Afscheid.
Mark Bos heeft gisteravond het aardse leven los moeten laten. Mark was de maker van de documentaire Retour hemel. Hij maakte erg veel indruk met zijn oproep in Late Night op RTL, waarin hij pleitte voor een andere benadering van het probleem kanker.
Want dat er miljarden gepompt worden in onderzoek is mooi, maar een individuele patiënt heeft daar niets aan. Die heeft niets aan trials waar hij geen toegang tot heeft en de boodschap dat over enkele jaren er waarschijnlijk een goedgekeurd geneesmiddel voor hem of haar zal zijn. Die heeft nu een behandeling op maat nodig, ééntje die werkt. Er wordt nu nog veel te veel gekeken naar ontwikkeling van geneesmiddelen voor grote groepen patiënten, omdat dat de geneesmiddelenindustrie nou eenmaal het meeste oplevert. Daar waar men een antwoord heeft gevonden die voor een grote groep patiënten (deels) werkt is men tevreden en kijkt men niet naar de mensen waarbij het niet werkt. Daarvoor is het jammer maar helaas. Afgeschreven. Niet passend binnen de protocollen. Het voor een groep ontwikkelde medicijn tevergeefs op je uitgeprobeerd met alle bijwerkingen van dien. Het lijden vergroot, het resultaat nihil. Terwijl we inmiddels allemaal wel weten dat er geen kanker hetzelfde is. Dat het aankomt op maatwerk voor de individuele patiënt. En daar waar de reguliere geneeskunst geen antwoord heeft komen mensen vanzelf wel bij het alternatieve circuit terecht. Dus zowel regulier als alternatief kunnen tevreden achterover leunen bij de huidige manier van kijken naar kanker en de patiënt. Het geld komt gewoon binnen en wordt besteed aan meer van hetzelfde wat betekent dat er gelukkig wel steeds grotere groepen mensen kanker overleven, maar waarbij de rest nog steeds wordt afgeschreven. Ondanks de vooruitgang die geboekt wordt. En dat is een situatie die niet acceptabel is. Niet als jezelf wordt afgeschreven, maar ook voor alle andere mensen, gezond of ziek is dat ooit acceptabel.
En als kankerpatiënt wil je vooral één ding: Dat je serieus genomen wordt. Dat hetgeen je allemaal zelf, persoonlijk door moet maken niet voor niets is. Dat je met jouw individuele ervaring kan bijdragen aan preventie of genezing van kanker. Dat je anderen die na je komen tot steun kan zijn. Laat het allemaal niet voor niets en volkomen zinloos zijn alleen omdat je niet past in een of ander protocol.
Mark was bang dat zijn dood zinloos zou zijn. Dat er geen lessen uit getrokken zouden worden. dat er verder niet gekeken zou worden waarom behandelingen die bij anderen wel werkten, het bij hem niet deden. Dat het niet tot antwoorden zou leiden die anderen het leven kunnen redden.
Die vrees is naar mijn idee deels ongegrond. Enerzijds omdat Mark met zijn documentaire en vooral met zijn oproep in RTL Late Night iets in gang heeft gezet wat zich niet meer zal laten wegstoppen. En anderzijds omdat er inmiddels ook in de reguliere geneeskunde (soms) gekeken wordt naar waarom succesvolle medicijnen bij sommige patiënten niet werken. Een voorbeeld daarvan gaf ik in mijn vorige blogje (https://www.kanker.nl/herman2709/blog/2846-een-nieuwe-doorbraak-rond-bc… ). Bij BCG-behandelingen is men door te gaan kijken HOE het werkt erachter gekomen waarom het in sommige gevallen niet werkt. En in plaats van daarna tevreden achter te leunen heeft men ontdekt hoe je het voor alle patiënten die je het middel toedient kunt laten slagen. Geen nodeloze behandelingen, alleen maar succes. Maar goed. Dat is maar 1 specifieke vorm van blaaskanker. En wat dat betreft is er natuurlijk veel meer nodig. Vanuit dat andere perspectief. Vanuit het perspectief van de individuele patiënt.
Mark heeft wat dat betreft zijn werk gedaan. Aan ons om zijn aanzet op te pakken als patiënten, naasten en nabestaanden. Maar ook als politiek, onderzoekers en medische wereld. Omdat opgeven geen optie is. Ook niet, of misschien wel vooral niet voor de individuele patiënt!
Dank voor je inzet Mark. Wij zullen je woorden en mooie documentaires niet vergeten.
