Het werd ook wel weer eens tijd...

Ik kom er zojuist achter dat ik voor het laatst in oktober van me heb laten horen middels mijn blog. En aangezien ik er gisteren achter kwam dat mijn blog niet alleen gelezen, maar ook gewaardeerd werd, is het nu wel weer de hoogste tijd om iets van me te laten horen.

Het jaar eindigde en begon minder goed qua gezondheid, maar dat was gelukkig niet kanker-gerelateerd en ik ben inmiddels ook weer op de been en druk aan de slag. Natuurlijk voor ons kanker.nl team dat in juni de Alpe d'Huez weer gaat bedwingen in het kader van Alpe d'HuZes. De deadline voor shirtsponsoring is zondagavond 9 februari om 20:00 uur en het is altijd weer een heel gedoe om achter mensen aan te bellen teneinde het logo als bestand aangeleverd te krijgen waarmee de shirtjesdrukker uit de voeten kan.

Het is na zeven keer Alpe d'HuZes waarvan zes keer als teamcaptain van ons kanker.nl team voor mij dit jaar de laatste keer als teamcaptain en mogelijk sla ik volgend jaar zelfs de Alpe een keertje helemaal over. Het is nu al namelijk zeven jaar op rij mijn enige vakantie, en ik zou het stiekem toch wel leuk vinden om ook weer eens een ander deel van Frankrijk te bezoeken, of naar Portugal, Spanje of Italië te gaan.

Met het enorme enthousiasme van de nieuwkomers in ons team heb ik er alle vertrouwen in dat ik met een gerust hart het stokje kan overdragen aan een van hen en dat het Alped'HuZes-vuur hier op kanker.nl zal blijven branden. Aan wie? Bij voorkeur iemand die al ervaring heeft met Alped'HuZes en die ook binnen onze community actief is, als deelnemer, blogger en/of moderator waardoor de link tussen team en kanker.nl een stevige blijft. Binnenkort maar eens wat mensen uit ons 2020-team die aan dat profiel voldoen lief aankijken.

Verder gaat het leven hier zijn gangetje. Geen slechte berichten met betrekking tot mijn zus haar borstkanker en ook met de vader van Trudy gaat het allemaal goed. Ik heb zelf de gebruikelijke cystoscopie weer achter de rug. Verkleuring bij de blaashals, mogelijk door een chronische ontsteking van de prostaat die af en toe oplaait, maar geen enge berichten over de cytologie dus gaan we inderdaad maar uit van een ontsteking en niet van een terugkeer van de CiS. PSA weer wat omhoog (6.0) maar passend bij het beeld van een prostaatontsteking.

Tussen dat alles door natuurlijk hard aan het werk voor Inspire2Live, waarbij we flink meters maken. Vanuit Inspire2Live heb ik Léonie Sazias (50PLUS) mogen helpen met het schrijven van haar initiatiefnota urgentie invoering uitgebreid persoonlijk profiel die op wereldkankerdag werd gepresenteerd. De nota vraagt de Minister van VWS te komen met een plan van aanpak om «Best practices»- voorbeelden van op decentraal niveau bewezen effectieve zorg uit de zorgpraktijk – sneller op te nemen in het nationale reguliere zorgaanbod. En vice versa: bewezen niet-effectieve zorg dient eruit te worden verwijderd.  Daarbij wordt de Minister gevraagd ook het vroegtijdig registreren van best practices hierin mee te nemen. Of dit nu via een experimenteerartikel of de reguliere wetgevingsroute gaat: patiënten verdienen bij bewezen succes toegang tot betere diagnostiek en daarop gebaseerde behandeling.

Als tweede actiepunt wordt de Minister gevraagd om een taskforce in het leven te roepen, die opdracht krijgt te onderzoeken wat er nodig is om zo spoedig mogelijk een uitgebreide DNA-test voor iedere patiënt met kanker, voorafgaand aan een behandelbeslissing, beschikbaar te maken. De taskforce brengt daarbij de aanwezige belemmeringen om te komen tot een dergelijke invoering in kaart en doet concrete aanbevelingen voor oplossingen en gaat in op ethische vragen rond het afnemen van het DNA-materiaal, het onderzoek ervan, het beheer en de toegang tot de data en het materiaal. Tevens brengt zij de kosten en baten van invoering van de uitgebreide DNA-test in kaart en rapporteert zij haar bevindingen binnen 1 jaar aan de Minister.

De initiatiefnota is ingediend door 50PLUS, het CDA en de VVD en kan waarschijnlijk rekenen op kamerbrede steun en zal waarschijnlijk ook omarmd worden door de Minister.

Voor de liefhebbers: de initiatiefnota vind je hier: https://www.tweedekamer.nl/downloads/document?id=d0d1b035-0df6-456f-a7d…

Daarnaast mocht ik me bezig houden met het voorbereiden en schrijven van inbrengen voor Léonie voor de begrotingsbehandeling en een aantal Algemeen Overleggen van de vaste Kamercommissie VWS.

Ook op het terrein van de radiodiagnostiek bij prostaatkanker ben ik druk aan de slag samen met prof. Jelle Barentsz van het Radboud UMC, teneinde de kwaliteit van de MRI's op het terrein van prostaatkanker te vergroten en zo van de nieuwe richtlijn een succes te maken. Ook daarvoor hebben we de politiek nodig en ben ik dus volop aan de slag.

Dan vraagt de invoering van een nieuwe Europese Verordening rond ontwikkeling en gebruik van diagnostische testen en biomarkers ook nog de aandacht. In ziekenhuizen ontwikkelde testen mogen straks wellicht ten gevolge van die richtlijn straks niet meer gebruikt worden met alle kwalijke gevolgen voor de patiënt van dien. Maar heel veel is nog onduidelijk. Binnenkort dus naar Den Haag met twee mensen van een taskforce die zich hiermee bezig houdt en die werkzaam zijn voor het Prinses Maxima Centrum en voor het Leids Universitair Medisch Centrum.

En dan nog iets waarvoor ik nu eens niet de deur uit hoef: Ik wordt dinsdag 11 februari thuis geïnterviewd door iemand van kanker.nl. Waar dat over gaat zien jullie binnenkort vanzelf wel.

Tot slot gisteren uitgebreid telefonisch contact gehad met een lotgenoot hier ook aanwezig op kanker.nl (hoi Ron) en afgesproken binnenkort eens een bescheiden doch goed glas te gaan drinken in het Rotterdamse.

Nou dat was die dan weer, ruim een kwartaal aan nieuws in één blogje.

Ik wens jullie allemaal en jullie naasten veel goede berichten toe en ik nodig jullie van harte ons team te sponsoren.

Je vindt onze teams hier: https://www.opgevenisgeenoptie.nl/fundraisers/kanker-nl

en hier: https://www.opgevenisgeenoptie.nl/fundraisers/kanker-nl2

Met dank en liefs,

Herman