Week 18

15 - 18 juli 2024

Afgelopen week niks geschreven was er even helemaal klaar mee. 
Dinsdag werd ik gebeld door de diëtiste , zij wil echt dat ik de sondevoeding blijf nemen met een flesje Nutricia jucy ernaast. Ook besproken dat ik niet snap waarom ze vloeibare omeprazol hebben voorgeschreven om door de sonde te doen terwijl mijn sonde in mijn duodenum zit ( twaalfvingerige darm) dat heeft in mijn ogen niet zoveel zin. 
De maagpijn overheerst alles en beneemt mij soms gewoon mijn adem . Zo erg dat ik in staat ben van het dak te springen. Ze heeft nu een mail gestuurd met de vraag waar mijn sonde geplaatst is nu moet ik voor even de vloeibare omeprazol gewoon via de mond innemen . Dat heb ik vervolgens de volgende ochtend gedaan. OMG wat was dat goor. Smaakt erg naar menthol en mijn maag vond het geen suc6. 
Gisteren bij de psycholoog geweest was fijn even mijn hart te luchten. Ik vertelde haar dat ik het erg lastig vind mijn kwetsbaarheid te laten zien. En ik er slecht mee om kan gaan dat ik nu niet “ even” mijn schouders eronder kan zetten en gewoon door !!! Die maagpijn overheerst alles er is geen ontlopen aan. 
Ze vroeg om toestemming om met de radio- oncoloog te spreken over mij maar wilde eerst dat ik zelf een gesprek met hem aan zou gaan .ik heb niet echt een klik met deze arts dus vind het moeilijk mij open te stellen .  Ze zou mij daarna bellen om het erover te hebben en daarna hem bellen. Vind mezelf een aansteller en een lastige patiënt 😭 . Met die overheersende maagpijn is mijn “ oude” leven oppakken niet te doen. Vandaag vroeg  in de middag belde de radio- oncoloog . Hij had het nog niet voor elkaar gekregen om een afspraak bij de MDL arts te maken omdat er wachtlijsten zijn van maanden !! Maar hij zou het blijven proberen. Ook zei ik tegen hem dat ik in staat was de sonde eruit te rukken omdat ik er helemaal klaar mee ben , maar hij adviseerde mij om dat echt niet te doen omdat ik anders nog verder in de problemen zou komen . Drink echt te weinig nog niet eens een liter per dag en eten doe ik niet meer dan 3 hapjes per dag . Blijf het toch gewoon proberen . Anders kom ik nooit van die slang in mijn neus af .  Later in de middag een goed gesprek met hem gehad . Psycholoog tussendoor ook nog gesproken . Zij belde later terug kreeg van haar een terug koppeling van het gesprek wat ze met hem had gehad. Hij had tegen haar gezegd dat hij dacht dat ik meer pijn had dan dat ik laat merken/ zeg maar dat hij echt zijn best ging doen mij te helpen . Later in mijn HMC zag ik dat het hem gelukt was 6 augustus heb ik een afspraak met een MDL arts is nog wel drie weken maar dat is te overzien . Hij twijfelt of hij mij weer opiaten voor gaat schrijven voor de pijn , maar dat wil ik zelf niet want dan ben ik mijn vrijheid weer kwijt. Kan nu zelf overal met mijn auto heen wat dan weer niet kan en voel me al zo opgesloten. Daarna met Jayson mijn oudste kleinkind naar de camping gereden even in een andere omgeving .