Na een jaar mijn zusje volgen... Nu helaas zelf een blog
2023 was een heftig jaar waarin ik vrijwel wekelijks deze website bezocht. Ik leefde mee en dacht te voelen wat zij voelde. Mijn zusje had een agressieve en slecht te behandelen vorm van borstkanker (triple negatief) en is door het oog van de naald gekropen. Maar niet zonder kleerscheuren. Nog steeds vecht ze dagelijks om zich beter te gaan voelen.
Toen ik net inlogde, zag ik dat haar laatste blog uit november stamt. De tijd dat zij de operatie had gehad en vol in de chemo of bestralingen zat. Ja, zij kreeg de "full package". Hoe kon ik toen vermoeden dat ik een halfjaar later mijn eigen blog zou starten?
In januari ben ik 40 geworden. Met twee kleine kinderen van 2,5 en 5 is het altijd druk, maar toch volg ik altijd netjes de oproepen van de artsen. Eind februari, begin maart heb ik mijn uitstrijkje laten maken. "Heeft u ergens last van?", vroeg de huisarts assistent. "Nee, eigenlijk niet", zei ik nog.
Een paar weken later werd ik gebeld door de huisarts. Ik moest naar de gynaecoloog. Papje 3b. Niet goed dus. Binnen twee weken, op vrijdag 29 maart - Goede Vrijdag, zat ik bij de gynaecoloog in het Weel Bethesda Ziekenhuis voor een biopt. De uitslag zou na twee weken telefonisch worden doorgegeven. Maar niets was minder waar.
Na een ruime week werd ik op woensdagochtend gebeld. Of ik donderdagmiddag kon komen. "Natuurlijk, ik zal er zijn". Van mijn zusje wist ik nog dat je zelf uitslagen in kan zien via Patiënten portalen. Na het inloggen zag ik veel woorden die ik tot dan toe helemaal niet kende, maar Google is een goede vriend. Een dag later vertelde de gynaecoloog het zelf: er is een ernstig voorstadium van kanker geconstateerd, maar het zou ook kanker kunnen zijn. Ze weten het niet zeker. Wel staat vast dat ik zo snel mogelijk een Conisatie moet ondergaan en dat is al afgestemd met de gynaecologisch oncoloog van het Erasmus MC. In de verslagen online lees ik "vermoedelijk invasief".
De gynaecoloog instrueert mij duidelijk: donderdagavond de POS vragenlijst invullen, vrijdagochtend vroeg bloed prikken. Binnen drie weken operatie. Ik doe wat hij vraagt en op maandag word ik al gebeld. "U staat ingepland voor volgende week. De dokter wil dat u zo snel mogelijk wordt geopereerd". De operatie staat gepland op 22 april. Nog geen maand na de biopt.
In die week word ik vrijwel dagelijks gebeld door het ziekenhuis ter voorbereiding. Ook lees ik meerdere folders door en doe alles zoals ze mij vertellen. Een van de folders gaat over narcose-opties. Mij valt op dat de hersteltijd na de ruggenprik het kortst is en bovendien de minste risico's kent. In overleg met de anesthesist, en in gedachten alles wat mogelijk nog voor me ligt, kies ik voor de ruggenprik. Als mensen me vragen naar de motivatie van deze keuze, antwoord ik: "Leven doe je met emotie, overleven doe je met ratio".
Op maandag 22 april moet ik me om half 1 melden. Dagbehandeling Gynaecologie. Tijdens de voorbereidingen vragen verplegers of ik opzie tegen de operatie. "Nee, ik zie op tegen de uitslag. Ik heb twee kleine kinderen", en ik schiet vol. Ik zie dat de verplegers met me meeleven en eigenlijk ook niet goed weten wat ze moeten zeggen. Ik zie begrip. Ik voel dankbaarheid.
Door de uitlopen word ik om 4 uur de operatiekamer ingereden. De operatie valt me alles mee. Aan de anesthesist vertel ik dat er mogelijk op korte termijn nog een baarmoederverwijdering volgt en vraag of zij adviseert die ook middels de ruggenprik te doen. Zij vertelt dat dat wel een veel zwaardere operatie is. Na wat doorvragen blijkt deze operatie "lang niet zo zwaar als een keizersnede" te zijn - en die heb ik ook al overleefd.
