint dan het spoelen met zoutoplossing en een paar uur later volgt de eerste van de drie chemo’s. Aanvankelijk lijkt L. het minder goed te verdragen dan de vorige keer maar in de loop van zaterdag trekt dat weer bij. L. speelt een spelletje mee in de gemeenschappelijke ruimte. In het weekend is het er rustig maar omdat onze vrienden H. (zelf patiënt) en Y. er zijn is het toch gezellig. Zondagochtend lijkt het er op dat L. verhoging heeft en ze heeft wel een hele gezonde blos op haar gezicht. Omdat het verhoging is en geen koorts is waarschuw ik de verpleging niet. L. slaapt als een roos als Y. en ik een wandeling over de Hülscher Berg (nou ja, heuvel) gaan maken. Als we na zo’n anderhalf uur weer terug zijn is L. nog steeds in diepe slaap. Ik ga zitten lezen en na verloop van tijd wordt L. energiek wakker. De blos op haar gezicht is weg en van verhoging is ook geen sprake meer. Het immuunsysteem heeft kennelijk op eigen kracht een probleem opgelost en dat is goed nieuws.

Zondagavond halen we pizza’s voor iedereen en verandert de gemeenschappelijke ruimte even in een kantine. De laatste kuur zit er inmiddels in en begint de laatste spoeling die om 03:15 klaar is. Om 07:00 is L. afgekoppeld, de PAC afgesloten en heeft L. de injectie met een boost voor de witte bloedlichaampjes gehad. Aanvankelijk staat de hyperthermie gepland voor 11:00 zodat we omstreeks 12:30 naar huis zouden kunnen gaan. Omdat er iemand uitvalt kan de hyperthermie vervroegd worden naar 09:00 en zijn we om 13:00 al weer thuis.

De volgende afspraak staat voor 28 januari om 08:00 en dan staat er eerst een CT scan gepland. Spannend!

Nu eerst maar aansterken en a.s. zaterdag de verjaardag van de kleindochter vieren die dan 1 jaar wordt.

De eerste week na de chemo was best wel weer heftig. Eten en drinken gaan heel moeizaam tot niet als gevolg waarvan L. uiteindelijk uitkwam op 55 Kg. Wel kwam naar ons idee de omslag wat eerder en vliegen de kilo’s er weer aan met als eindresultaat 60 Kg. Dat betekent dat er ten opzichte van de vorige kuur niet is ingeleverd! Dat is goed nieuws. L. knapt zelfs zover op dat er naast de kinderen ook ander bezoek langskomt. Zaterdagmiddag gaan we lunchen bij de Bakkerswinkel en zondag gaan we naar de verjaardag van H. toe. L. houdt het best goed vol.

Afgelopen woensdagavond zijn we weer naar Hüls gereden want L. wordt om 08:00 verwacht in verband met de CT-scan. Na de incheckroutine (polsbandje, bloedprikken, kamer inruimen, MSRA-controle, ….) drinkt L. ’n liter water en gaat dan naar de CT-scan. Daar is het dan nog even wachten op de bloedwaarde en als die goed zijn wordt de contrastvloeistof ingespoten en de scan gemaakt. Dan begint het wachten op de uitslag. Spannend en vermoeiend. De tijd wordt gebroken door twee keer oefeningen doen met de fysiotherapeut, in de ochtend een uithoudingstest op een hometrainer en in de middag een circuitje in het krachthonk. Als we om 17:00 nog niets hebben vernomen krijgen we toestemming om weg te gaan. We gaan op bezoek bij H. die in de grote Helios kliniek in Krefeld wordt verpleegd. Daarna gaan we gezellig uiteten met Y.

Vrijdagochtend krijgen we dan de uitslag. De tumor in de long is iets afgenomen en de andere zijn stabiel. Zo op het eerste gezicht valt het ons dan toch tegen. Hoewel we heel goed weten dat genezing niet tot de mogelijkheden behoord hadden we na drie chemokuren en veel medicijnen innemen toch wat meer verwacht. Is dit dan wat het oplevert? Is daar dan al die misselijkheid en narigheid met de darmwerking voor geweest. Een goede afweging is er eigenlijk niet te maken. Niemand kan ons zeggen wat de stand van zaken zou zijn als we niets hadden gedaan.

Zondagmiddag komen vrienden langs die eerder bij H. op bezoek zijn geweest. Breekt toch de sleur zo’n bezoek.

Wat hoopvol is, is dat L. de kuur dit keer wéér wat beter lijkt te verdragen dan de vorige keer. Als het de komende week wat minder heftige reacties volgen en het omslagpunt wat eerder komt dan kunnen slechte dagen in goede dagen worden omgezet. Dan zijn er misschien ook andere dingen mogelijk (een museumbezoek, weer een keertje naar het theater, ……).

Als ik om 08:00 L. kom ophalen heeft ze de hyperthermie al achter de rug. Ze zit met een rood hoofd op haar ontbijt te wachten. Bij hyperthermie wordt de kerntemperatuur van je lichaam verhoogd naar 425 om zo de kankercellen ontvankelijker voor de chemo te maken. Als we thuis zijn geef ik de injectie met Neulasta en de 5de kuur zit er dan op.

Volgende week donderdag gaan we even heen-en-weer naar Hüls voor een sessie hyperthermie. 19 februari staat de volgende sessie al in de agenda.