Ik ben verdrietig

Mijn lieve dappere strijdmakkertje Léonie Sazias is dood.

Toen Léonie herstellende was van operatie en verdere behandeling van darmkanker nam ze contact op met Peter Kapitein van Inspire2Live. We spraken met z'n drieën af in een restaurant bij station Amstel.

Inspire2Live wilde langs de politiek toegang voor iedereen tot een betere diagnostiek en behandeling van (uitgezaaide) tumoren realiseren. En Léonie wilde in haar politieke werk iets doen met haar ervaring als kankerpatiënt.

Omdat Peter, in ieder geval in die tijd, de politiek eerder zag als hindernis of zelfs vijand dan als bondgenoot en ik al jaren als lobbyist actief was voor verschillende brancheorganisaties en daarmee  de politiek eerder omarmde als bondgenoot, ontstond er redelijk spontaan een pact waarbij Léonie en ik besloten samen op te trekken en te kijken wat we zouden kunnen bereiken. Overleg met Peter en met de Hartwig Medical Foundation (HMF) leidde tot een bijeenkomst bij Léonie in de tuin.

Twee mensen van HMF, Léonie en ikzelf waren er en werden van drankjes voorzien door Léonie's lief Cees.

Het onderwerp van gesprek: toegang voor iedereen waarvoor het nuttig zou kunnen zijn, tot Whole Genome Sequencing. En hoe gaan we dat met elkaar voor elkaar krijgen.

We besloten dat we samen een initiatiefnota zouden schrijven. HMF zorgde voor de technische inhoud en de cijfertjes, ik zorgde voor de strategische politiek goed bekkende en strategische vertaalslag en Cees vertaalde het naar Léonie's taalgebruik.

Eigenlijk was ik dus een soort postiljon d'amour tussen de verschillende partijen betrokken bij het opstellen van de initiatiefnota.

En toen ging mijn telefoon: Léonie. Of ik haar kon helpen, want haar vaste beleidsmedewerkster was ziek en er zaten debatten aan te komen waaronder het belangrijke begrotingsdebat VWS. Mijn kennis op het terrein van zowel de zorg als de politieke mores en haar ervaring in onze samenwerking tot dan toe maakten dat ze graag wilde dat ik haar medewerkster tijdelijk zou vervangen. Ik zei uiteraard "graag!"

En zo ontstond mijn eigen adviesbureautje en werd Léonie mijn eerste betalende klant. Ik schreef inbrengen voor commissievergaderingen en voor plenaire inbreng en voerde samen met haar gesprekken met andere Kamerleden. En was opeens beleidsmedewerker en politiek adviseur van een Kamerlid.

En zo zat ik op een gegeven moment ook ons gezamenlijke werk rond de initiatiefnota te bespreken met leden van de coalitie. We werden het snel eens en  er kwamen handtekeningen onder de nota van 50PLUS, CDA en VVD.  Bij een  Algemeen Overleg van de Vaste Commissie VWS, waarbij de initiatiefnemende Kamerleden naast de Minister zaten en het woord voerden, de nota verdedigden en vragen beantwoordden van collega Kamerleden van zowel de andere als de eigen fracties, zat ik met enkele anderen via de pc de vragen te verdelen en te beantwoorden. en de initatiefnemers te souffleren als echte ambtenaren van vak K.

Het uiteindelijke resultaat in het daarop volgende plenaire debat mag bekend zijn: Léonie's initiatiefnota en een vijftal moties die de toegang regelen tot bekostigde Whole Genome Sequencing  voor patiënten met een primaire tumor onbekend (PTO) of zonder behandelopties maar nog in goed conditie werden met algemene stemmen aangenomen en bekroond door de toezegging van de Minister om deze moties uit te voeren. Een succes wat lang niet elk Kamerlid gegeven is!

Voor Primaire Tumor Onbekend is dit inmiddels geregeld. Voor de andere categorie patiënten nog niet. Er zal dus nog verder geknokt moeten worden voordat iedereen die er belang bij heeft ook daadwerkelijk die toegang krijgt tot die bekostigde Whole Genome Sequencing. Ik voel me daartoe verplicht. Tegenover mijzelf, jullie en vooral Léonie.

Ik ben Léonie dankbaar voor de kansen die ze mij heeft gegeven, haar vriendschap en haar strijdlust, inzet voor kankerpatiënten  en optimisme. Dat is wat altijd bij mij zal blijven.

Morgen stroop ik de mouwen weer op, voor haar, voor mijn zus, voor mijzelf en voor ieder ander die geraakt wordt door kanker. Maar vandaag overheerst het verdriet. Ik wens Cees en familie heel veel sterkte toe en deel in hun verdriet.

Jullie vinden een video van Léonie's toespraak (na een introductie door Peter Kapitein) op het jaarcongres van Inspire2Live vlak voor de presentatie van de initiatiefnota in de Tweede Kamer, hier: https://eu-events.mediasite.com/Mediasite/Channel/inspire2live/watch/74…; het kijken en luisteren waard!

Dag lieve Léonie.

xxH