Alvleesklierkanker! Twee jaar palliatief.
Deze maand is het twee jaar geleden dat het etiket PALLIATIEF op L. werd geplakt. Het was heel emotioneel. De rest voor je leven ziek zijn betekent nogal wat. Wat heeft het voor ons in de praktijk betekend?
In het begin is er een soort rouwproces waarbij je afscheid neemt van je “gezonde” en “zorgeloze” leventje, je meldt je ziek op je werk. Daarmee verdwijnt tegelijk ook een belangrijk deel van je sociale contacten. De collega’s én de leidinggevenden van L. hebben zich op een geweldige en betrokken manier gedragen maar de dagelijkse contacten zijn weg en daarmee een belangrijk deel van je dagindeling. Na twee jaar ziektewet wordt L. deze maand ontslagen en gaat ze een beroep op de Wet werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA) doen.
Ik ben zelf begin dit jaar, drie jaar eerder dan gepland, gestopt met werken. Dat betekent ook voor mij minder sociale contacten en een financiële aderlating. Maar er staan ook weer fijne en leuke dingen tegenover, meer vrije tijd, minder stress, geen filerijden, tijd voor nieuwe activiteiten zoals golfen.
Je maakt kennis met een nieuw chemo schema. Folfrinox dat bestaat uit drie verschillende chemo’s fluorouracil, oxaliplatin en irinotecan. De eerste kuur in het LUMC verliep dramatisch en zijn we uitgeweken naar de Helios kliniek in Krefeld Hüls. De kuur wordt daar met véél meer en betere zorg omgeven dan in Nederland en is daar wél goed te verdragen. Het betekent wel dat we ongeveer 1/3 van de dagen in Duitsland zijn. L. heeft inmiddels bijna 40.000 Km. afgelegd tijdens de ritjes naar en van Helios. Gelukkig is er een groepje van vrienden en familie die regelmatig ook een rit voor hun rekening nemen. Dan kom ik weer eens aan wat andere dingen toe.
Na twaalf kuren zijn de uitzaaiingen ongeveer naar 30% van de oorspronkelijke grootte geslonken en sindsdien stabiel. Ook de tumormarker is aanvankelijk met circa 80% gedaald maar sinds een halfjaar is deze wel weer aan het oplopen.
Aanvankelijk viel het gewicht van L. terug tot net boven de 50 kilo. Tegenwoordig is 60 kilo de ondergrens. De pijnklachten zijn al een tijdje weg en L. slikt dan ook geen pijnstillers meer. Wel ligt er dagelijks een regiment pillen en capsules (circa 20 stuks) klaar om te worden ingenomen. De meeste hebben als doel de bijwerkingen van de chemokuren te verminderen.
Het beenmerg heeft het onder de chemo zwaar te verduren en de laatste tijd kan de kuur niet meer om de drie maar om de vier weken gegeven worden. Zo krijgt het beenmerg de gelegenheid te herstellen en de trombocyten en de leukocyten op een minimaal peil te houden.
De klachten van neuropathie (tintelingen en handen en voeten, slecht tegen kou aan handen, voeten en in de mond kunnen, weinig gevoel in de vingers en mindere motoriek) waar L. vorig jaar behoorlijk last van had zijn afgenomen. Wel is te merken dat de chemo impact heeft op het geheugen.
De rolstoel die medio vorig jaar van de thuiszorg werd geleend is al weer een tijdje geleden weer ingeleverd omdat er geen behoefte meer aan is. Zo staat ook de stoel die L. vorig jaar nodig had tijdens het douchen ongebruikt in een hoekje van de badkamer. L.'s haar is al weer zo ver teruggekomen dat ze, als het lekker weer is, weer zonder pruik of hoofddeksel naar buiten gaat.
Tussen de chemo’s door kunnen we nog steeds leuke dingen (stedentrips, weekendjes weg, naar een film of het theater en dergelijke) doen en van de kinderen en het kleinkind (tweede wordt april 2018 verwacht!) genieten.
Inmiddels zijn we al zes maanden voorbij de tijd die L statistisch nog zou hebben! Het zou zo maar kunnen dat de grens van vijf jaar na diagnose gehaald gaat worden waarmee L. tot een kleine minderheid van alvleesklierpatiënten gaat horen die dat redden.
Palliatieve zorg richt zich niet op genezing maar op kwaliteit van leven. De kwaliteit van leven is nog steeds goed en dat is best bijzonder te noemen.
