Het kan dus écht!
Vanochtend was het weer tijd voor mijn halfjaarlijkse cystoscopie. Sinds ik na 1 jaar BCG (11 instillaties) gestopt ben wegens enerzijds de overlast en anderzijds het toen juist ontstane tekort aan BCG ziet mijn controleregime er als volgt uit: elke drie maanden bloed prikken voor PSA en cytologie. Elke 6 maanden een cystoscopie en 1 maal per jaar een CT-scan van thorax en abdomen. En vandaag was het dus cystoscopietijd.
De blaas was nog steeds prachtig rustig en schoon en het PSA stabiel op 4.2.
En tijdens de scopie kletsen uroloog en ik doorgaans over nieuwe ontwikkelen in de blaaskankerwereld. Zo ook vandaag. Nadat ik haar had gewezen op een nieuwe cytologietest die nauwkeuriger is dan de huidige, vertelde zij mij dat ze gingen beginnen met Electro Motive Drug Administration (EMDA).
Dat is een nieuwe therapie die lang niet overal gegeven wordt en die erop gericht is de bestaande middelen zoals BCG beter en dieper in te laten werken in de blaaswand. Hoe het werkt vind je hier: http://www.emda.info/emda-nl/index.html
Kijk en daarom ben ik blij met mijn uroloog!
Niet dat ik binnenkort EMDA nodig heb, en sterker nog: ik hoop het nooit nodig te hebben, maar omdat zij samen met haar maatschap en met Gelre Ziekenhuizen niet afwacht tot het allemaal in behandelprotocollen is vastgelegd en uitonderhandeld met verzekeraars, maar bereid is te investeren in een nieuwe techniek die dus nog niet in de behandelprotocollen voorkomt en dan ook (nog) niet (volledig) door alle verzekeraars wordt vergoed.
Waarom is het (nog) niet overal beschikbaar?
1. Medisch specialisten zijn over het algemeen voorzichtig als het gaat om de introductie van nieuwe medische technologieën. Dat is heel begrijpelijk, omdat nieuwe technieken vaak onbekende risico’s met zich meebrengen. Daarnaast is het altijd de vraag of het wel verantwoord is om een patiënt de bewezen “gouden standaard behandeling” te ontzeggen en hem/haar een onbekende, onbewezen behandeling te geven.
Echter, de EMDA-behandeling hoeft geen bestaande behandeling te vervangen; het voegt iets extra’s toe.
2. Een andere reden waarom deze behandeling in Nederland nauwelijks wordt toegepast, is de kritiek op de wetenschappelijke EMDA-publicaties: deze zijn met name afkomstig van één groep van ziekenhuizen in Italië. In de ‘wetenschappelijke wereld’ is het belangrijk dat goede resultaten van één onderzoeksgroep gereproduceerd zijn door een andere onderzoeksgroep, alvorens de resultaten voor ‘waar’ aan te nemen.
Het goede nieuws is echter dat een onderzoeksgroep in Engeland zowel in 2012 als in 2016 ook goede resultaten heeft laten zien van EMDA met Mitomycine bij de behandeling van ‘hoog risico' patiënten.
3. De EMDA-behandeling staat nog niet beschreven in de officiële Europese- en Nederlandse behandelingsrichtlijnen voor oppervlakkig blaascarcinoom. Artsen worden geacht hier rekening mee te houden, maar mogen er altijd van afwijken indien zij daartoe een goede reden hebben. Aanpassing van richtlijnen duurt meestal lang. Professor Oosterlinck uit Gent, tot voor kort voorzitter van de Europese richtlijnengroep ‘Oppervlakkig Blaascarcinoom’, heeft in een recent artikel geschreven dat publicaties over EMDA serieus moeten worden genomen. Ondertussen is hij ook gestart met de behandeling in België.
EMDA heeft wel een prominente plaats gekregen in de Duitse richtlijnen (eind 2016) en wordt genoemd in de Italiaanse, Spaanse en Britse behandelrichtlijnen (als alternatief voor BCG).
4. De EMDA-katheters zijn een extra kostenpost die nog niet door de zorgverzekeraars (in de betreffende DBC) worden vergoed.
Echter:
Door op de manier van Gelre en mijn uroloog te handelen verkort je de weg van onderzoek naar patiënt. Je zorgt er bovendien voor dat bestaande dure en schaarse middelen beter hun werk kunnen doen en door de grotere effectiviteit uiteindelijk kostenverlagend zullen werken. Het moet én kan allemaal beter, sneller en goedkoper roepen we als Inspire2Live keer op keer. Dit vind ik een mooi voorbeeld hoe dat ook écht kan: beter, sneller en goedkoper en daarmee in het belang van de patiënt én van de samenleving als geheel.
