Alvleesklierkanker! Voor het eerst niet afgevallen!!!
Het herstel na de vorige kuur liep eigenlijk best wel weer redelijk. Na de kuur is L. weer twee keer terug geweest voor hyperthermie waarvan een keer met Daan en Vera. Inmiddels is er een soort pooltje van mensen die deze rit eens in de zoveel tijd voor hun rekening willen nemen en dat is echt hartstikke fijn.
De aanbieding die L. van de Weight Watchers kreeg was een beetje over de top maar ja … Verder wordt het wagenpark binnenkort uitgebreid met een rolstoel, voorlopig in het kader van beter mee dan om verlegen.
In de Volkskrant van 19 maart jl. stonden twee grote artikelen over kanker. Een artikel over Huib Kloosterhuis en hoe hij tot zijn besluit kwam te stoppen met het volgen van zijn chemokuur. Belangrijkste boodschap was “Opgeven is soms wel degelijk een optie!” Het tweede artikel had meer impact. In een interview (zie bijlage) met Caspar van Eijck (de enige hoogleraar met alvleesklierkanker als specialisatie) stelt hij dat in het geval van alvleesklierkanker het volgen van een chemokuur eigenlijk voor de bühne is. Het voelt een beetje alsof je met een natte dweil in je gezicht wordt geslagen. Is al die ellende van de afgelopen maanden dat voor niets geweest? Volgens Van Eijck is een dagelijkse hoeveelheid kurkuma (een keukenkruid dat ook bekend staat als geelwortel) effectiever dan chemo. Kurkuma is ook al eens door onze huisarts geadviseerd maar L. stond de smaak zo tegen dat we het niet meer gebruikten. Maar als het effectiever is dan chemo dan is het toch zaak om hier iets op te vinden. Lange leve het internet, al snel zijn er lege capsules en een apparaatje besteld waarmee jezelf capsules kan afvullen.Op donderdag beginnen we met het innemen van de capsules. Nu weet je natuurlijk nooit helemaal zeker of het een met het ander verband houdt maar op vrijdag zijn er een paar opvallende zaken. L. heeft meer energie en is vrolijker. Ook de eetlust is er weer!!! Het effect lijkt blijvend en leidt er uiteindelijk toe dat L. dit keer niet afvalt maar één ons is aangekomen. Ja, ja ik weet het, wat is ’n ons nou helemaal maar bij eerdere kuren ging er per kuur 1 à 1,5 kilo af!!
Ook deze keer hebben we leuke dingen kunnen doen. Zo is L. mee boodschappen gaan doen voor de Paasbrunch en heeft ze in de keuken volop mee staan helpen bij de voorbereidingen! De Paasbrunch, waarbij alle kinderen aanschuiven, is gezellig en voor L. goed vol te houden. Ook het vieren van tante Nel’s 94ste verjaardag is gezellig. Verder dineren we de woensdagavond voor de kuur begint bij Des Indes in Den Haag, fijn dat L.’s eetlust terug is.
De kuur zelf gaat niet meer zo soepel als in het begin. L. krijgt bij het inlopen van de eerste chemo last van misselijkheid die met een smelttablet snel onder controle wordt gebracht. Verder ervaart ze krachtverlies in haar vingers en handen en houdt ze vocht vast. Vooralsnog allemaal tijdelijke zaken waarbij het wel zaak is een en ander goed in de gaten te houden. Omdat het inlopen van de kuur dit keer eerder begint ben ik erbij als, bij het wisselen van de eerste naar de tweede chemo, L. twee ijsklontjes in haar mond krijgt. Als de ijsklontjes zijn weggesmolten wil L. wat zeggen maar door de kou is de controle van haar tong ver te zoeken en lijkt het erop dat ze aangeschoten is. Gelukkig klink ze snel weer normaal.
Het is deze keer wel héél rustig op de Nederlandse vleugel. Zaterdagochtend zijn er nog maar drie patiënten maar de andere twee komen hun kamer niet af en hebben geen partner bij zich.
Voor de volgende kuur staat er weer een CT-scan gepland, best wel spannend.
Tot zover weer.
De aanbieding die L. van de Weight Watchers kreeg was een beetje over de top maar ja … Verder wordt het wagenpark binnenkort uitgebreid met een rolstoel, voorlopig in het kader van beter mee dan om verlegen.
