Zeldzame kankersoort
Leimysarcoom, de kankersoort die helaas enkele maanden geleden bij mij is vastgesteld, is vrij zeldzaam.
Wellicht heb je het al eerder gelezen, maar bij mij is deze ontdekt door een zeer heftige pijn die ik had in de miltstreek. Dit bleek achteraf een bloeding in of bij de milt te zijn geweest.
Een echo wees uit dat deze milt sterk vergroot was. Na onderzoek bleek het om een zeldzame vorm van kanker te gaan. Iig weke delen kanker maar wat precies en of het 1 of meerdere soorten betrof, werd pas weken later duidelijk.
Het wachten op de uitslagen is niet te doen zo zwaar. Dit zullen jullie misschien ook zo voelen. 😞
Zoals ik eerder schreef was mijn levensverwachting na de ‘ontdekking’ enkele maanden. Omdat de levensverwachting met chemo ook maar kort zou zijn en daarbij kwaliteit van leven een stuk zou worden ingeleverd door de zware vorm van chemo, heb ik hier niet voor gekozen. (Beslissing vond ik vreselijk moeilijk te nemen).
Doordat ik geen afspraken meer heb in het Erasmus, is mijn dossier dus ook een soort van ‘gesloten’.
Als je hierover verder nadenkt klinkt dit allemaal zo onlogisch. Met vragen kan/kon ik nergens heen. De artsen wisten de antwoorden niet. De keren dat ik bij de Oncoloog in het Erasmus was, is me duidelijk gemaakt wat voor soort kanker ik heb. Maar wat ik zou kunnen verwachten, daar was geen antwoord voor. Er waren enkele opties maar die konden ook zomaar anders zijn.
Zou het niet beter zijn patiënten beter te monitoren. Ik bedoel dan patiënten zonder behandeling. Zodat zij niet voor een vrije val staan. Zo voel ik het enigszins. Geen zicht op waar je staat. Ik zal me hier weer overheen moeten zetten maar heb het daar zeer moeilijk mee.
Liefs en sterkte allemaal
🌸🍀🌸
9 reacties
Lieve Anita,
Je hebt helemaal gelijk dat ze ook uitbehandelde patiënten zouden moeten blijven monitoren. Nu wordt die rol volledig bij de huisarts neergelegd. Maar wat als je de pech hebt een huisarts te hebben waarmee je geen goede band hebt? Of erger nog: zo’n commerciële praktijk waar je soms niemand te pakken krijgt? Geen enkele arts kan voorspellen wat je te wachten staat als de laatste fase aanbreekt, omdat die bij iedereen anders verloopt. Ik snap jouw gevoel helemaal en begrijp dat je het hier heel moeilijk mee hebt.
sterkte en liefs, Monique
Lieve Anita
IK ben het voor de volle 100% met Oranjelover eens er zou veel meer moeten zijn waar uitbehandelde kanker patienten terecht kunnen met hun vragen onzekerheden angsten en alles , het zou ook fijn zijn als ziekenhuizen een speciale afdeling hiervoor hadden inplaats van zo in het diepe gegooid te worden ,
Ik begrijp volledig hoe moeilijk dit voor jou moet zijn ,voel je je in de steek gelaten door de medische wereld het is zo een makkelijk zinnetje dan neemt de huisarts het over maar de huisarts weet veel niet en al helemaal niet over zeldzame kankersoorten en het beloop ervan ,ik weet niet of e er bekend mee bent noch of je de energie er nog voor zou hebben maar op deze site kun je ook vragen stellen aan een proffesional in het menu bovenin kun je dat vinden uiteraard alleen als je daar voor zou voelen ,
heel veel sterkte meiss en een dikke knuff liefs hes xxx
Zo lief. Dankjewel.
🍀🌸🍀
Ik sta ook echt in de
paniekmodes. Zo’n heftig gevoel steeds. Ben ook zo verdrietig 😢 en paniek omdat ik het gevoel heb nog veel praktische dingen te moeten doen. Loslaten daarvan is zo moeilijk 😥 😘🍀
Maar lief dat is toch niet zo gek.... niemand voelt wat jij nu voelt en doormaakt...iets dat eigenlijk niet onder woorden te brengen is. En toen ik heel verdrietig / down was omdat ik ook niet wist hoe ik door mijn ziekte heen zou komen (zeldzame vorm eierstokkanker) liet ik het gewoon gaan. Wees gewoon lief voor jezelf en durf ook te kiezen voor jezelf wat jij nu nodig hebt en als dat rust is pak die dan ook zonder je schuldig te voelen. Het is allemaal niet niks....💕💕💕
Dank je voor je lieve steun 🍀🩷
Lieve Anita,
Heel moeilijk maar krachtig besluit om geen chemo behandeling te ondergaan. Ik denk dat je de juiste beslissing hebt genomen. Veel kracht toegewenst aankomende tijd... niet alle dagen zullen makkelijk zijn ❤️❤️❤️ dikke knuffel van mij.
Liefs Rosa
Daar heb je wel een punt. Op het moment dat je uitbehandeld bent na een intensief traject en wordt overgedragen aan de huisarts, is er geen eer meer te behalen en rest nog slechts het comfortabel maken tot het einde. Voor zo verre je van comfortabel kunt spreken. Je hebt besloten af te zien van chemo, maar toch niet van minder belastende behandelingen? Of was er niets anders dan chemo? Zelfs dan nog, ergens in het proces naar het einde krijg je last van bijwerkingen, waarvoor de huisarts weer een beroep op de specialisten van het ziekenhuis moet doen. En dan is het fijner als je ins en outs al bekend zijn.
Hoi,
er waren idd geen andere behandelingen en een chemo zou erg zwaar worden met een levensverwachting van 2/3 maanden. Dit was de doorslag om het niet te doen. Het was een heel moeilijk besluit maar ik heb nog kwaliteit van leven mogen ervaren.
lieve groet
Anita 🍀🍀