Gemengde berichten: zorgen en succes...

Eindelijk weer even tijd voor een blogje. Het zijn hectische tijden. Qua gezondheid gaat het met mij goed, maar is mijn zus nu getroffen door borstkanker in de meest venijnige vorm (niet zichtbaar op scans, MRI's etc waardoor men nu behandeld alsof het volledig is uitgezaaid) en waarbij de tumor niet alleen veel groter was dan aanvankelijk gedacht, maar waarbij ook alle acht weggenomen kliertjes positief waren. Spannende tijden dus en zuslief is inmiddels halverwege de chemo.

Daarnaast ook de nodige hectiek in mijn werkzame leven als Public- en European Affairsman van Inspire2Live.
Nadat ik jullie eerder kon melden dat Inspire2Live het patentrecht van de farmaceuten zou gaan doorbreken is er veel gebeurd.
Steeds meer politieke steun, en steeds meer partijen die met ons mee willen doen. Wat is de stand van zaken nu?

Wij gaan zoals eerder aangegeven in onder andere het Parool en de Volkskrant samen met enkele andere partijen grondstoffen voor medicijnen importeren en daarmee gepatenteerde geneesmiddelen namaken. Op doktersrecept, bereid door de eigen apotheker van de patiënt en volledig identiek aan het origineel. De zogenaamde magistrale bereiding. Voor ons niet iets nieuws, want we hebben dit al eens eerder gedaan toen het middel Olaparib in Nederland niet beschikbaar was voor een van onze patiënt advocates.

Het goede nieuws is dat wij en onze partners daarmee binnen de grenzen van de wet blijven. Die zogenaamde magistrale bereiding is namelijk uitgezonderd van de Europese Richtlijn voor een eengemaakt octrooirecht. De Nederlandse Wetgever is op dit moment met een beetje hulp van ons bezig een eerder voorgenomen voorstel tot wijziging van de Rijksoctrooiwet dienovereenkomstig aan te passen.

Daarmee zal de laatste huiver bij apotheker om magistraal te bereiden weggenomen worden. Nu was men vaak nog bang om kapot geprocedeerd te worden door de farmaceutische industrie.

De komende weken bezoeken wij een aantal ziekenhuisbesturen voor overleg en hen de gelegenheid te bieden aan te haken bij ons initiatief. De eerste toezeggingen zijn binnen.

Ons doel: We willen aan de farmaceutische bedrijven laten zien dat wij goed in staat zijn om zelfs meer complexe middelen zoals monoklonale antilichamen (je weet wel: al die middelen die eindigen op mab, zoals nivolumab) na kunnen maken in het kader van magistrale bereiding. Zorgvuldig en zonder risico voor de patiënt.

Dit willen we niet om met de farmaceutische industrie te gaan concurreren, maar het zal er voor zorgen dat farmaceuten in de toekomst goed na moeten denken tegen welke prijs zij een nieuw middel in de markt willen zetten. Vragen ze te veel, dan wordt het voor ziekenhuizen interessant om die middelen in het kader van magistrale bereiding zelf te maken en verdient de farmaceut er niets aan. Is de prijs redelijk, dan is het voor ziekenhuizen niet interessant om het middel na te maken. Op die manier hopen wij de beruchte sluis in de toekomst overbodig te maken en ervoor te zorgen dat elke patiënt tijdig het juiste geneesmiddel krijgt en de zorg betaalbaar blijft.

Dit zet bovendien de deur open naar meer maatwerk voor patiënten: Personalized Medicine, waarbij voor elke specifieke patiënt direct de meest optimale behandeling wordt gegeven, in plaats van het plichtmatig afwerken van een reeks middelen conform een vast protocol tot er een middel aanslaat. Ook dat vraagt een andere rol voor de farmaceutische industrie in de toekomst en ook daar denkt Inpire2Live graag over mee en daartoe zijn wij in gesprek met alle grote farmaceutische bedrijven en de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen.

Al met al is nog een lange weg te gaan waarbij ook de wijze waarop hoog-complexe oncologische zorg is georganiseerd zal moeten veranderen. Ook daarvoor zijn we een initiatiefnota aan het uitwerken. En daarbij kom je veel heilige huisjes en veel lange tenen tegen. Voor mij en mijn Inspire2Live-collega's business as usual en juist een bevestiging van het belang dat wij als patiënten meepraten over de toekomst van de zorg. Dus als jullie mij een tijdje niet zien, dan weten jullie hoe dat komt. Duimen, kaarsjes en (schiet)gebedjes voor m'n lieve zus worden uiteraard zeer gewaardeerd en als er nieuws te melden is, dan horen jullie wel weer van me.

Liefs,

Herman

8 reacties

dank jullie wel Pie, Kiki en Rita. Ik breng jullie goede wensen aan haar over. Wel weer een goede reden voor mij overigens om maar weer de berg op te gaan met team kanker.nl en om nog wat harder te lopen voor Inspire2Live. Omdat wij als patiënten geen kostenpost zijn, maar het begin van de oplossing!
Laatst bewerkt: 01/12/2017 - 19:34
Heey Herman, wat mooi deze berichten over de dure medicijnen. Geweldig wat jullie doen. En verdrietig om te moeten lezen over je zus. Ik hoop dat de behandeling helemaal doet wat ze behoort te doen en wens jou, je zus en verdere familie heel sterkte.Liefs Kitty
Laatst bewerkt: 06/12/2017 - 18:16