In de Volkskrant van 19 maart jl. stonden twee grote artikelen over kanker. Een artikel over Huib Kloosterhuis en hoe hij tot zijn besluit kwam te stoppen met het volgen van zijn chemokuur. Belangrijkste boodschap was “Opgeven is soms wel degelijk een optie!” Het tweede artikel had meer impact. In een interview (zie bijlage) met Caspar van Eijck (de enige hoogleraar met alvleesklierkanker als specialisatie) stelt hij dat in het geval van alvleesklierkanker het volgen van een chemokuur eigenlijk voor de bühne is. Het voelt een beetje alsof je met een natte dweil in je gezicht wordt geslagen. Is al die ellende van de afgelopen maanden dat voor niets geweest? Volgens Van Eijck is een dagelijkse hoeveelheid kurkuma (een keukenkruid dat ook bekend staat als geelwortel) effectiever dan chemo. Kurkuma is ook al eens door onze huisarts geadviseerd maar L. stond de smaak zo tegen dat we het niet meer gebruikten. Maar als het effectiever is dan chemo dan is het toch zaak om hier iets op te vinden. Lange leve het internet, al snel zijn er lege capsules en een apparaatje besteld waarmee jezelf capsules kan afvullen.Op donderdag beginnen we met het innemen van de capsules. Nu weet je natuurlijk nooit helemaal zeker of het een met het ander verband houdt maar op vrijdag zijn er een paar opvallende zaken. L. heeft meer energie en is vrolijker. Ook de eetlust is er weer!!! Het effect lijkt blijvend en leidt er uiteindelijk toe dat L. dit keer niet afvalt maar één ons is aangekomen. Ja, ja ik weet het, wat is ’n ons nou helemaal maar bij eerdere kuren ging er per kuur 1 à 1,5 kilo af!!
Ook deze keer hebben we leuke dingen kunnen doen. Zo is L. mee boodschappen gaan doen voor de Paasbrunch en heeft ze in de keuken volop mee staan helpen bij de voorbereidingen! De Paasbrunch, waarbij alle kinderen aanschuiven, is gezellig en voor L. goed vol te houden. Ook het vieren van tante Nel’s 94ste verjaardag is gezellig. Verder dineren we de woensdagavond voor de kuur begint bij Des Indes in Den Haag, fijn dat L.’s eetlust terug is.
De kuur zelf gaat niet meer zo soepel als in het begin. L. krijgt bij het inlopen van de eerste chemo last van misselijkheid die met een smelttablet snel onder controle wordt gebracht. Verder ervaart ze krachtverlies in haar vingers en handen en houdt ze vocht vast. Vooralsnog allemaal tijdelijke zaken waarbij het wel zaak is een en ander goed in de gaten te houden. Omdat het inlopen van de kuur dit keer eerder begint ben ik erbij als, bij het wisselen van de eerste naar de tweede chemo, L. twee ijsklontjes in haar mond krijgt. Als de ijsklontjes zijn weggesmolten wil L. wat zeggen maar door de kou is de controle van haar tong ver te zoeken en lijkt het erop dat ze aangeschoten is. Gelukkig klink ze snel weer normaal.
Het is deze keer wel héél rustig op de Nederlandse vleugel. Zaterdagochtend zijn er nog maar drie patiënten maar de andere twee komen hun kamer niet af en hebben geen partner bij zich.
Voor de volgende kuur staat er weer een CT-scan gepland, best wel spannend.
Tot zover weer.
5 reacties
Helaas moet ik je nu ook zeggen dat het met mijn partner het nirt zo vlot verliep. Die kuur was heel heftig en was van korte duur...2 sessies in totaal en is niet meer goed gekomen. Kreeg infectie en bacterie in het bloed en is na 1 maand veeblijf in ziekenhuis toch op 5 april laatstleden overleden...
Gecondoleerd en heel veel sterkte de komende tijd.
Rob
voorbereid? Neen zelfs op dit is het net alsof je een veeg krijgt...zelfs al ziet men het aankomen.
Zo heftig vechten en toch zo onbeschermd...
machteloosheid overvalt je...
En misschien heel even een gevoel van opluchting dat de strijd gestreden is en het een verlossing kan geven...
als ik iets kan en wil meegeven...geniet van alles en probeer uit iedere dag iets moois van te maken...
vreselijk om te moeten lezen dat je partner toch is overleden,
ik wens jou en je dierbaren alle kracht om het verlies te kunnen dragen.
Gerrit