Eerste controle
Vandaag de eerste controle na het officiële ontslag uit het ambulante traject. Eerst bloedprikken, dan naar de hematoloog. En die is tevreden, en wij ook. De leukocyten zijn vandaag 5,0 en de neutrofielen 0,6. Dat gaat dus goed, evenals nieren en lever. Heerlijk toch. Wel wat 'vreemde' dingen deze week: de afgelopen avonden steeg de temperatuur naar rond de 38. Gelukkig niet hoger, maar toch. De hematoloog legt uit dat dit komt door het herstelwerk van het lichaam. Dat kon eigenlijk ook niet anders, want na al die antibiotica zullen er nog maar weinig bacteriën zijn die nu nog een ontsteking kunnen veroorzaken.
En gisteren in bed (lepeltje lepeltje), begonnen in zijn slaap, de spieren van P. 's armen en handen te trillen, niet een keer heel kort, maar het duurde best lang. Heel erg raar en een eng gevoel. Voor mij dan, want hij werd er niet wakker van en wist vanmorgen niet waar ik het over had. Mijn vraag was dus of dit aan een kaliumtekort zou kunnen liggen. Dat zou kunnen, maar het kaliumgehalte van P. is inmiddels weer op orde. Dus blijft er maar één ding over volgens de hematoloog: niet meer lepeltje lepeltje dan ;-).
Omdat het verder goed gaat met P. en hij nog wel wat vermoeid is (maar Hb is ruim 9), spreken we af over twee weken weer langs te komen. Dan zal ook eerst het M-proteïne gemeten worden, zodat we een uitgangspunt hebben voor het verdere traject. De insteek is dat P. dan in de week erna weer gaat beginnen met kuur 5 (van de 6) met daratumumab, bortezomib, lenalidomide en dexamethason. Dat zou betekenen dat deze kuren rond eind november afgerond zijn en de 'nieuwe toekomst' kan beginnen.
Die toekomst krijgt weer steeds meer zijn normale vorm, vooral met plannen voor reizen met (en zonder) caravan. Heerlijk toch. De onderhoudsdosis lenalidomide (twee jaar) en vaciclovir (een jaar) die P. na de twee kuren krijgt passen daar prima in. Een keer per drie maanden een infuus met Zometa lukt ook wel. Het blijft altijd spannend natuurlijk of tijdens die onderhoudsdosis geen bijwerkingen de kop op gaan steken. Want als ik de verhalen lees van trouwe schrijvers op deze site, kan dat zomaar gebeuren. Dan wordt het een moeilijke keuze; is het middel erger dan de kwaal of blijft het draaglijk? Op dit moment hebben we daar nog niet mee te maken, dus het komt alleen af en toe naar boven. Maar dat is toch nog steeds wat het is hè: het blijft bij je (heb ik al vaker gezegd, maar het is echt zo weten we allemaal), hoe goed het soms ook gaat voor een poos.
Maar goed, ik ga vanaf aanstaande maandag weer helemaal aan het werk, het lukt hem vanaf nu ook wel alleen. Voor ons beiden een hele zorg minder. Met het mooie weer is het ook fijn om in de tuin bij de kinderen op bezoek te kunnen gaan en morgen voetbal te kijken bij oudste zoon.