De laatste keer Alpe d'HuZes voor mij

2 juni is het zover: Alpe d’HuZes 2016. Voor mij (in ieder geval voorlopig) de laatste keer die berg op. Niet omdat ik te ziek ben of omdat de doelstellingen van Alpe d’HuZes gerealiseerd zijn. Integendeel: Met mij gaat het prima en hoewel er grote stappen voorwaarts gezet worden, hebben we kanker nog steeds niet verslagen en blijft er veel geld nodig.

Waarom dan toch de laatste keer?

Dat heeft te maken met een aantal factoren. Enerzijds de veranderingen in het keuringsregime en anderzijds de wijze van communiceren van de huidige voorzitter van Alpe d’HuZes.

Het begon allemaal weer als vanouds: klaar staan in de startblokken om de teams van kanker.nl in te schrijven en enthousiast om er weer een succes van te maken. Gezond en ziek, vrijwilliger en deelnemer iedereen gelijk en schouder aan schouder die berg bedwingend om samen kanker de wereld uit te helpen. Wat beter kijkend bleek er toch wel wat veranderd ten opzichte van eerdere jaren: de medische keuring.

Medische verklaring

Dat de Franse autoriteiten van de organisatie eisen dat de deelnemers beschikken over een medische verklaring neem ik graag aan. Geen enkel probleem mee. Maar de wijze waarop gekeurd wordt en door wie, dat heeft niets met eisen van “de Fransen” te maken zoals vaak gesuggereerd wordt, maar met besluiten van de organisatie van Alpe d’HuZes. Zo besloot men dat een keuring door een huisarts of een behandelend specialist niet langer voldoende was, maar dat de keuring diende te gebeuren door een sportarts. Dat maakt het allemaal wat duurder voor sommige deelnemers, maar dat werd makkelijk weggewuifd met als argument “de verzekering betaalt in de meeste gevallen toch”. Afgezien van de onjuistheid daarvan vind ik het nogal dubieus om in tijden waarin sommige goed werkende kankergeneesmiddelen uit kostenoverwegingen niet meer verstrekt worden aan patiënten, te roepen dat de verzekering de kosten van de keuring in de meeste gevallen toch betaald. Nou werd dit geroepen door een vrijwilligster van de organisatie en ga ik er maar van uit dat dat geen bestuursstandpunt was, ook al werd het openlijk op Facebook geroepen. Toch was dat voor mij nog niet de reden om de wandelschoenen aan de wilgen te hangen. Men had nog een andere verrassing in petto.

Oncologisch verleden

In de aanvankelijk via het deelnemersreglement en de website gecommuniceerde procedure rond de keuring viel nog iets opmerkelijks te lezen: Deelnemers met een verleden van hart- en vaatziekten en/of een oncologisch verleden konden niet volstaan met een basiskeuring met ECG in rust, maar dienden de zwaarste (veel duurdere) keuring te ondergaan, met inspanningstest en ademgasanalyse. Ooit kanker gehad en al jaren schoon? Maakt niet uit! Toch die zwaardere keuring, ook al was dat op individueel niveau medisch gezien niet te onderbouwen.

Bezwaar

Dat was voor mij reden om bezwaar te maken. Aanvankelijk op persoonlijke titel. En met succes! De regeling werd veranderd waarbij het uitgangspunt werd dat iedereen diende te beschikken over een geldige medische verklaring gebaseerd op de sportkeuring met een ECG in rust. Als er daarbij zaken gevonden zouden worden die nader onderzoek vergden, kon een uitgebreidere keuring geadviseerd worden. Daar was ik uiteraard blij mee. Als kankerpatiënt wordt je namelijk al 51 weken per jaar anders behandeld dan anderen. Bij het afsluiten van een verzekering of een hypotheek. Op de arbeidsmarkt; door vrienden en familie. Dag in dag uit. En dan was er gelukkig altijd die ene week in het jaar in Frankrijk waar het er niet toe deed. Waar je allemaal samen, ziek of gezond, stond voor hetzelfde doel. Samen en eendrachtig die berg op in de strijd tegen kanker. Waar je niet anders aangekeken of anders beoordeeld werd vanwege je ziekte. En dat was wat Alpe d’HuZes voor mij niet alleen maar een heel bijzonder evenement maakte, maar ook een evenement dat mij zoveel energie gaf dat ik na zo’n week, weer 51 weken als kankerpatiënt gelabeld door het leven moeten niet eens meer erg vond, want met elke week die verstreek kwam die ene week van de volgende Alpe d’HuZes weer dichterbij en ook die gedachte gaf energie. Ik was dan ook dolblij dat ook binnen Alpe d’HuZes het onderscheid maken tussen “gezonde” mensen en mensen met een oncologisch verleden van de baan was.