Het verhaal van Mark is ook terug te vinden in het boek Open & Bloot: http://www.boekopenenbloot.nl/#!intekenen/c1uvi
Want dat er miljarden gepompt worden in onderzoek is mooi, maar een individuele patiënt heeft daar niets aan. Die heeft niets aan trials waar hij geen toegang tot heeft en de boodschap dat over enkele jaren er waarschijnlijk een goedgekeurd geneesmiddel voor hem of haar zal zijn. Die heeft nu een behandeling op maat nodig, ééntje die werkt. Er wordt nu nog veel te veel gekeken naar ontwikkeling van geneesmiddelen voor grote groepen patiënten, omdat dat de geneesmiddelenindustrie nou eenmaal het meeste oplevert. Daar waar men een antwoord heeft gevonden die voor een grote groep patiënten (deels) werkt is men tevreden en kijkt men niet naar de mensen waarbij het niet werkt. Daarvoor is het jammer maar helaas. Afgeschreven. Niet passend binnen de protocollen. Het voor een groep ontwikkelde medicijn tevergeefs op je uitgeprobeerd met alle bijwerkingen van dien. Het lijden vergroot, het resultaat nihil. Terwijl we inmiddels allemaal wel weten dat er geen kanker hetzelfde is. Dat het aankomt op maatwerk voor de individuele patiënt. En daar waar de reguliere geneeskunst geen antwoord heeft komen mensen vanzelf wel bij het alternatieve circuit terecht. Dus zowel regulier als alternatief kunnen tevreden achterover leunen bij de huidige manier van kijken naar kanker en de patiënt. Het geld komt gewoon binnen en wordt besteed aan meer van hetzelfde wat betekent dat er gelukkig wel steeds grotere groepen mensen kanker overleven, maar waarbij de rest nog steeds wordt afgeschreven. Ondanks de vooruitgang die geboekt wordt. En dat is een situatie die niet acceptabel is. Niet als jezelf wordt afgeschreven, maar ook voor alle andere mensen, gezond of ziek is dat ooit acceptabel.
En als kankerpatiënt wil je vooral één ding: Dat je serieus genomen wordt. Dat hetgeen je allemaal zelf, persoonlijk door moet maken niet voor niets is. Dat je met jouw individuele ervaring kan bijdragen aan preventie of genezing van kanker. Dat je anderen die na je komen tot steun kan zijn. Laat het allemaal niet voor niets en volkomen zinloos zijn alleen omdat je niet past in een of ander protocol.
Mark was bang dat zijn dood zinloos zou zijn. Dat er geen lessen uit getrokken zouden worden. dat er verder niet gekeken zou worden waarom behandelingen die bij anderen wel werkten, het bij hem niet deden. Dat het niet tot antwoorden zou leiden die anderen het leven kunnen redden.
Die vrees is naar mijn idee deels ongegrond. Enerzijds omdat Mark met zijn documentaire en vooral met zijn oproep in RTL Late Night iets in gang heeft gezet wat zich niet meer zal laten wegstoppen. En anderzijds omdat er inmiddels ook in de reguliere geneeskunde (soms) gekeken wordt naar waarom succesvolle medicijnen bij sommige patiënten niet werken. Een voorbeeld daarvan gaf ik in mijn vorige blogje (https://www.kanker.nl/herman2709/blog/2846-een-nieuwe-doorbraak-rond-bc… ). Bij BCG-behandelingen is men door te gaan kijken HOE het werkt erachter gekomen waarom het in sommige gevallen niet werkt. En in plaats van daarna tevreden achter te leunen heeft men ontdekt hoe je het voor alle patiënten die je het middel toedient kunt laten slagen. Geen nodeloze behandelingen, alleen maar succes. Maar goed. Dat is maar 1 specifieke vorm van blaaskanker. En wat dat betreft is er natuurlijk veel meer nodig. Vanuit dat andere perspectief. Vanuit het perspectief van de individuele patiënt.
Mark heeft wat dat betreft zijn werk gedaan. Aan ons om zijn aanzet op te pakken als patiënten, naasten en nabestaanden. Maar ook als politiek, onderzoekers en medische wereld. Omdat opgeven geen optie is. Ook niet, of misschien wel vooral niet voor de individuele patiënt!
Dank voor je inzet Mark. Wij zullen je woorden en mooie documentaires niet vergeten.
Het verhaal van Mark is ook terug te vinden in het boek Open & Bloot: http://www.boekopenenbloot.nl/#!intekenen/c1uvi
9 reacties
Ik heb je blog op Twitter gedeeld.