Omdat de verdoving langzaam uitwerkt, blijf ik een nacht in het ziekenhuis. Tegen half 12 's avonds heb ik nog niet overal gevoel en wandel nog niet zelfstandig naar het toilet. Een nachtje ziekenhuis is de beste keuze.
Nieuwsgierig als ik ben kijk ik een paar keer of de uitslag al binnen is. Op vrijdag 26 april zie ik een nieuw bericht - de uitslag is nog voorlopig en nog niet volledig. Toch kijk ik. Binnen vijf minuten bel ik naar het ziekenhuis met de mededeling dat ik heb gekeken en zo snel mogelijk langs wil komen of de doorverwijzing wil krijgen. Ik wil niet wachten. Vanaf dat moment gaat het snel.
Binnen 5 minuten word ik gebeld dat ik maandag moet komen. Maar nog geen 10 minuten later belt mijn gynaecoloog zelf. Hij vertelt dat hij eigenlijk geen tijd heeft om te bellen omdat hij spreekuur heeft, maar wel even iets wil toelichten. Hij heeft al naar het Erasmus MC gebeld en ik heb daar op dinsdag een afspraak. De afspraak van maandag gaat niet door - ik moet meteen naar de afdeling Oncologische Gynaecologie.
Inmiddels ben ik alle woorden en afkortingen uit mijn uitslag aan het Googlen en probeer er iets van te maken. Het begrip wordt groter, maar zeker weten doe ik het niet. Hoe ik het nu lees lijkt het kanker in een vroeg stadium. Toch bereid ik me voor op de "total package" en dus een zwaar traject.
Mijn moeder en zusjes zijn gebeld en mijn man zit in zak en as. Hij had zo gehoopt op beter nieuws.
Mijn kinderen probeer ik zo min mogelijk te laten merken. Hoe moet ik dit op een zo goed mogelijke manier vertellen? Wat moet ik vertellen en wat niet? Nog veel vragen en een onzekere tijd. Maar er is ook een zekerheid: ik ga vechten om beter te worden.
Ik ga dit doen op mijn manier. Veel open communicatie, veel uitzoeken en zorgen dat het allemaal geregeld is. Maar ook ga ik leren om hulp te vragen en dingen te laten zoals ze zijn. Ik ga dit doen op ratio en geef bewust een plek aan emotie, want beiden bestaan en zijn nuttig. Maar... leven doe je met emotie en overleven op ratio!
3 reacties
Hoi zus,
Je hoeft dit niet alleen te doen, wij zullen er voor jullie zijn!
Ps kankerspoken.nl is misschien iets voor info voor de Kids 🥰.
Wij zullen er altijd voor je zijn. Praktisch maar ook emotioneel x
Wat een verhaal, ook zo met je zus. En lief dag jullie er voor elkaar zijn! Chapeau, zus.
Mbt je kinderen: ik ben momenteel voor een project dat ik gestart ben rondom dit onderwerp (hoe vertel ik het mijn kinderen) in contact met de stichting Kasam. Op hun site vind je veel praktische informatie die je mogelijk kan helpen.
Hun algemene advies is: ben eerlijk, kinderen weten dat er iets speelt, en als jij het niet zegt, horen ze het mogelijk als je aan het bellen bent, of zelfs via anderen. Ook maken kinderen hun eigen verhaal mogelijk in hun hoofd. Er voor ze zijn, en ze laten weten dat jij en je man de bron zijn van wat er speelt.
You got this!! Succes daar.
Dank je wel voor je reactie! Heb meteen gekeken op de site van Kasam en daar ook wat inspiratie uit opgedaan.
Inmiddels heb ik wat meer verteld tegen de oudste van 5. Hij vond het fijn dat we hem in vertrouwen namen en vertelden wat er aan de hand is en wat er nog gaat gebeuren.
Als ik het zo lees doet Kasam mooi werk voor kinderen!