Niet iedereen echter was blij met dit nieuws. Uitermate bitse en ongefundeerde reacties in een Facebookgroep waarin gesteld werd door een deelnemerscoördinator dat ik mensen zou aanzetten om zich niet of door andere artsen dan sportartsen te laten keuren en dat men als Alpe d’HuZes eigenlijk nog steeds van mening was dat mensen met een oncologisch verleden er goed aan zouden doen de keuring met inspanningstest en ademgasanalyse te doen. Ook werd door deze coördinator meegedeeld dat zij zeker niet van zins was het gewijzigde beleid aan te passen in het reglement of op de website.

Hierdoor was de verwarring aanvankelijk compleet en heb ik de voorzitter gevraagd de coördinator tot de orde te roepen. Zijn reactie: "ach, ga maar gewoon uit van wat Team Medisch toegezegd heeft telefonisch. Zij gaan er tenslotte over."

Ik heb er mijn schouders maar over opgehaald en besloot me weer met enthousiasme te richten op onze acties. En toen kwam er een bericht binnen van een van mijn teamleden over de medische keuring. In mijn enthousiasme was ik er van uitgegaan dat iedereen qua keuringsregime nu weer gelijk was, maar er bleken nog wat andere zaken in het reglement te staan. Zo kon je als je binnen de drie jaar voorafgaand aan Alpe d’HuZes een sportkeuring had ondergaan met ECG in rust die keuring laten herbeoordelen tegen een tarief van € 15,-. Behalve, jawel, daar was ie weer, als deelnemer met een geschiedenis van hart- en vaatziekten en/of een oncologisch verleden. Die moesten elk jaar opnieuw de dure basiskeuring met ECG in rust ondergaan.

Team Medisch

Dit leidde tot een mailwisseling met team Medisch, die doordat zij niet rechtstreeks te mailen waren, steeds via die ene boze deelnemerscoördinator gestuurd moesten worden. Verzoeken om een bevestiging van het doorsturen naar Team Medisch of het bestuur werden botweg genegeerd. Pas na aangeven dat als een dergelijke bevestiging zou uitblijven ik geen andere keus had dan om het maar middels een open brief te doen volgde er een reactie. Uiteindelijk volgde er een goed gesprek met twee mensen van team medisch. Echter zonder dat er een oplossing dichterbij kwam en het onderscheid tussen gezond en ziek (geweest) zoals we dat al kennen van die andere 51 weken opeens ook onderdeel was geworden van Alpe d’HuZes. Daarbij gaf een van de twee artsen overigens aan heel goed te begrijpen waarom dat onderscheid maken voor mij zo’n heikel punt was.

Het bestuur

Ik besloot me tot het bestuur te wenden, waarbij mijn teams aangaven dat ze graag een brief als teams wilden sturen en nadat het door mij opgestelde concept was aangepast naar aanleiding van opmerkingen van enkele teamleden heb ik toen namens de teams per mail (weer via deelnemerscoördinatie) uitgelegd waarom wij graag zouden willen zien dat voor iedereen gezond of ziek dezelfde regels gelden: Of allemaal elk jaar keuren, of allemaal een drie jaar geldende medische verklaring. Mijn verzoek aan deelnemerscoördinatie om te bevestigen dat de mail was doorgeleid naar bestuur en team medisch werd weer genegeerd. Na een week opnieuw aandacht gevraagd voor de mail en opnieuw aangegeven dat ik graag bevestigd wilde hebben dat de brief was doorgeleid omdat ik bij uitblijven daarvan geen andere keus zou hebben dan er een open brief van te maken.

Het antwoord

Het antwoord wat volgde was van de voorzitter. Een woedende reactie die er eigenlijk kortweg op neerkwam dat hij er van baalde dat ik als eenling een eigen versie van de regels erdoor probeerde te drukken, dat deze vorm van discriminatie van mensen met een oncologisch verleden wettelijk gezien gewoon mocht en dat hij baalde van de dreigementen met open brieven en dat hij zich daardoor nu bezig moest houden met al die vrijwilligers die door mijn mails dreigden af te haken. Tot slot vroeg hij mij namens alle vrijwilligers om te staken met mijn stortvloed aan mails (9 stuks totaal waarvan overigens de helft een herzending was bij uitblijven van een reactie door de deelnemerscoördinator).

