Spannend...

Hoi Jeron,

Dank voor je reactie. 

Je eerste vraag of al bewezen is dat deze manier van behandelen voor elke vorm van kanker mogelijk te maken is, is nee. Zoals ik al aangaf: "Op die basis kun je theoretisch gezien een radio-ligandentherapie ontwikkelen voor elke vorm van kanker". In praktische zin is het nu bewezen voor prostaatkanker. Er zijn evenwel wetenschappers die stellen een ligand te kunnen ontwikkelen voor elke vorm van kanker.

In je volgende blokje stel je een aantal heel terechte vragen. En inderdaad: "Healthcare is like dog food business." Zoals een hond niet bepaalt wat er in zijn etensbak komt en er direct uit eigen portemonnee voor betaald, zo bepaalt de patiënt niet wat er op het menu staat aan behandelopties en betaald de patiënt niet uit eigen portemonnee de geleverde zorg. 

Hoe het komt dat sommige behandelopties niet of nauwelijks bekend zijn bij patiënten heeft te maken met het feit dat patiënten behandeld worden naar stand van de wetenschap en praktijk. dat wil zeggen dat beroepsgroepen op basis van studies en trials hebben besloten welke behandeling in welke gevallen de voorkeur geniet. Dat wordt vastgelegd in door de beroepsgroep vastgestelde richtlijnen. Pas als deze behandellijnen geen uitkomst meer bieden, wordt er breder gekeken naar mogelijke trials. Uit oogpunt van patiëntveiligheid niets mis mee, alleen duurt de weg van onderzoekslab naar uiteindelijk het bed van de patiënt veel te lang.

Ik denk dat die weg verkort moet worden, zeker gezien de opkomst van personalised medicine met bijvoorbeeld tumor-agnostische geneesmiddelen. Dat zijn geneesmiddelen die aangrijpen op een specifieke genetische eigenschap van een tumor. Daar waar middelen vroeger uitsluitend geregistreerd werden voor gebruik bij specifieke vormen van kanker, verschijnen er nu middelen en (combinatie)therapieën die aangrijpen op een specifieke genetische eigenschap die voor kan komen bij verschillende vormen van kanker. Zoals bijvoorbeeld  de nieuwe NTRK-remmers. Om te zien welke therapie het beste aansluit bij een specifieke patiënt is dan wel uitgebreide moleculaire diagnostiek nodig om te bezien welke aangrijpingspunten er zijn. En helaas wordt die nog maar mondjesmaat vergoed (alleen bij primaire tumor onbekend). Dit ondanks twee Kamerbreed gesteunde moties om verder onderzoek van het Zorginstituut Nederland niet af te wachten en in ieder geval ook nu al deze diagnostiek te vergoeden voor mensen zonder behandelopties die nog in goede conditie zijn. Dus nee: Niet elke patiënt heeft toegang tot alle mogelijke behandelingen en/of studies, simpelweg omdat de diagnostiek die zou leiden tot die behandelingen niet wordt toegepast/vergoed.

En dat brengt mij bij je laatste blokje waarin je stelt:"Ze zouden toch de  meest innovatieve patiëntenzorg als voornaamste gemeenschappelijk belang moeten hebben? "

Dat zal in de overgrote meerderheid van de gevallen zo zijn. Maar door de manier van organiseren pakken zaken toch vaak anders uit. En vaak gaat het dan om een financieel belang. En dan kun je denken aan een beroepsgroep die een deel van het werk ziet verdwijnen (pathologen die geen whole genome sequencing (WGS) kunnen doen en waarvan de meer simpele testen bij toepassen WGS overbodig zijn of snijden dat verdrongen wordt door radiotherapie). Maar ook aan het feit dat een specialist niet zelf de inkoop doet. Ziekenhuizen hebben dat gecentraliseerd in een afdeling inkoop die bulkcontracten afsluit met leveranciers. De specialist werkt met wat hij volgens de richtlijnen moet inzetten, waarbij hij of zij alle benodigdheden toegeleverd krijgt die het ziekenhuis centraal en als bulk ingekocht heeft. Buiten de eigen winkel shoppen wordt daarbij uiteraard niet gewaardeerd.

En soms worden de eigen richtlijnen van een beroepsgroep gewoonweg niet nagekomen. Jaren geleden werd bijvoorbeeld door de beroepsgroep besloten dat alle vrouwen met ovariumkanker getest moesten worden op het BRCA-1 en BRCA-2 gen aangezien het daarbij kan gaan om een erfelijke vorm die bij nakomelingen (zowel jongens als meisjes) kan zorgen voor verschillende erfelijke vormen van kanker. Vijf jaar na aanpassing van de richtlijn werd dit toegepast bij slechts 15% van alle vrouwen met ovariumkanker. Daarna is men gestopt met het bijhouden en heb ik geen recente cijfers. En dat brengt mij bij je vragen over de rol van (koepels van ) patiëntenverenigingen.

Specifiek in het voorbeeld van ovariumkanker zou de patiëntenvereniging  dit in kunnen brengen in het zogenaamde indicatorenoverleg om zo het IKNL heel gericht bij ziekenhuizen te kunnen laten uitvragen hoe vaak er in geval van diagnose ovariumkanker is getest op BRCA-mutaties. Ik zal binnenkort eens contact opnemen met Olijf om te kijken of zij dit kunnen/willen oppakken.