Eind volgende week staat de 30ste kuur in de agenda.
In het begin is er een soort rouwproces waarbij je afscheid neemt van je “gezonde” en “zorgeloze” leventje, je meldt je ziek op je werk. Daarmee verdwijnt tegelijk ook een belangrijk deel van je sociale contacten. De collega’s én de leidinggevenden van L. hebben zich op een geweldige en betrokken manier gedragen maar de dagelijkse contacten zijn weg en daarmee een belangrijk deel van je dagindeling. Na twee jaar ziektewet wordt L. deze maand ontslagen en gaat ze een beroep op de Wet werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA) doen.
Ik ben zelf begin dit jaar, drie jaar eerder dan gepland, gestopt met werken. Dat betekent ook voor mij minder sociale contacten en een financiële aderlating. Maar er staan ook weer fijne en leuke dingen tegenover, meer vrije tijd, minder stress, geen filerijden, tijd voor nieuwe activiteiten zoals golfen.
Je maakt kennis met een nieuw chemo schema. Folfrinox dat bestaat uit drie verschillende chemo’s fluorouracil, oxaliplatin en irinotecan. De eerste kuur in het LUMC verliep dramatisch en zijn we uitgeweken naar de Helios kliniek in Krefeld Hüls. De kuur wordt daar met véél meer en betere zorg omgeven dan in Nederland en is daar wél goed te verdragen. Het betekent wel dat we ongeveer 1/3 van de dagen in Duitsland zijn. L. heeft inmiddels bijna 40.000 Km. afgelegd tijdens de ritjes naar en van Helios. Gelukkig is er een groepje van vrienden en familie die regelmatig ook een rit voor hun rekening nemen. Dan kom ik weer eens aan wat andere dingen toe.
Na twaalf kuren zijn de uitzaaiingen ongeveer naar 30% van de oorspronkelijke grootte geslonken en sindsdien stabiel. Ook de tumormarker is aanvankelijk met circa 80% gedaald maar sinds een halfjaar is deze wel weer aan het oplopen.
Aanvankelijk viel het gewicht van L. terug tot net boven de 50 kilo. Tegenwoordig is 60 kilo de ondergrens. De pijnklachten zijn al een tijdje weg en L. slikt dan ook geen pijnstillers meer. Wel ligt er dagelijks een regiment pillen en capsules (circa 20 stuks) klaar om te worden ingenomen. De meeste hebben als doel de bijwerkingen van de chemokuren te verminderen.
Het beenmerg heeft het onder de chemo zwaar te verduren en de laatste tijd kan de kuur niet meer om de drie maar om de vier weken gegeven worden. Zo krijgt het beenmerg de gelegenheid te herstellen en de trombocyten en de leukocyten op een minimaal peil te houden.
De klachten van neuropathie (tintelingen en handen en voeten, slecht tegen kou aan handen, voeten en in de mond kunnen, weinig gevoel in de vingers en mindere motoriek) waar L. vorig jaar behoorlijk last van had zijn afgenomen. Wel is te merken dat de chemo impact heeft op het geheugen.
De rolstoel die medio vorig jaar van de thuiszorg werd geleend is al weer een tijdje geleden weer ingeleverd omdat er geen behoefte meer aan is. Zo staat ook de stoel die L. vorig jaar nodig had tijdens het douchen ongebruikt in een hoekje van de badkamer. L.'s haar is al weer zo ver teruggekomen dat ze, als het lekker weer is, weer zonder pruik of hoofddeksel naar buiten gaat.
Tussen de chemo’s door kunnen we nog steeds leuke dingen (stedentrips, weekendjes weg, naar een film of het theater en dergelijke) doen en van de kinderen en het kleinkind (tweede wordt april 2018 verwacht!) genieten.
Inmiddels zijn we al zes maanden voorbij de tijd die L statistisch nog zou hebben! Het zou zo maar kunnen dat de grens van vijf jaar na diagnose gehaald gaat worden waarmee L. tot een kleine minderheid van alvleesklierpatiënten gaat horen die dat redden.
Palliatieve zorg richt zich niet op genezing maar op kwaliteit van leven. De kwaliteit van leven is nog steeds goed en dat is best bijzonder te noemen.
Eind volgende week staat de 30ste kuur in de agenda.
1 reactie