Een voorzitter die voor zijn organisatie gaat staan is mooi. Dat hoort ook zo. Dat had ie dan ook zeker moeten doen na de onjuiste aantijgingen aan het adres van de bedenkers van Alpe d’HuZes, Coen en Peter. Toen zweeg hij echter in alle talen. Ook nadat een forensisch accountantsonderzoek had aangetoond dat er niets onrechtmatigs of onjuist was gebeurd bleef hij zwijgen en liet hij bij vragen in de media de schijn boven de markt hangen dat er wel degelijk dingen niet deugden en hamerde hij slechts op alle veranderingen die waren doorgevoerd met het oog op de toekomst. Daarnaast had ie als een goed huisvader moeten passen op het erfgoed dat Alpe d’HuZes heet. Een evenement wat stond voor die ene week in Frankrijk waar we allemaal gelijk zijn en niet anders behandeld worden. Dat heeft hij uit z’n handen laten vallen en in ieder geval voor mij persoonlijk kapot gemaakt. Nu voor een disfunctionerende vrijwilligster gaan staan die uit pure woede zelfs niet in staat is een beleefd verzoek om bevestiging van ontvangst gedaan door een team te beantwoorden en daarbij te suggereren dat er vreselijk veel vrijwilligers dreigen af te haken door een mailwisseling die door mij slechts gericht was aan bestuur en team Medisch en die dus helemaal niet bij “al die vrijwilligers” bekend kan zijn beschouw ik dan ook als volstrekte nonsens. Bovendien doet hij met zijn reactie geen recht aan het team wat bestaat uit zowel gezonde deelnemers als (ex)kankerpatiënten. Uit deelnemers en vrijwilligers die gezamenlijk middels de betreffende mails hun oprechte bezwaren en zorgen hebben geuit. Omdat zij met mij, die ene week in Frankrijk behouden willen zien als week waarin we allemaal gelijk zijn in plaats van allemaal gelijk, maar sommigen iets meer gelijk dan anderen. In zijn laatste mail sluit de voorzitter af met:

“En om helemaal duidelijk te zijn, wij veranderen als organisatie niet het huidige keuringsbeleid. Dus het is aan jullie hoe daar mee om te gaan. Het keuringsbeleid wordt aan het einde van deze Alpe d’HuZes editie weer geëvalueerd zoals dat gebruikelijk is. Daarmee geen ruimte meer latend voor discussie. Namens bestuur, deelnemerscoördinatie, koersdirectie en team medisch, Met vriendelijke groeten,”

Daarmee voor mij en mijn teams de deur dichtgooiend.

Vertrek voorzitter.

Medio april 2016 heeft de voorzitter er vijf jaar als voorzitter opzitten (zelf noemt hij dat overigens structureel zes jaar) en trekt dan nog een half jaar uit voor de overdracht aan een nieuwe voorzitter.

Het moge duidelijk zijn dat ik gelet het bovenstaande zijn vertrek van harte toejuich. Maar nu dankzij hem die ene week in Frankrijk is verworden tot een 52e week van al dan niet geoorloofd onderscheid maken tussen gezond en ziek hoef ik zelf in de toekomst dus voor die ene week gelijk zijn aan mijn gezonde medemens niet meer af te reizen naar Frankrijk, en kan ik beter thuis blijven en het geld dat ik anders kwijt ben aan inschrijving, keuring, reiskosten, verblijfkosten overmaken aan het KWF.

Dank

Natuurlijk ga ik er samen met ons team dit jaar nog een geweldige actieweek van maken waar we allemaal met een goed gevoel op terug kunnen kijken. Met dank aan al die wél goed en enthousiast werkende vrijwilligers op en rond de berg. Jullie hebben mij in die achterliggende jaren het gevoel gegeven dat ik welkom was en jullie gelijke. Dat dit nu voor mij is stukgemaakt verwijt ik jullie dan ook geenszins. Voor jullie buig ik diep en neem ik mijn hoed af in dank. Ik hoop dan ook zeker dat met het aantreden van een nieuwe voorzitter en na evaluatie van de procedure rond medische keuring betere tijden voor Alpe d’HuZes weer zullen aanbreken en we elkaar dan weer terug zullen zien bij een Alpe d’HuZes waarbij we weer allemaal écht elkaars gelijke zijn.