De NFK zit aan tafel met het Zorginstituut Nederland en roept dat we geduld moeten hebben. Het Zorginstituut heeft voor wat betreft de uitgebreide moleculaire diagnostiek weer een heel tijdspad van jaren uitgezet waarbij (verenigingen van) ziekenhuizen, pathologen en laboranten én het NFK rond de tafel zitten en die uiteindelijk tot een gezamenlijk advies gaan komen richting minister VWS. Persoonlijk verwacht ik daar niet veel van. Immers: zolang je de onderliggende knelpunten niet oplost en bestaande inkoopmechanismen laat bestaan en toe blijft staan dat  soms ook de eigen belangen van beroepsgroepen een belangrijke rol spelen kun je met elkaar rond de tafel blijven zitten tot je een ons weegt, maar zal er niets veranderen en blijft de patiënt verstoken van de allerbeste behandeling gebaseerd op de allerbeste diagnostiek.

Groet,

Herman

Hoi Jeron,

Dank voor je reactie en aanvullende vragen.

Je schreef: "Dit is een heel ernstig  probleem. Vraagt misschien wel om een brede maatschappelijke discussie.want deze knelpunten zullen met de almaar toenemende nieuwe ontwikkelingen steeds groter worden."

Het probleem is niet het gebrek aan discussie hierover. Aan tafel bij het Zorginstituut zitten alle stakeholders. Maar juist door de verschillende belangen én door de wens om alle kikkers in de kruiwagen te houden zijn die processen traag en maken ze de werkelijke problematiek niet zichtbaar. Een patholoog zal daar heus niet opeens roepen dat whole genome sequencing beter is dan wat hij of zij zelf te bieden heeft. Evenmin zal er geroepen worden dat het ten koste van de eigen portemonnee gaat. Het zal gegooid worden op zachtere en lastiger bewijsbare argumenten. Zoals: Het is veel duurder en leiden die extra kosten dan uiteindelijk wel tot een langere overleving voor de patiënt? Uitmondend in de conclusie: "het is veel belovend, maar er is veel meer onderzoek nodig voordat het bewezen is". Of zoals een patholoog uit Zwolle inbracht: "Met mijn eenvoudiger en daarmee goedkopere testen kan ik diagnostiek doen die ook leidt tot alle beschikbare geregistreerde geneesmiddelen". En dat is eigenlijk stellen dat door een sleutelgat een kamer inkijken een even goed zicht biedt als wanneer de deur open staat en je de hele kamer kunt overzien. Toch wordt dat daar een tafel gezien als een valide argument. En ja, ook de patiënt zit daar vertegenwoordigd door de NFK aan tafel en praat mee.

Het heeft naar mijn idee meer te maken met hoe we de zorg georganiseerd hebben en de wens van verschillende stakeholders om daaraan vast te blijven houden om tal van uiteenlopende redenen. Want het probleem is niet dat we niet weten hoe het beter kan, maar dat we ondanks dat we dat weten het toch niet doen. Althans niet altijd, niet overal en niet voor iedereen.

En de individuele patiënt  de macht toedichten van een consument op een min of meer gereguleerde markt is onjuist. Zoals ik eerder schreef: ""Healthcare is like dog food business." Zoals een hond niet bepaalt wat er in zijn etensbak komt en er direct uit eigen portemonnee voor betaald, zo bepaalt de patiënt ook niet wat er op het menu staat aan behandelopties en betaalt de patiënt niet uit eigen portemonnee de geleverde zorg". Een hond kan niet zelf vrij kiezen voor een ander merk voer en is afhankelijk van wat het baasje besluit. Hetzelfde geldt voor de patiënt met betrekking tot de diagnostiek en de daaruit voortvloeiende behandelopties.

Ik denk met je dat een platform als kanker.nl heel goed geschikt is om patiënten te emanciperen en hen de juiste kritische vragen te laten stellen. Maar voor échte verandering is meer nodig en zullen er de nodige heilige huisjes en (op z'n minst sommige) contraproductieve belangen van beroepsgroepen of ziekenhuizen of verzekeraars moeten sneuvelen. En dat bereik je niet met polderen of met brede maatschappelijke discussies. Dat vraagt een Minister met kennis van de zorg en met lef. Een soort Els Borst. 

De Nederlandse arts en wetenschapper, professor dr. Joep Lange, ontdekte destijds samen met enkele van zijn beste vrienden en collega’s de combinatietherapie voor HIV/aids. Hij nam een groep van zijn aller ziekste patiënten mee naar den Haag en ging op audiëntie bij Els Borst, destijds minister van gezondheid. Hij zei tegen haar: ‘Beste Els, we weten inmiddels hoe we het hiv-virus moeten bestrijden maar uw ambtenaren vertellen mij dat ik mijn patiënten daarmee niet mag behandelen. Deze zes jongens zullen daarom allen over drie maanden dood zijn.’ Waarop Els Borst zei: ‘Beste Joep, we gaan deze jongens niet laten sterven. Je gaat ze behandelen en ik regel het wel met mijn afdeling en de toezichthouders.’ Later legde ze in de kamer uit waarom ze dit deed: ‘Als de wetenschap zegt: zo is het. En de dokter zegt: zo kan ik mijn patiënten behandelen. En de patiënt zegt: ‘Zo wil ik behandeld worden.’ Wie ben ik dan om dit niet te faciliteren?” 

En zo zou het moeten gaan. Ook met innovaties op het terrein van kanker. En dat begint met de juiste mensen op de juiste plek.

Dus ook van mijn kant geen pasklare oplossingen, maar wel de hoop dat met een nieuw kabinet er een nieuwe MinVWS aantreedt die net als wijlen Els Borst het belang van de patiënt boven protocollen en belangen van beroepsverenigingen, zorgverzekeraars en ziekenhuizen stelt. Zo'n Minister kan daarbij, gelet de besluitvorming in de Tweede Kamer over het breder en sneller inzetten van whole genome sequencing, al bij voorbaat rekenen op  Kamerbrede steun.

Groet,

Herman