Basaalcarcinoom, Erivedge(Vismodegib), Amputatie

Hallo lieve mensen;

Ben geen ervaren blogger, maar ik geef het een "shoot "

In 2011(circa) Basaalcelcarcinoom, ontdekt op neus, voorhoofd, wang, en gedeelte lip.

Om erger te voorkomen ben ik gestart met het middel Erivedge, chemo in pil-vorm.

Helaas niet gewerkt zoals gehoopt, waarna amputatie van neus, gedeelte wang,lap van voorhoofd gedraaid over de wang gelegd, en klein stukje lip in de linkerhoek verwijderd.

Daarna tal van correctie ingrepen gehad, waaronder het innaaien van de ooghoek, teneinde de lap meer naar boven te trekken en een normale gezichts struktuur te behouden.

De lap, ( van voorhoofd) was te zwaar en ging de schroeven overwoekeren wat dan weer tot ontstekingen en infekties overging.

Het inkorten van de ooghoeken heeft dit grotendeels voorkomen, en enige nadeel is dat ik nu 24 uur zenuwpijn heb, daar zich een knotje (knooppunt) bevindt in mijn linker ooghoek.

Dit knotje zijn zenuwen, en na overleg met pijnbestrijding en MKA werd de optie besproken een buisje over het "knotje"te plaatsen, om zo het zenuw-notje te isoleren. Helaas is dit niet uitgevoerd vanwege het te hoge risico dat er andere zenuwen geraakt zouden worden, waardoor gezichtsfuncties hier onder zouden lijden.

Ben nu op zoek naar een goede specialist die via micro-chirurgie hier enige ervaring in heeft, en alle info is welkom. 

Zou graag informatie willen delen met mensen die iets vergelijkbaar hebben meegemaakt, en hoe het leven is na deze ingreep.

Bedankt voor het lezen , en wie weet zijn er mensen die ik kan helpen met advies, zover mogelijk uiteraard, en ook ben ik benieuwd naar ervaringen van soortgenoten.

Veel liefs

Caretaker