Borstkankermaand

Omdat het "Borstkankermaand" is het volgende: Een van de vormen van borstkanker is de BRCA-gen gemuteerde vorm. Daar bestaat al drie jaar lang een zeer effectief middel voor genaamd Olaparib. Maar borstkanker patiënten in Nederland krijgen het niet (althans, heel soms en met heel veel geluk op basis van compassionate use te bepalen door de fabrikant krijgt een enkeling het). Er gaan dus mensen dood terwijl er een middel beschikbaar is.

Dat komt doordat medicijnen naar kankersoort geregistreerd worden. Olaparib is ontwikkeld tegen eierstokkanker. Dat het daarbij gaat om het BRCA gemuteerde gen doet er volgens de huidige regels niet toe. Dat hetzelfde middel dan ook zal werken bij andere vormen van BRCA gemuteerde kanker ook niet. Er zullen eerst weer allerlei trials gedaan moeten worden met borstkankerpatiënten op bijwerkingen en dergelijke die natuurlijk bij de ontwikkeling voor eierstokkanker allemaal al gedaan zijn. Hartstikke dure onnodige trials dus en ondertussen gaan er tijdens die drie jaar dat die trials duren patiënten onnodig dood.

Het circusgebeuren van pink ribbon laat ik dan ook aan mij voorbij gaan deze maand. Ik richt mij liever samen met de Patient Advocates van Inspire2Live op het sneller beschikbaar krijgen van de beste medicijnen voor patiënten, te beginnen met Olaparib. Op naar medicijnregistratie op genetische karakteristieken in plaats van een kankersoort! Doe mee en deel het filmpje! ‪#‎goedkoper‬ ‪#‎beter‬ ‪#‎sneller‬ ‪#‎Olaparib‬ ‪#‎Inspire2Live‬

5 reacties

Bedankt Herman, ik heb je blog en filmpje gedeeld in de borstkankergroep.
Ik erger me ook mateloos aan de acties van Pink Ribbon. Vanmorgen stond er een artikel in de krant van een jonge vrouw, die borstkanker als een "oudewijvenziekte" bestempelde. Dan kun je je misschien voorstellen hoe de toon van het artikel was.
groetjes,

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dank je wel! Ach ja, ergeren vind ik dan voor mijzelf weer te veel negatieve energie aan iets besteden terwijl ik liever werk aan oplossingen. Fijn dat jij daar ook zo in staat en dat je de moeite hebt genomen om het te delen met lotgenoten! Groetjes en sterkte met de duim!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
En omdat er ook in borstkankerland figuren rondlopen die in de discussie over olaparib niet veel meer bijdragen dan het afschieten van ideeën van anderen met teksten op twitter als: Dees: "Ik zie studies met bewezen survival- of DFSwinst bij borstkanker met olaparib graag tegemoet. Ik ken ze nl niet". Henk Jan Out: ‏ "Wees voorzichtig bij dit soort offlabel gebruik op basis van opinies individuen. Eerst bewijs verzamelen". Bij deze dus maar even het linkje naar het artikel over en de resultaten van de studie:http://www.esmo.org/Oncology-News/Olaparib-in-Patients-with-BRCA-Relate… en http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25366685 Geen ideeen van individuen dus, maar evidence based.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Het is toch niet te geloven!!! Het medicijn is er gewoon, maar door onzinnige, geldverslindende en starre bureaucratie wordt het niet vrijgegeven en sterven onnodig honderden vrouwen. Vrouwen die gewoon hadden kunnen blijven leven....onbegrijpelijk! Waar is hun sociale geweten gebleven? In ieder geval heb ik het gedeeld en hoop dat jullie vuist die starre muur kan slechten!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14