Opperdepop...
Gisteren wederom een cystoscopie. Alles zag er rustig uit. Zo rustig dat nu voor het eerst ook als witte sterren de littekens zichtbaar waren van de drie eerdere TURT's. Mijn urologe en ik kletsen bij zo'n cystoscopie ondertussen gezellig bij over allerlei ontwikkelingen in haar vakgebied. De vraag over problemen met BCG had ik echter niet verwacht. Heb je gehoord over de problemen met BCG? Eh... problemen....retourneerde ik de vraag ietwat bezorgd omdat ik nu net weer aan de beurt ben voor nieuwe BCG-spoelingen.
Ja, het is niet leverbaar. Er zijn wereldwijd maar twee leveranciers en bij allebei is het niet leverbaar. We weten niet hoe lang of waarom. Zal je net zien. Is er een medicijn dat goed werkt en mij nu al twee jaar tumorvrij houdt, is dat opeens niet leverbaar.
Thuis gekomen eerst maar eens nagezocht. en ja hoor: Sanofi Pasteur states the reason for the shortage is manufacturing delay. Merck states the reason for the shortage is manufacturing delay.Merck states Tice BCG vaccine percutaneous for tuberculosis (Merck, NDC 00052-0603-02) is also affected because this product is manufactured at the same facility.
Nou, ok, kan gebeuren. Zo'n spoeling komt ook niet op een week. Dus maar eens kijken wanneer het er weer is.
Sanofi Pasteur has TheraCys 81 mg vials for intravesical injection on back order and the company estimates a release date in second quarter of 2015.
WAT????? Vanaf het tweede kwartaal 2015???? Als ik zo lang zonder spoelingen moet vrees ik dat ik er tegen die tijd onder een PET-scan uitzie als een kerstboom!
Merck has Tice BCG 50 mg vials for intravesical injection on back order and the company estimates a release date of October 2014. Merck will release product as it becomes available and according to when orders were placed.
Gelukkig zeg! vermoedelijk vanaf volgende week weer geleverd volgens de apotheek van het Erasmus (info via het blaaskankercentrum).
Dan dus maar even wat extra rust voor de blaas, en dat betekent ook dat ik gewoon zaterdag naar de opleidingsdag van het Rode Kruis kan, zodat ik binnenkort aan de slag kan als online hulpverlener bij het WebMonitoringTeam (interne informatiemanagement, verzamelen info) en/of bij het WebCareTeam (online helpen van burgers bij grote calamiteiten of evenementen). Dan gelijk maar even doorpakken en het Rode Kruis EHBO-diploma halen, en dan maar door voor een SIGMA-opleiding.
Nog iets leuks is 31 oktober het Open Huis bij het Erasmus MC Kanker Instituut. Ook het Blaaskankercentrum is aanwezig en daar mag ik zelf een cystoscopie doen. Mijn urologe sprak me al vermanend toe: Niet alleen de makkelijke delen bekijken, maar ook in de moeilijke hoekjes kijken! Overigens zijn dat soort bijeenkomsten uitstekende plaatsen om kanker.nl te promoten. Ik hoop dan ook dat het promotiemateriaal op tijd binnen zal zijn.
En tussen de bedrijven door natuurlijk ook nog heel veel regelen voor onze drie Alpe d'HuZes teams. De 18e de inschrijving en daarna snel een eerste bijeenkomst plannen om kennis te maken met elkaar en verdere plannen te bespreken en trainingen te plannen.
Kortom: genoeg te doen. De schouders er maar weer onder! Dan zijn die spoelingen er weer voor je er erg in hebt!
Ja, het is niet leverbaar. Er zijn wereldwijd maar twee leveranciers en bij allebei is het niet leverbaar. We weten niet hoe lang of waarom. Zal je net zien. Is er een medicijn dat goed werkt en mij nu al twee jaar tumorvrij houdt, is dat opeens niet leverbaar.
Thuis gekomen eerst maar eens nagezocht. en ja hoor: Sanofi Pasteur states the reason for the shortage is manufacturing delay. Merck states the reason for the shortage is manufacturing delay.Merck states Tice BCG vaccine percutaneous for tuberculosis (Merck, NDC 00052-0603-02) is also affected because this product is manufactured at the same facility.
Nou, ok, kan gebeuren. Zo'n spoeling komt ook niet op een week. Dus maar eens kijken wanneer het er weer is.
Sanofi Pasteur has TheraCys 81 mg vials for intravesical injection on back order and the company estimates a release date in second quarter of 2015.