Door niet langs te kant te blijven staan en af te wachten, maar door de mouwen op te stropen en allemaal net even dat extra stapje te zetten. Door veelbelovende alternatieve technieken voor toediening te koppelen aan bestaande medicatie en behandelingen. Een ziekenhuis en een specialist die daarvoor openstaan en allebei bereid zijn dat in het belang van hun patiënten te doen, verdienen een hele grote pluim.
Bij deze!
De blaas was nog steeds prachtig rustig en schoon en het PSA stabiel op 4.2.
En tijdens de scopie kletsen uroloog en ik doorgaans over nieuwe ontwikkelen in de blaaskankerwereld. Zo ook vandaag. Nadat ik haar had gewezen op een nieuwe cytologietest die nauwkeuriger is dan de huidige, vertelde zij mij dat ze gingen beginnen met Electro Motive Drug Administration (EMDA).
Dat is een nieuwe therapie die lang niet overal gegeven wordt en die erop gericht is de bestaande middelen zoals BCG beter en dieper in te laten werken in de blaaswand. Hoe het werkt vind je hier: http://www.emda.info/emda-nl/index.html
Kijk en daarom ben ik blij met mijn uroloog!
Niet dat ik binnenkort EMDA nodig heb, en sterker nog: ik hoop het nooit nodig te hebben, maar omdat zij samen met haar maatschap en met Gelre Ziekenhuizen niet afwacht tot het allemaal in behandelprotocollen is vastgelegd en uitonderhandeld met verzekeraars, maar bereid is te investeren in een nieuwe techniek die dus nog niet in de behandelprotocollen voorkomt en dan ook (nog) niet (volledig) door alle verzekeraars wordt vergoed.
Waarom is het (nog) niet overal beschikbaar?
1. Medisch specialisten zijn over het algemeen voorzichtig als het gaat om de introductie van nieuwe medische technologieën. Dat is heel begrijpelijk, omdat nieuwe technieken vaak onbekende risico’s met zich meebrengen. Daarnaast is het altijd de vraag of het wel verantwoord is om een patiënt de bewezen “gouden standaard behandeling” te ontzeggen en hem/haar een onbekende, onbewezen behandeling te geven.
Echter, de EMDA-behandeling hoeft geen bestaande behandeling te vervangen; het voegt iets extra’s toe.
2. Een andere reden waarom deze behandeling in Nederland nauwelijks wordt toegepast, is de kritiek op de wetenschappelijke EMDA-publicaties: deze zijn met name afkomstig van één groep van ziekenhuizen in Italië. In de ‘wetenschappelijke wereld’ is het belangrijk dat goede resultaten van één onderzoeksgroep gereproduceerd zijn door een andere onderzoeksgroep, alvorens de resultaten voor ‘waar’ aan te nemen.
Het goede nieuws is echter dat een onderzoeksgroep in Engeland zowel in 2012 als in 2016 ook goede resultaten heeft laten zien van EMDA met Mitomycine bij de behandeling van ‘hoog risico' patiënten.
3. De EMDA-behandeling staat nog niet beschreven in de officiële Europese- en Nederlandse behandelingsrichtlijnen voor oppervlakkig blaascarcinoom. Artsen worden geacht hier rekening mee te houden, maar mogen er altijd van afwijken indien zij daartoe een goede reden hebben. Aanpassing van richtlijnen duurt meestal lang. Professor Oosterlinck uit Gent, tot voor kort voorzitter van de Europese richtlijnengroep ‘Oppervlakkig Blaascarcinoom’, heeft in een recent artikel geschreven dat publicaties over EMDA serieus moeten worden genomen. Ondertussen is hij ook gestart met de behandeling in België.
EMDA heeft wel een prominente plaats gekregen in de Duitse richtlijnen (eind 2016) en wordt genoemd in de Italiaanse, Spaanse en Britse behandelrichtlijnen (als alternatief voor BCG).
4. De EMDA-katheters zijn een extra kostenpost die nog niet door de zorgverzekeraars (in de betreffende DBC) worden vergoed.
Echter:
Door op de manier van Gelre en mijn uroloog te handelen verkort je de weg van onderzoek naar patiënt. Je zorgt er bovendien voor dat bestaande dure en schaarse middelen beter hun werk kunnen doen en door de grotere effectiviteit uiteindelijk kostenverlagend zullen werken. Het moet én kan allemaal beter, sneller en goedkoper roepen we als Inspire2Live keer op keer. Dit vind ik een mooi voorbeeld hoe dat ook écht kan: beter, sneller en goedkoper en daarmee in het belang van de patiënt én van de samenleving als geheel.
Door niet langs te kant te blijven staan en af te wachten, maar door de mouwen op te stropen en allemaal net even dat extra stapje te zetten. Door veelbelovende alternatieve technieken voor toediening te koppelen aan bestaande medicatie en behandelingen. Een ziekenhuis en een specialist die daarvoor openstaan en allebei bereid zijn dat in het belang van hun patiënten te doen, verdienen een hele grote pluim.
Bij deze!
5 reacties
Gr Pie195