WAT????? Vanaf het tweede kwartaal 2015???? Als ik zo lang zonder spoelingen moet vrees ik dat ik er tegen die tijd onder een PET-scan uitzie als een kerstboom!
Merck has Tice BCG 50 mg vials for intravesical injection on back order and the company estimates a release date of October 2014. Merck will release product as it becomes available and according to when orders were placed.
Gelukkig zeg! vermoedelijk vanaf volgende week weer geleverd volgens de apotheek van het Erasmus (info via het blaaskankercentrum).
Dan dus maar even wat extra rust voor de blaas, en dat betekent ook dat ik gewoon zaterdag naar de opleidingsdag van het Rode Kruis kan, zodat ik binnenkort aan de slag kan als online hulpverlener bij het WebMonitoringTeam (interne informatiemanagement, verzamelen info) en/of bij het WebCareTeam (online helpen van burgers bij grote calamiteiten of evenementen). Dan gelijk maar even doorpakken en het Rode Kruis EHBO-diploma halen, en dan maar door voor een SIGMA-opleiding.
Nog iets leuks is 31 oktober het Open Huis bij het Erasmus MC Kanker Instituut. Ook het Blaaskankercentrum is aanwezig en daar mag ik zelf een cystoscopie doen. Mijn urologe sprak me al vermanend toe: Niet alleen de makkelijke delen bekijken, maar ook in de moeilijke hoekjes kijken! Overigens zijn dat soort bijeenkomsten uitstekende plaatsen om kanker.nl te promoten. Ik hoop dan ook dat het promotiemateriaal op tijd binnen zal zijn.
En tussen de bedrijven door natuurlijk ook nog heel veel regelen voor onze drie Alpe d'HuZes teams. De 18e de inschrijving en daarna snel een eerste bijeenkomst plannen om kennis te maken met elkaar en verdere plannen te bespreken en trainingen te plannen.
Kortom: genoeg te doen. De schouders er maar weer onder! Dan zijn die spoelingen er weer voor je er erg in hebt!
9 reacties
Ik heb bewondering hoe je verder allerlei activiteiten gewoon oppakt. Heerlijk dat dit blijkbaar kan en het zal je ongetwijfeld ook energie geven. Ik schrijf binnenkort weer een stukje bij mijn eigen blog. Het gaat even niet zo lekker met Erwin en ik heb het zelf (gelukkig voor de afleiding) druk met een opdracht dus ff weinig tijd.
Veel plezier zaterdag!
Groetjes,
Marleen
Wat akelig dat het weer even wat minder gaat met Erwin.
Goed van je dat je wel zorgt voor afleiding voor jezelf. Anders breek je op een gegeven moment af bij je enkels en ben je er niet als hij je het hardst nodig heeft. Tegelijkertijd ook wel moeilijk om ook al is het maar voor een paar uur los te laten. Niet alleen voor jou maar ook voor Erwin. Ik hoor mijzelf vlak na een TUR-Blaas weer thuis nog tegen mijn vriendin roepen die even boodschappen ging doen: Niet te lang wegblijven hoor! Als ik straks naar de wc moet en het is geblokkeerd dan moet je me naar het ziekenhuis rijden! Nooit gebeurd natuurlijk, maar bij alles wat je voelt is er sinds die diagnose die onzekerheid. Ik duim voor jullie weer op betere tijden en kijk uit naar je volgende blog!
@ Erwin: Hou vol joh! Schouders er weer onder!
Liefs,
Herman
Groetjes,
Dorothé
Ik ben geschrokken van dit bericht dat BCG-spopelingen niet meer leverbaar zouden zijn! Na twee TURTs en een serie van zes wekelijkse BCG-spoelingen, drie maanden later gevolgd door nogmaals drie spoelingen, ben ik juist zo blij dat bij mij de meest agressieve vorm van een niet invasief blaascarcinoom nog niet is teruggekeerd! Ik hoop dan ook dat dit leverprobleem slechts van tijdelijke aard zal zijn, want voor het eind van dit jaar staan weer drie spoelingen gepland! Ik zal in ieder geval mijn uroloog hierover aanspreken!
Met vriendelijke groet,
Lodewijk.
Damn, hetzelfde speelt nu weer: BCG wordt niet geleverd, niet meer op voorraad....
Nu, 2021, nog steeds een tekort aan BCG spoelingen. Afgelopen oktober kreeg ik maar 1/3 van de oorspronkelijke hoeveelheid. Bij mijn laatste cytoscopie op 31-12 bleek de kanker terug te zijn en moest ik wederom de molen in van Turt en CTScan. De oorzaak ...te weinig BCG vloeistof.
Sterkte allemaal die in hetzelfde schuitje zit!
Loes